L’assistenza domiciliare integrata dedicata alla Fibrosi Cistica migliora l’aderenza terapeutica e la qualità di vita


Domedica

La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica estremamente diffusa nel mondo occidentale e rappresenta la patologia ereditaria con maggior tasso di mortalità nella popolazione caucasica.

Ad oggi non esistono terapie risolutive: la precocità della diagnosi e l’esecuzione di uno screening rigoroso hanno migliorato la prognosi, ma il trattamento della FC rimane tuttora di difficile gestione. Le cure si declinano nella definizione e nell’aderenza ad uno stile di vita attivo e a un’alimentazione equilibrata, ma soprattutto si concentrano sulla prevenzione e sul trattamento delle infezioni delle vie aeree che rappresentano l’aspetto più invalidante e pericoloso della patologia. In quest’ottica, le protratte terapie inalatorie risultano efficaci ma di complessa gestione, rendendo necessario un costante supporto e controllo da parte dei medici e dei fisioterapisti respiratori. Per i paziente affetti da FC e per le loro famiglie, questa routine condiziona pesantemente la vita quotidiana.

Istituiti dall’inizio del 2012, i programmi di assistenza domiciliare dedicati alla Fibrosi Cistica (FC) contano ad oggi più di 170 pazienti ai quali sono state erogate oltre 800 visite domiciliari e più di 2200 telefonate di supporto. Si tratta di un sistema multidisciplinare innovativo – spiega Maurizio Pèrcopo, Amministratore Delegato di Domedicache si avvale della collaborazione di dieci Centri Clinici dislocati su tutto il territorio nazionale. La forza di questo programma di Integrated Disease Management è nella rete di Health Professionals costituita esclusivamente dai fisioterapisti respiratori dei Centri Clinici. Queste figure professionali sono coordinate da Domedica per le attività previste dal programma e rappresentano il braccio operativo del Centro Clinico sul territorio. Grazie a questa sinergia il programma di assistenza domiciliare offre ai pazienti con FC assistenza, educazione alla complessa gestione delle terapie e alla fisioterapia respiratoria. In questo modo si riducono gli accessi dei pazienti in ospedale, luogo che rappresenta una delle principali fonti di trasmissione di infezione delle vie aeree.”

I programmi di assistenza domiciliare disegnati ed erogati da Domedica sono finalizzati ad offrire ai pazienti con FC, sia attraverso il Contact Center dedicato che attraverso le visite a domicilio dei fisioterapisti respiratori, un supporto educativo al mantenimento del corretto stile di vita igienico, alimentare, di attività fisica e fisioterapica e di corretta gestione della posologia delle diverse terapie farmacologiche giornaliere che i pazienti assumono.  Durante le visite domiciliari vengono altresì raccolti parametri clinici come peso, spirometria e saturimetria che, insieme ad altre informazioni, consentendo ai fisioterapisti di rilevare eventuali criticità e, segnalandole immediatamente al Centro Clinico, ne permettono una gestione tempestiva. Domedica è altresì impegnata con i propri Clinical Research Nurses nella gestione di un importante trial clinico internazionale: i pazienti con FC arruolati nello studio ricevono la visita a domicilio dell’infermiere Domedica che effettua il prelievo ematico, la centrifugazione e l’invio del campione al laboratorio centralizzato, evitando a questi pazienti di recarsi al Centro Clinico per le attività previste dallo studio, con conseguente perdita di giornate di scuola e/o di lavoro (proprio e/o dell’eventuale accompagnatore), e permettendo loro di risparmiare i costi di trasferimento dal proprio domicilio all’ospedale.

L’aderenza al piano terapeutico stabilito dal medico è essenziale per ottenere dei risultati apprezzabili – continua Pèrcopoma non è semplice, né per i pazienti, né per le relative famiglie, gestire l’importante complessità assistenziale richiesta. Per questo motivo Domedica è in prima linea nel fornire un supporto ai Centri Clinici che permetta un miglioramento della qualità della vita dei pazienti ed una più facile gestione degli aspetti non solo terapeutici, ma anche emotivi e psicologici”.

Domedica ha maturato ad oggi  un’esperienza unica in questo campo che le consente di mettere a disposizione del SSN e delle Life Science Companies un’offerta di servizi integrati unica nel suo genere: il programma premium, che prevede servizi erogati sia da remoto (Remote) che di persona (On site) e che vanno dalla assistenza ed educazione del Paziente alla somministrazione della terapia, alle Clinical Research Nurses dedicate ai Pazienti e agli Sperimentatori coinvolti in Trials Clinici, al supporto emotivo, alla Tele Salute, al drug delivery, e, in più, i nuovi servizi di supporto psicologico, con psicologi sia da remoto che one-to-one, e di informazione Scientifica Multichannel a medici di medicina generale e specialisti con i-Rep© (Informatori Scientifici del Farmaco) che operano da remoto. L’approccio originale consente a Domedica la raccolta di dati Real World per l’analisi e l’elaborazione di evidenze scientifiche su questa gestione innovativa delle cure.

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