Malattia di Cushing: alleanza europea per migliorare diagnosi, terapia e qualità di vita


ARCUS

Medici generalisti, endocrinologi e pazienti di tutta Europa alleati per migliorare il trattamento delle persone con Malattia di Cushing, patologia rara non genetica causata da un tumore benigno dell’ipofisi, che colpisce più spesso giovani donne tra i 20 e i 30 anni.

Molte novità in arrivo: lezioni ad hoc di docenti universitari inserite in programmi di e-learning, comprensive di esame finale e attestato di expertise in Malattia di Cushing; un sito web con sezioni dedicate alla voce dei pazienti e alle risposte degli specialisti, software e App specifici come il “cerca-specialista”, una lista consultabile di clinici che hanno maturato competenza nella Malattia di Cushing, oppure l’elenco dove trovare il Centro d’eccellenza più vicino a casa, o addirittura l’algoritmo attraverso il quale, inserendo determinate caratteristiche personali, il medico o lo stesso paziente possono calcolare la probabilità che si tratti di Cushing.

Il 2016 scriverà una nuova pagina per i pazienti europei affetti dalla Malattia di Cushing, ancora poco conosciuta persino tra i medici tanto da determinare un ritardo diagnostico di anni e che impatta gravemente sulla qualità di vita dei pazienti. Causata da un tumore benigno dell’ipofisi che colpisce più spesso giovani donne tra i 20 e i 30 anni, la Malattia di Cushing è caratterizzata da un’eccessiva produzione di ormone adenocorticotropo (ACTH) che a sua volta stimola le ghiandole surrenali a produrre cortisolo in eccesso.

ARCUS, il Gruppo d’azione per le malattie rare sulla Malattia di Cushing, a cui hanno già aderito diversi Paesi europei (Italia, Francia, Regno Unito, Spagna, Olanda, Bulgaria, Romania, Polonia, Ungheria, Slovenia ed Estonia), ufficializzato dal Parlamento europeo a Bruxelles lo scorso settembre, ha realizzato con il sostegno di Novartis una ‘call to action’ con l’endocrinologia italiana, capofila del progetto europeo, supportata dall’European Neuroendocrine Association (ENEA), l’Istituto Superiore di Sanità e la Società Italiana di Endocrinologia, per rilanciare l’attenzione su una malattia rara come il Cushing e migliorare la vita dei pazienti europei.

Il Gruppo ARCUS si è costituito per migliorare l’aspettativa e la qualità di vita dei malati di Cushing attraverso l’attività di una rete europea di riferimento (ERN) che lavora per aumentare le conoscenze tra i medici e i pazienti europei, rendere tempestiva la diagnosi e attuare trattamenti il più precocemente possibile – afferma Annamaria Colao, Professore Ordinario di endocrinologia all’Università degli Studi di Napoli Federico II e Presidente di ENEA – questo è il primo network europeo sulla Malattia di Cushing e rappresenta un esempio importante dal momento che le malattie rare vengono solitamente identificate come patologie di origine genetica mentre il Cushing è una malattia rara non genetica, per questo spesso trascurata e sottovalutata”.

ARCUS lancia una ‘call to action’ che prevede la creazione di un Centro reti di eccellenza sulla Malattia di Cushing e la realizzazione di tre obiettivi: aumentare il grado di conoscenza di questa patologia tra i medici, i pazienti, le istituzioni e l’opinione pubblica, promuovendo: i progressi scientifici; la formazione dei medici per permettere il riconoscimento precoce dei sintomi; l’equità d’accesso alle cure attraverso un network di Centri di riferimento certificati.

La scarsa conoscenza della Malattia di Cushing comporta ritardi diagnostici da 5 a 10 anni prima di avere una diagnosi certa, situazione che oggi può essere superata capitalizzando la direttiva 2001/24/ue sull’assistenza transfrontaliera dei pazienti, secondo la quale i malati possono cercare le cure migliori in altri Paesi secondo specifiche regole dettate dalla Commissione europea.

La rete ARCUS si propone di offrire ai pazienti affetti da Malattia di Cushing cure standardizzate in tutta Europa e di accelerare i progressi nella gestione delle malattie rare come queste che è una patologia altamente debilitante – sostiene Annamaria Colao – noi tutti mettiamo in campo un modello che rappresenta una svolta nella cura della Malattia di Cushing, un modello innovativo ritagliato attorno al paziente”.

Nell’immediato futuro verrà ridefinito anche l’elenco dei Centri d’eccellenza attraverso una consensus che stabilirà le Linee Guida da seguire per la certificazione di Centro d’eccellenza. Il dialogo tra clinici, istituzioni, decisori politici e associazioni dei pazienti è un passo fondamentale per innalzare il livello delle cure indipendentemente dalla nazionalità del malato. Un passo importante che potrebbe essere replicato per altre malattie rare, laddove le diversità tra i Paesi rischiano di discriminare i pazienti.


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