Archivio per febbraio 2016

#UniamoLaVoce: Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare

Giornata Malattie Rare 29 febbraio 2016

Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra oggi 29 febbraio.

Ogni anno la Giornata si concentra su un tema in particolare, accompagnato da uno slogan. Con il tema “La voce del paziente, la Giornata 2016 vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo, attraverso i loro rappresentanti, le proprie istanze nei tavoli decisionali. Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” è un appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei malati rari con l’obiettivo di far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. Grazie alla Giornata, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate, troppo spesso abbandonate, ad una comunità attiva di cittadini in grado di far sentire le proprie istanze attraverso azioni propositive.

Lo slancio nato da questa campagna di sensibilizzazione è ormai globale e in continua crescita.

Oggi 29 febbraio, “La voce del paziente” è sicuramente protagonista delle numerose iniziative che si svolgeranno in 170 piazze e in oltre 130 città italiane e presenze in ogni Regione.

L’intero programma degli eventi italiani è disponibile sul sito della Federazione, uniamo.org.

A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 80 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org

Quest’anno la Federazione lancia un evento nazionale, #UniamoLaVoce: la campagna social ideata per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti affetti da malattie rare.” Tutti saranno invitati a pubblicare un video con il suo urlo e attraverso il meccanismo della social mention potrà invitare i suoi contatti a fare lo stesso. Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna, che ha un sito dedicato, uniamolavoce.org proseguirà fino a sabato 5 marzo e prevede un miniconcorso.

Altro evento di respiro nazionale, dal titolo “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, si svolgerà oggi a Roma all’Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari – dalle 9 alle 13.30. Organizzato da UNIAMO FIMR onlus e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS è un’iniziativa che dà voce a diverse Associazioni di pazienti che presenteranno delle loro Buone Pratiche a una nutrita platea di Istituzioni per discuterne insieme. Ci sarà un’ampia sessione dedicata al delicato e importante tema dei “senza diagnosi” con collegamenti con l’estero. La mattinata si concluderà con la premiazione del Concorso artistico letterario riservato ai malati rari “Il volo di Pegaso”. La manifestazione sarà trasmessa in streaming sul sito de Il Sole 24Ore Sanità.

Sempre a Roma si svolgerà “Uno Sguardo Raro” la la prima rassegna  di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare ideata da ​Claudia Crisafio, attrice e autrice, e da UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare. L’evento si svolgerà alla Casa del Cinema, nella Sala Kodak, oggi dalle 18 alle 21. L’obiettivo è quello di realizzare un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell’ambiente dell’audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull’argomento, cercando di trovare nuovi​ registri di comunicazione per questo particolare tema.  Per partecipare è necessario prenotare allo 064404773.

Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.

La giornata delle malattie rare è un evento trasversale che negli anni ha generato un momentum politico tale da contribuire allo sviluppo di Piani e Strategie Nazionali sulle Malattie Rare in diversi Paesi, compresa l’Italia.  Nata nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 80 paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono circa 670.000 persone nel nostro Paese. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali

Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.

 


GAS Communication

Sardegna in prima linea contro il melanoma: la prevenzione primaria arriva nelle scuole

Il sole per amico

La Sardegna, impegnata nella lotta contro i tumori grazie alle eccellenze sanitarie operanti sul territorio, aderisce alla prevenzione primaria del melanoma, il più aggressivo e temuto tumore della pelle: le scuole elementari sarde sono state scelte per ospitare la terza tappa del progetto educazionale di prevenzione primaria nell’ambito della campagna “Il Sole per amico”, promossa da IMI – Intergruppo Melanoma Italiano in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione e con il patrocinio del Ministero della Salute e dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), resa possibile grazie ad un’erogazione di Merck & Co., per il tramite della sua consociata italiana MSD. L’obiettivo: insegnare ai più piccoli il modo giusto di prendere il sole e proteggere la propria pelle, attraverso incontri con i dermatologi e gli oncologi nelle classi, un cartoon con protagonista il simpatico alieno Rey e altri strumenti didattici.

La campagna nasce per risvegliare e far crescere l’attenzione dell’opinione pubblica sul melanoma e sui rischi legati ad una non corretta esposizione, coinvolgendo in particolare i bambini in età scolare e le loro famiglie – ha dichiarato Paola Queirolo, Presidente IMI – Intergruppo Melanoma Italiano e Responsabile DMT Melanoma e Tumori cutanei all’IRCCS-AOU San Martino-IST di Genova – la campagna nazionale, promossa da IMI, su temi di tale rilevanza ha per la prima volta come protagonisti i bambini delle scuole elementari e i loro genitori, passaggio per noi cruciale considerato l’aumento dell’incidenza dei tumori della pelle proprio tra i più giovani e visto che le scottature da esposizione solare in età pediatrica rappresentano uno dei principali fattori di rischio”.

La campagna “Il Sole per amico” coinvolge in un impegno comune tutti i cittadini, le Istituzioni e i medici del territorio sardo, dal momento che la prevenzione del melanoma è una priorità per le politiche sanitarie, nazionali e regionali, e per la salute pubblica.

L’amministrazione di Cagliari ha sempre dimostrato particolare attenzione ed impegno ai temi della prevenzione e della promozione della salute rivolti alla popolazione generale ed in particolare ai bambini, finalizzati al rafforzamento della salute vista come risorsa di vita quotidiana, che insiste sulle risorse sociali e personali. Per questi motivi l’amministrazione ha in corso la definizione dell’adesione al Progetto Città Sane, sostenuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che promuove una nuova concezione e consapevolezza della salute pubblica nello sviluppare politiche locali, nel prevenire e superare le minacce ed i rischi e nell’anticipare le sfide future, il tutto per quanto riguarda la salute. Sottolineo anche l’importanza della intersettorialità dell’ iniziativa e della ricerca di sinergie con ambiti sociali che migliorano la possibilità di successo del programma” – ha commentato Luigi Minerba, Assessore alle Politiche sociali e Salute del Comune di Cagliari.

I bambini italiani sono molto esposti alle radiazioni solari e sono anche poco protetti, secondo quanto riportato da uno studio condotto nei primi anni 2000. I buoni comportamenti, come quello di prendere il sole nelle ore non centrali della giornata e di proteggere la pelle, si imparano sin da piccoli.

La campagna “Il Sole per amico” si rivolge ai bambini delle scuole elementari, perciò i messaggi devono essere tradotti in un linguaggio semplice, chiaro e immediato; il primo messaggio ovviamente riguarda il sole, o meglio l’esposizione al sole. I piccoli devono imparare che è necessario, per salvaguardare la pelle e la salute, regolare l’esposizione solare sulla base del proprio tipo di carnagione, più il fototipo è chiaro minore deve essere il tempo trascorso sotto il sole diretto, evitando così le ustioni. Il secondo messaggio, altrettanto importante per gli adolescenti, è quello di evitare le lampade abbronzanti. Terzo e ultimo messaggio è quello che il sole non è un “nemico” che fa sempre male, anzi aiuta la sintesi della vitamina D e può essere benefico per molte funzioni dell’organismo” – ha spiegato Giuseppe Palmieri, Oncologo medico Primo ricercatore CNR, Responsabile dell’Unità di Genetica dei Tumori dell’Istituto di Chimica Biomolecolare, ICB-CNR di Sassari.

L’incidenza del melanoma è più che raddoppiata negli ultimi 30 anni: in Italia sono oltre 100.000 le persone colpite e oltre 10.000 i nuovi casi ogni anno. I bambini sono la fascia di popolazione più a rischio per il melanoma, perché le scottature prese nell’infanzia sono un importante fattore di rischio in quanto la pelle “memorizza” il danno ricevuto e può innescare il processo patologico anche a diversi anni di distanza. È fondamentale quindi educare sin da piccoli i ragazzi a salvaguardare la salute della propria pelle da un’esposizione eccessiva e non protetta ai raggi solari.

E la scuola è il canale privilegiato per coinvolgere i bambini e i loro genitori.

Le scuole sarde, in particolare quelle elementari, sono molto vitali, una fucina di attività e di idee. In occasione de “Il Sole per amico” hanno risposto molto bene all’iniziativa con un’adesione di 14 scuole che hanno accolto il progetto» ha osservato Francesco Feliziani, Direttore Ufficio Scolastico Regionale per la Sardegna.

L’attività educazionale all’interno delle scuole sarde è strutturata con incontri tra bambini, insegnanti, genitori, dermatologi e oncologi che spiegheranno in un linguaggio a misura di bambino le semplici regole che bisogna seguire per difendere la pelle dai rischi dei raggi solari. Oltre ai materiali informativi cartacei e digitali, il protagonista di un cartoon, Rey, un alieno catapultato sulla spiaggia da un’astrobolla solare, svelerà ai bambini i segreti per esporsi al sole in maniera corretta.

Prevenzione primaria, ma anche ricerca sono alla base della partnership che vede IMI e MSD Italia insieme per la campagna nazionale “Il Sole per amico” per promuovere i comportamenti corretti in grado di prevenire il melanoma tra gli adulti di domani.

Le campagne di sensibilizzazione sono fondamentali per creare una cultura della prevenzione, in particolare quando coinvolgono i bambini in età scolare e le loro famiglie – sostiene Patrizia Nardini, Direttore Esecutivo Medical Affairs MSD Italia – MSD come consociata di Merck & Co., ha deciso di sostenere quest’iniziativa promossa da IMI proprio perché essa interviene molto precocemente nell’educazione delle persone, con l’obiettivo di evitare l’innescarsi di processi patologici tali da favorire una maggiore probabilità di sviluppare il melanoma in età adulta”.

Le risorse e gli strumenti educazionali della campagna per le scuole primarie sono liberamente accessibili attraverso il sito Il Sole per amico

Il Sole per amico è anche su facebook: www.facebook.com/ilSoleperamico


PRO Format Comunicazione

Tassare smog, fumo e alcool per finanziare farmaci innovativi contro il cancro

salutebenedadifendere

Istituire un Fondo per i Farmaci Innovativi in Oncologia (FFIO) destinato a garantire l’accesso uniforme alle cure innovative ai pazienti affetti da patologie oncologiche su tutto il territorio nazionale finanziato attraverso un’apposita tassa di scopo annuale della misura del 2 per mille a gravare sul fatturato delle attività economiche inquinanti e sulle produzioni di beni contenenti alcool e tabacco.

Lo prevede l’emendamento al decreto Milleproroghe presentato il 21 gennaio scorso alla Camera dei Deputati dall’onorevole Walter Rizzetto in rappresentanza dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”.

A sollecitare la presentazione dell’emendamento è stato il gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” promosso da Salute Donna onlus, di cui fanno parte alcune Associazioni di pazienti onco-ematologici.

La presentazione di questo emendamento è per noi Associazioni pazienti di grande importanza, in quanto rappresenta l’impegno concreto dei nostri parlamentari per la difesa del diritto alla salute dei pazienti oncologici, ha affermato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. Come abbiamo potuto sentire in occasione della recente conferenza sul clima di Parigi, l’Italia è uno dei Paesi più inquinati. La correlazione tra inquinamento e incidenza delle malattie oncologiche è supportata da evidenze scientifiche, pertanto occorre che le attività economiche inquinanti siano ulteriormente responsabilizzate, nonostante rispettino i parametri minimi stabiliti dalla legge, in quanto anche questi si stanno rivelando nel tempo non sostenibili per la salute dell’ambiente e dell’uomo”.

Secondo Salute Donna onlus e le Associazioni i farmaci innovativi per le malattie oncologiche non vengono messi a disposizione in modo uniforme in tutte le Regioni e questo comporta notevoli disparità di accesso alle cure e ai trattamenti con ripercussioni sensibili sulla sopravvivenza dei pazienti.

Per noi pazienti – ha proseguito Annamaria Mancusoè fondamentale l’accesso all’innovazione in quanto da ciò potrebbe dipendere la nostra sopravvivenza. Ci auguriamo fortemente che il Fondo venga istituito al fine di superare le disuguaglianze oggi presenti a livello regionale per mancanza di sufficienti risorse economiche”.

La presentazione di questo emendamento è la prima di una serie di iniziative a livello parlamentare su tematiche oncologiche, che vedrà impegnato l’Intergruppo parlamentare che nella sua attività si avvale della Commissione tecnico-scientifica istituita nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” di cui fanno parte tutti gli attori del mondo dell’oncologia.

Bisogna intervenire urgentemente rispetto ad una grave disparità di trattamento che subiscono i malati oncologici sul territorio nazionale per accedere alle cure, ha dichiarato l’onorevole Walter Rizzetto, membro dell’Intergruppo parlamentare e vicepresidente della XI Commissione lavoro pubblico e privato della Camera dei Deputati. La presentazione di questo emendamento sulla costituzione di un Fondo per permettere un’uniforme assistenza in tutte le regioni fa parte di un più ampio progetto che abbiamo messo in atto, che vede la tutela della salute quale obiettivo primario dell’azione politica, partendo dalla riduzione del carico di malattia del cancro, il male dei nostri tempi”.

Oggi dal cancro si guarisce. E se è vera questa affermazione lo si deve al progresso scientifico e ai farmaci sempre più raffinati che la ricerca ci mette a disposizione, ha affermato il senatore Antonio Scavone, membro dell’Intergruppo parlamentare e della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato. È pertanto doveroso prevedere un Fondo per l’acquisto dei farmaci innovativi in oncologia affinché siano disponibili su tutto il territorio nazionale. Non ci sono pazienti di ‘serie A’ e di ‘serie B’, né Regioni prime della classe, quando si tratta di dare una risposta dovuta e possibile alla malattia.

L’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” ripresenterà l’emendamento contestualmente all’arrivo del decreto Milleproroghe in Senato.

Del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” fanno parte insieme a Salute Donna onlus: ACTO Onlus – Alleanza contro il Tumore Ovarico, A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus, AMOC Onlus – Associazione Malati Oncologici Colon-Retto Onlus, A.S.S.O. – Associazione Siciliana Sostegno Oncologico, Associazione Arlenika onlus, Associazione Schirinzi A. Mario, GAPLMC – Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica, Gruppo AIL Pazienti Malattie Mieloproliferative, NET Italy – Associazione Italiana Pazienti con Tumori Neuroendocrini, Officine Buone, WALCE Onlus – Women Against Lung Cancer In Europe. 


PRO Format Comunicazione

La Marina Militare a supporto della prevenzione per combattere i tumori della pelle non melanoma

Picato.Cheratosi attinica

La costante e reiterata esposizione ai raggi ultravioletti, (UVA e UVB), il più delle volte non protetta, comporta un rischio molto elevato di danni importanti per la pelle come i tumori cutanei.

Per sconfiggere queste patologie e far sì che l’amore per il mare si trasformi in amore per la propria pelle prende il via nella Regione Puglia una grande campagna di formazione e sensibilizzazione promossa dalla Società Italiana di Dermatologia Allergologica Professionale e Ambientale (SIDAPA), insieme alla Marina Militare e con il sostegno incondizionato di LEO Pharma, azienda farmaceutica danese, rivolta a questa categoria professionale ad alto rischio.

Il 19 gennaio scorso a Taranto presso il Centro Ospedaliero Militare (COM) si è tenuto il primo dei tre incontri d’informazione e screening gratuiti riservato al personale della Marina Militare over 40 del Comando Marittimo Sud che ha aderito al progetto.

Si tratta sicuramente di un’iniziativa di prevenzione molto importante – afferma Enrico Mascia, Capo del Corpo Sanitario Marina Militare – perché rivolta a tutto il personale civile e militare della Marina Militare e che l’Ispettorato di Sanità promuove periodicamente con giornate dedicate sia all’attività di screening sia all’attività di formazione/informazione, grazie alla disponibilità e collaborazione dei principali referenti del mondo scientifico nazionale e locale”.

Un incontro informativo seguito da uno screening effettuato da specialisti dermatologi, che pone l’accento sulla prevenzione dei tumori della pelle non melanoma, come la cheratosi attinica molto diffusa tra la popolazione over 40 soprattutto in coloro che per motivi professionali si sono esposti per lunghi periodi al sole nel corso degli anni.

Durante l’incontro di stamattina sono state trattate specifiche patologie cutanee che possono insorgere in chi è esposto cronicamente ai raggi solari – afferma Francesco Antonazzo, Direttore del Centro Ospedaliero Militare COM di Taranto – sarebbe auspicabile e necessario allargare questo tipo di campagne alla sensibilizzazione delle famiglie e della fascia pediatrica specialmente nelle aree meridionali”.

Nella prima parte dell’incontro, che ha registrato un notevole successo con oltre 200 iscritti, gli specialisti dermatologi hanno tenuto una lezione introduttiva sulla cheratosi attinica e sugli altri tumori cutanei non-melanoma, seguita dallo screening cutaneo gratuito ai numerosi partecipanti.

La cheratosi attinica è un tumore della pelle non melanoma in costante aumento, ma ancora poco conosciuto e sotto-diagnosticato, nonostante le lesioni possano progredire in carcinoma invasivi, come il carcinoma squamocellulare (SCC). In Italia la sua prevalenza è stimata attorno all’1,4% dopo i 45 anni. Si presenta sotto forma di macchie piatte, o ruvide e squamose al tatto. Spesso queste lesioni sono asintomatiche, in alcuni casi invece possono provocare prurito, bruciore o la spiacevole sensazione di avere una scheggia nella pelle. La cheratosi attinica è causata dalla radiazione UVB dei raggi solari che induce mutazioni specifiche del DNA delle cellule cutanee. Purtroppo chi è affetto da cheratosi attinica ha una probabilità 10 volte maggiore di sviluppare un tumore cutaneo nei 12 mesi successivi se confrontato con la popolazione generale.

La cheratosi attinica è una patologia molto frequente che colpisce le aree del corpo maggiormente foto-esposte – sottolinea Caterina Foti, Presidente SIDAPA e Direttore della Clinica Dermatologica dell’Università di Bari fare prevenzione è importante per identificare precocemente le lesioni attiniche e trattarle tempestivamente, bloccandone l’evoluzione maligna. Oggi abbiamo a disposizione molte terapie, dall’azoto liquido alla terapia fotodinamica fino a un farmaco innovativo in gel con proprietà citotossiche, antinfiammatorie e immunostimolanti, che ha il grande pregio di venire impiegato per pochi giorni, a casa, molto efficace anche a lungo termine e capace di agire sulla cute che circonda la lesione e che in apparenza appare sana mentre spesso è sede di cellule displastiche che possono trasformarsi in cellule cancerose. La prevenzione e la diagnosi precoce sono tra i principali obiettivi di SIDAPA che ha promosso questa campagna di formazione/informazione con la Marina Militare perché se diagnosticata in tempo la cheratosi attinica ha elevate percentuali di guarigione”.

L’incontro di Taranto è il primo dei tre incontri di formazione e screening per la Marina Militare che si terranno nella Regione Puglia. Prossimamente verranno coinvolte la città di Bari e di Brindisi.

PRO Format Comunicazione

L’importanza dei nonni nella crescita del bambino

Nonni e Nipoti

Un nonno è qualcuno con l’argento nei capelli e l’oro nel cuore”.

Non c’è che dire.

Tra le numerose frasi che sono state scritte sui nonni, questa, il cui autore è anonimo, rende davvero bene l’idea.

Ma come sono visti i nonni dai bambini?

Nella crescita dei piccoli, rappresentano figure fondamentali.

Lo spiega la Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale.

L’indagine Eurispes 2004 “L’identikit del nonno italiano”, ancora attuale – dichiara il Dottor Leo Venturelli, Pediatra di Famiglia di Bergamo, referente per l’Educazione sanitaria e la comunicazione della SIPPS – mette in luce come il nonno italiano venga percepito dal nipote con un’età compresa tra i 7 e gli 11 anni: è una figura che comunica affetto, che comprende le sue necessità, che trasmette esperienze. Di contro, i nipoti che si sentono viziati dai nonni sono una minoranza, anche se discreta (il 27%), e quelli che invece che si sentono trattati in modo autoritario rappresentano circa 1/3 degli intervistati. Insomma, i nonni italiani sono amati dai loro nipoti e passano con loro quasi la metà del loro tempo”.

Ma quanto i nonni aiutano i loro figli nell’accudimento dei nipoti rispetto ad altre nazioni?

Da uno studio europeo del 2011 (SHARE: The Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe-2011) – prosegue il Dott. Venturellil’Italia è il paese dove il 33% dei nonni si prende cura quotidianamente dei nipoti, contro l’1,6% della Danimarca o il 2,9% della Svezia. Questa situazione, giudicabile positiva sotto l’aspetto umano, nasconde però una realtà in cui le famiglie giovani si devono appoggiare a quelle di origine per poter accudire i figli, in tempi di difficoltà economiche ed occupazionali e di carenti investimenti nel settore della famiglia e dei servizi sociali: anche in questo l’Italia rappresenta il fanalino di coda tra i paesi europei nella percentuale del PIL dedicato al welfare della famiglia”.

Ecco allora che i nipoti di fatto risultano sulle spalle dei nonni, non solo come accudimento, ma anche dal punto di vista economico: un’intervista del 2012 al vice presidente di Federanziani, Giuseppe Pozzi, mette in evidenza (dati raccolti da Federanziani) che in Italia 12 milioni di nonni si prendono cura di 7 milioni di bambini; ma sottolinea anche che gli anziani prelevano 3 miliardi e mezzo di euro dalle loro pensioni da girare alle esigenze della famiglia allargata, cioè dei figli e nipoti. Il recente rapporto presentato dall’OCSE (OECD Insights: Ageing debate the Issues) è dedicato agli anziani: proprio quelli che indossano i panni dei nonni rivestono un ruolo sempre più importante quando sono chiamati ad occuparsi, a costo zero, dei nipoti e a contribuire al bilancio familiare delle generazioni più giovani.

E chi porta i bambini dal pediatra?

Sempre Federanziani informa che il 63% degli accessi pediatrici avviene in compagnia dei nonni!

Ma quali caratteristiche hanno i nonni di oggi?

Sono numerosi i testi – spiega il Dott. Giuseppe Di Mauro, Presidente SIPPSche disegnano un quadro di nonni dinamici, al passo con la nostra società, attivi, con molteplici interessi, che leggono, viaggiano sia fisicamente, sia virtualmente usando il computer e utilizzando i motori di ricerca di Internet (forse anche per maggior tempo a disposizione). Sono nonni che hanno un buon livello di istruzione, desiderano stabilire un legame affettivo con i nipoti e cercano di proporsi come utile sostegno ai genitori. Cosa ancor più vera e necessaria in quanto spesso ci sono situazioni di separazione di coppia o di famiglie monoparentali che di fatto si appoggiano alle famiglie di origine. I nonni sono ben disposti ad apprendere e a cambiare i propri comportamenti, consapevoli del fatto che negli anni la pediatria e la pedagogia molto hanno fatto per rispondere alle domande dei genitori e del loro ruolo educativo”.

Ma veniamo anche ai lati negativi nell’assistenza dei nonni ai nipoti. Una ricerca eseguita in Alabama e presentata nell’ottobre 2012 al Congresso annuale Americano di Pediatria ha aperto il sipario sulla sicurezza infantile e sull’assistenza affidata ai nonni: 49 nonni intervistati hanno risposto ad un questionario di 15 domande sull’accudimento e la sicurezza dei nipoti. Ecco le risposte più significative, non in linea con la letteratura medica e con le regole di sicurezza, invocate dall’A.A.P.

Posizione nel sonno del bambino: il 33% dei partecipanti pensa che il lattante possa dormire a pancia in giù, il 23% ha detto di fianco; solo il 44% ritiene giusta la posizione sulla schiena.

Girello: quasi il 74% degli intervistati ritiene che un deambulatore (girello) sia un buon dispositivo per aiutare i bambini ad imparare a camminare.

Giocattoli nel lettino: il 49% degli intervistati pensa che non ci siano problemi a lasciare pelouche o altri giocattoli nel letto durante il sonno del bambino nei primi mesi di vita

Posizionamento del seggiolino auto: il 24,5% dei partecipanti ha detto che un lattante di 9 mesi deve essere rivolto fronte marcia, ma le regole negli Stati Uniti prevedono la posizione opposta fino a 2 anni di età!

Ecco, allora, che diventa importante che i nonni vengano istruiti sulle norme di sicurezza e sulle novità in termini di alimentazione infantile, di puericultura, di pedagogia, di aspetti socio-educativi.

Ma chi fa da tutore e da insegnante a questi anziani comunque desiderosi di dare il loro contributo alla famiglia?

Le risorse in campo sono molteplici: si va dai genitori, istruttori “naturali” nel definire le regole e le indicazioni per la cura dei nipoti, alle istituzioni, che possono garantire o organizzare corsi, seminari, approfondimenti, ai pediatri, che sia individualmente sia come società scientifiche possono intervenire utilizzando linee guida, consigli, indirizzi di comportamento. Gli strumenti a disposizione possono essere libri di approfondimento, gruppi di lavoro, meeting e corsi appositi, Internet o programmi televisivi.

I nonni – conclude il Dott. Di Maurosono di fatto coinvolti nelle cure e nell’accudimento dei nipoti, specie in periodi di ristrettezze economiche, di conflittualità genitoriali con famiglie monoparentali e di scarsi servizi compensativi sul territorio. Di fatto anche il pediatra si confronta in ambulatorio in quasi metà delle consulenze con i nonni, che si sostituiscono per buona parte della giornata al genitore. I nonni sono sicuramente in grado di trasmettere affetto e fiducia nei piccoli nipoti, ma in recenti ricerche e nell’esperienza del pediatra le competenze sanitarie e tutoriali dei nonni hanno lacune che dovrebbero essere colmate da maggior disponibilità dei pediatri, da incontri o corsi organizzati da istituzioni, in particolare da Società Scientifiche pediatriche. Voglio dunque pensare, come ha scritto il giornalista e scrittore statunitense Alex Haley, che “Nessuno può fare per i bambini piccoli ciò che fanno i nonni. I nonni cospargono la polvere di stelle sulla vita dei bambini”.

 

GAS Communication

La febbre è di origine sconosciuta per 20 bambini su 100

sindrome di Kawasaki

La febbre nei bambini è sempre un motivo di allarme per i genitori. Sebbene sia una condizione molto comune in età pediatrica e, nella maggior parte dei casi abbia una causa facilmente riconoscibile, come le infezioni respiratorie o intestinali, secondo un recente studio condotto dal Policlinico di Milano, in circa il 20% dei piccoli pazienti l’elevazione della temperatura resta senza apparente spiegazione, anche dopo un’accurata anamnesi e un’attenta valutazione dei dati obiettivi. Sono questi i casi più complessi, quelli che richiedono un intervento tempestivo: febbri periodiche o ricorrenti possono essere la spia di malattie antinfiammatorie o autoimmuni.

La febbre è un sintomo molto frequente in pediatria soprattutto nei primi mesi e nei primi anni di vita, quando le malattie infettive ne rappresentano la causa preponderante – afferma la Prof.ssa Susanna Esposito, Direttore dell’Unità di Pediatria ad Alta Intensità di Cura della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università degli Studi di Milano e Presidente WAidid, Associazione Mondiale per le Malattie Infettive e i Disordini Immunologici. Quando, però, la febbre è periodica o ricorrente potrebbe essere la manifestazione di una patologia potenzialmente infausta, come può essere una malattia antinfiammatoria o autoimmune, che deve essere condotta nel modo più tempestivo e preciso possibile. A tal fine abbiamo attivato presso la nostra Unità di Pediatria il nuovo centro dedicato ai bambini affetti da FUO, un ambulatorio specializzato nel trattamento dei soggetti a rischio o che necessitano un iter diagnostico-terapeutico complesso”.

I casi di febbre di origine sconosciuta sono, pertanto, più difficili da diagnosticare nei bambini di età inferiore ai 3 anni, soprattutto quando non vi sono sintomi o reazioni evidenti o quando, come avviene in presenza di malattie antinfiammatorie associate a febbre periodica, si assiste ad un completo benessere del bambino nei periodi che intercorrono tra un episodio febbrile e l’altro.

Una tempestiva diagnosi dei casi di FUO – precisa Susanna Esposito è fondamentale per individuare la terapia più adeguata e per evitare ciò che era la regola fino ad un decennio fa, quando un piccolo paziente veniva sottoposto ad una lunga serie di esami e immediatamente trattato con antibiotici; con il risultato di un iter diagnostico-terapeutico complesso e pesante per bambini e genitori”.

Evidenze scientifiche recenti hanno dimostrato che la FUO può essere il sintomo anche di patologie rare ad eziopatogenesi non completamente nota, tra cui la malattia di Kawasaki, una vasculite acuta sistemica che colpisce i vasi di medio e piccolo calibro di tutti i distretti dell’organismo, autolimitante, probabilmente multifattoriale.

Malattia rara che nell’80% dei casi colpisce neonati e bambini di età inferiore ai 5 anni, con una lieve preponderanza per il sesso maschile, la malattia di Kawasaki è caratterizzata da febbre per oltre 5 giorni, associata a 4 o più dei seguenti segni o “criteri clinici”: iperemia congiuntivale bilaterale non secretiva, alterazioni delle labbra e della mucosa orale, anomalie delle estremità, rush cutaneo polimorfo e linfoadenopatia cervicale acuta non purulenta.

Nelle forme complete, però, i segni clinici caratteristici compaiono in successione nell’arco di 1-2 settimane e pertanto all’esordio è spesso difficile sospettare la malattia.

La complicanza più temibile è rappresentata dagli aneurismi coronarici, la cui incidenza viene ridotta dal 15-25% a meno del 5%, quando i pazienti sono trattati con immunoglobuline entro il decimo giorno dall’esordio della febbre.

La durata della malattia oscilla fra le quattro settimane e i tre mesi ma, a causa delle complicazioni vascolari, potrebbe essere necessario monitorare le condizioni cardiache del paziente anche negli anni a seguire.


GAS Communication

Ictus Cerebrale, Parkinson e Alzheimer

Congresso SIN Sicilia 2016

Venerdì 22 gennaio si è svolto al Palazzo Vermexio di Siracusa il Congresso promosso dalla Sezione Sicilia della Società Italiana di Neurologia (SIN), dal titolo “Come cambia la Neurologia: nuovi indirizzi diagnostici, terapeutici e assistenziali nelle malattie acute e croniche”.

In questa nuova edizione del nostro Congresso Regionale – ha dichiarato Placido Bramanti, Segretario Regionale SIN Sezione Sicilia e Direttore Scientifico dell’IRCCS Centro Neurolesi Bonino-Pulejo di Messinaabbiamo voluto affrontare non solo la questione fondamentale della gestione delle patologie acute e croniche (molto frequenti in neurologia) in merito sia all’assistenza che alle nuove terapie, ma abbiamo inserito in programma anche una sessione dedicata alle malattie rare neurologiche in quanto rappresentano una vasta fetta delle malattie rare”.

Durante il congresso, un’intera sessione è stata dedicata all’interventistica vascolare intracerebrale, in caso di ictus cerebrale: numerosi studi scientifici hanno dimostrato che la combinazione di terapia per via endovenosa (trombolisi sistemica) e di rimozione meccanica del trombo (trombectomia meccanica) abbatte di circa il 50% la mortalità e la disabilità causate dallo stroke. L’ictus cerebrale, che solo in Italia colpisce circa 1 milione di persone, è una gravissima lesione cerebrovascolare causata dall’interruzione del flusso di sangue al cervello dovuta o all’ostruzione o alla rottura di un’arteria.

Altro tema affrontato è stato quello delle malattie neurodegenerative come Parkinson e Alzheimer, molto diffuse (rispettivamente 250.000 e 600.000 casi in Italia) e in continuo aumento a causa del progressivo invecchiamento della popolazione. Per entrambe le patologie, gli specialisti sostengono che sia necessaria una diagnosi sempre più precoce fino addirittura ad arrivare ad una diagnosi preclinica, ossia antecedente alla manifestazione dei sintomi motori nel Parkinson e della demenza nella Malattia di Alzheimer.

Gli esperti, riuniti a Siracusa, hanno concordato nell’affermare che le patologie neurodegenerative possono essere contrastate: attività fisica, legami affettivi e vita sociale attiva, sana alimentazione rappresentano la formula giusta per far invecchiare bene il cervello e preservarlo quanto più possibile, così come contribuiscono a rallentare la progressione delle patologie.


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