“Connettiamoci – Insieme per la cura”: medici e pazienti a confronto sui tumori neuroendocrini


Connettiamoci insieme per la cura

Fare luce sui tumori rari come i tumori neuroendocrini e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici: con questi obiettivi è arrivata a Padova, il 30 ottobre scorso, “Connettiamoci – Insieme per la cura”, campagna d’informazione promossa dalle Associazioni pazienti, e sostenuta da Novartis Oncology, che toccherà numerose città italiane.

Nell’Aula G.B. Morgagni del Policlinico Universitario, Via Giustiniani 2, l’Associazione pazienti NET Italy, gli specialisti dell’Azienda Ospedaliera-Università di Padova, dell’Istituto Oncologico Veneto (IOV) e dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e altre figure professionali si sono confrontate con i pazienti ed i loro familiari in merito alla gestione ottimale di malattie rare come i tumori neuroendocrini, famiglia di neoplasie che richiedono un approccio multidisciplinare.

I tumori neuroendocrini (NET – Neuroendocrine Tumours), un gruppo eterogeneo di tumori rari che ogni anno colpiscono circa 3.000 persone in Italia, attaccano le cellule del sistema neuroendocrino, specializzate nella produzione di ormoni e di neuropeptidi specifici. Le cellule da cui originano questi tumori sono presenti in numerosi organi e queste neoplasie possono quindi svilupparsi in qualsiasi distretto del nostro organismo anche se la maggioranza dei NET (circa il 60-70%) si presenta a livello del tratto gastro-entero-pancreatico.

Nell’80% dei casi i NET non danno inizialmente sintomi e questi, quando presenti, sono aspecifici e non vengono subito riconosciuti: possono quindi rimanere a lungo silenti e il tumore viene spesso riscontrato quando è già nella fase metastatica, magari in corso di altri accertamenti medici.

La diagnosi dei NET è quindi ostacolata dalla scarsa diffusione e dalla prevalente asintomaticità di questi tumori: per via della loro complessità, i tumori neuroendocrini rendono necessaria una conoscenza specifica e approfondita, esatte procedure nel percorso diagnostico-terapeutico e un approccio multidisciplinare che coinvolga più specialisti.

Nel nostro Centro abbiamo un team di specialisti interamente dedicato alla diagnosi e alla cura dei pazienti con tumori neuroendocrini. – ha affermato Roberto Vettor, Professore Ordinario di Medicina Interna e Direttore della Clinica Medica 3 dell’Università degli Studi di PadovaI tumori neuroendocrini oltre ad essere rari, sono patologie molto complesse che richiedono una rete in grado di soddisfare i bisogni e le esigenze del paziente, per questo motivo tutti gli specialisti lavorano in sinergia. Abbiamo aderito a questa iniziativa perché riteniamo che il valore portante sia l’incontro diretto e il confronto con i pazienti che assumono così un ruolo centrale nel percorso di cura e ci permette di condividere quello che facciamo per loro e, soprattutto, quello che facciamo grazie a loro. È inoltre per noi un’opportunità per incontrare le Associazioni dei pazienti il cui ruolo è fondamentale dal momento che sono la voce narrante dei malati, sanno individuare le criticità dei percorsi e i bisogni non soddisfatti”.

Le strategie terapeutiche attualmente disponibili per i NET possono assicurare al paziente una buona sopravvivenza e qualità di vita, soprattutto se il tumore neuroendocrino è diagnosticato per tempo e se viene instaurata la terapia corretta. Oltre alla lenta evoluzione spontanea di molti NET, la prognosi dipende anche dalla risposta ai trattamenti. La prima opzione terapeutica è la Chirurgia, che in alcuni casi può essere risolutiva. L’altra è rappresentata dalla terapia farmacologica: il trattamento di scelta sono gli analoghi della somatostatina, che nelle forme ben differenziate, caratterizzate da una bassa attività proliferativa, offrono un vantaggio significativo di sopravvivenza e sono da sempre uno strumento imprescindibile nelle forme sindromiche, mentre nelle forme più aggressive si usano anche i trattamenti chemioterapici.

Nuova frontiera del trattamento farmacologico dei NET è rappresentata dai farmaci a bersaglio molecolare, in grado di migliorare la sopravvivenza nei pazienti con NET di origine pancreatica: tra questi everolimus, raccomandato dalle Linee Guida internazionali per il trattamento dei tumori neuroendocrini di origine pancreatica in stadio avanzato.

Anche alla luce delle nuove terapie disponibili, quindi, la condivisione delle informazioni tra medici, pazienti e familiari è fondamentale: la consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” offre ai pazienti modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.

La figura del clinico endocrinologo si è notevolmente evoluta in questi anni soprattutto per quanto riguarda l’area oncologica – ha affermato Chiara Martini, Specialista in Endocrinologia e Oncologia e Dirigente Medico della Clinica Medica 3 – questo professionista ormai fa parte integrante di un team multidisciplinare necessario per patologie complesse e rare come i tumori neuroendocrini per le quali l’essenza della cura sta proprio nella multidisciplinarietà delle figure che ruotano attorno al paziente e discutono caso per caso prendendo decisioni condivise, anche sulle diverse opzioni terapeutiche oggi disponibili. L’oncologo medico così come l’endocrinologo clinico sono due figure di primo piano nella gestione del paziente con tumore neuroendocrino perché si inseriscono in un momento della vita del paziente molto delicato e intervengono con gli strumenti propri dell’endocrinologia e dell’oncologia medica, decidendo insieme agli altri specialisti la strategia migliore passo dopo passo, con un’attenzione particolare all’appropriatezza”.

Dalla conoscenza, quindi, si deve passare all’azione e soprattutto alla partecipazione: la scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico.

È proprio da questa consapevolezza che prende il via l’azione di NET Italy Onlus, che mira a diventare un punto di riferimento per tutti i pazienti affetti da tumori neuroendocrini. Siamo impegnati a promuovere una sinergia tra i diversi protagonisti: clinici, ricercatori, pazienti e familiari, creando una rete con la nostra associazione Net Italy Onlus– ha sostenuto Matilde Tursi, Presidente NET Italy. I nostri punti cardine sono prima di tutto non lasciare soli i pazienti e in secondo luogo dare visibilità ai loro bisogni. NET Italy Onlus ha un ruolo chiave a livello nazionale per assicurare il continuo scambio di informazioni e di esperienze, e gli incontri “Connettiamoci” rispondono appieno all’ esigenza di conoscenza e di condivisione avvertita dai pazienti e dai loro familiari. Siamo consapevoli della nostra rarità, ma vogliamo che questo dialogo attivo continui e trasformi la malattia in qualcosa di positivo, in una risorsa per tutti”.


PRO Format Comunicazione

Annunci

Follow HarDoctor News, il Blog di Carlo Cottone on WordPress.com
Visita il mio Sito Inviaci un articolo! Contattami via e-mail! buzzoole code
Twitter HarDoctor News su YouTube HarDoctor News su Tumblr Skype Pinterest

Inserisci il tuo indirizzo e-mail per iscriverti a questo blog e ricevere notifiche di nuovi messaggi per e-mail.

Segui assieme ad altri 1.649 follower

Feed! Convalida il mio RSS feed

L’almanacco di oggi …

Almanacco di Oggi!
Farmacie di Turno
Il Meteo I Programmi in TV

Scarica le guide in pdf!

Scarica la Guida in Pdf Scarica il Booklet in Pdf

HarDoctor News | Links Utili

Scegli Tu Guarda il Video su YouTube Pillola del giorno dopo Think Safe Medicina Estetica Obesità.it

HarDoctor News | Utilità

Calcola il BMI
Test di Laboratorio
Percentili di Crescita
Calcola da te la data del parto!

Leggi Blog Amico !!!

Leggi Blog Amico

HarDoctor News | Statistiche

  • 638,675 traffic rank

HarDoctor News | Advertising

Siti sito web

Le mie foto su Istagram

Auguri alla Dottoressa Cottone Sofia ... ci vuole poco per essere sereni !!! ... il sole di oggi visto dalla spiaggia ... tempesta tra Enna e Calascibetta ... ai miei amici ...

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: