Discriminati a causa della propria pelle


Psoriasi3

Novartis ha annunciato i nuovi risultati del più vasto sondaggio globale mai condotto finora tra le persone con psoriasi. Tali risultati rivelano che l’84% dei pazienti con psoriasi da moderata a severa è vittima di discriminazioni e umiliazioni – molti di loro (40%) vengono insistentemente fissati in pubblico – a causa della loro condizione1. Inoltre, i risultati dimostrano che i pazienti nutrono aspettative molto scarse per quanto riguarda la possibilità di ottenere una pelle libera da lesioni1 (Clear Skin).

Novartis desidera ringraziare tutti coloro che hanno partecipato a questo importante sondaggio. L’unico modo in cui possiamo migliorare la vita delle persone con psoriasi è quello di ascoltarle e di collaborare con la comunità dei pazienti per sfidare lo status quo. Questo sondaggio rappresenta il nostro impegno a sostenere la risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) volta a fare della psoriasi una priorità sanitaria mondiale, lottando contro la stigmatizzazione e l’ignoranza associate alla patologia e migliorando il trattamento del paziente” – ha dichiarato Vasant Narasimhan, Global Head, Drug Development & Chief Medical Officer di Novartis.

Oltre 8.300 persone provenienti da 31 Paesi hanno preso parte al sondaggio, il primo del suo genere ad analizzare la percezione di una pelle libera da lesioni nella psoriasi. Si tratta della più vasta collaborazione di sempre tra Novartis e le associazioni di pazienti, che hanno incluso 25 organizzazioni provenienti da tutto il mondo.

Oltre a evidenziare livelli inaccettabili di discriminazione e umiliazione, il sondaggio dimostra che quasi la metà delle persone con psoriasi (45%) si è vista chiedere se la malattia fosse contagiosa1. L’indagine ha anche svelato gli effetti devastanti che la psoriasi può avere sulla vita personale e sulla salute mentale di chi ne è affetto: il 16% dei partecipanti ha infatti ammesso di nascondersi dal mondo come meccanismo di coping1. Questa carenza di speranza e di autostima si riflette nei risultati, con il 55% degli intervistati che afferma di non credere che la pelle libera o quasi libera da lesioni sia un obiettivo realistico1.

Anche i 639 pazienti, provenienti da diverse regioni del territorio italiano, percepiscono come remota la possibilità di ottenere una pelle libera da lesioni. L’indagine ha infatti messo in luce l’importanza di ottenere questo risultato (Clear Skin) per il 39% del campione, anche se più della metà lo ritiene un obiettivo ancora non raggiungibile1.

Dai dati, inoltre, emerge che il 53% considera la riduzione del prurito uno dei principali obiettivi del trattamento, mentre il 33% degli intervistati aspira solo a una riduzione della sensazione di dolore. Anche per il campione italiano la qualità di vita è fortemente influenzata dalla patologia, confermando il dato mondiale. L’84% dei pazienti ha infatti risposto di essere stato vittima di umiliazioni e discriminazioni, il 43% si sente osservato in pubblico e al 41% è stato chiesto se la malattia fosse contagiosa. Gli intervistati italiani hanno inoltre raccontato le proprie sensazioni associate alla patologia: circa il 40% si sente in imbarazzo; 1 paziente su 3 si vede poco attraente e si vergogna della propria pelle. Inoltre, per il 60% delle persone coinvolte nel sondaggio, la psoriasi ha un impatto sulla vita professionale, con 6 pazienti su 10 che hanno richiesto un giorno di permesso negli ultimi sei mesi1.

La psoriasi influisce in maniera negativa anche sulle relazioni interpersonali: ne è convinto il 46% degli intervistati tra i quali, il 33% ritiene di non sopportare lo sguardo degli altri e ancora 1 paziente su 3 si sente inadeguato come partner. Infine le principali attività che i pazienti vorrebbero presto tornare a riprendere sono: andare al mare e prendere il sole (circa il 60%), e nuotare (circa il 48%).

Nonostante i dati mostrati da questo sondaggio rivelino scetticismo nei confronti della possibilità di tornare ad avere una Clear Skin, tutti i pazienti ne hanno diritto. Il nostro compito di dermatologi è di stare a fianco dei pazienti esortandoli a pretendere di più e a non accontentarsi se non di una pelle libera da lesioni” – ha affermato Giampiero Girolomoni, Presidente SIDeMaST e Professore Ordinario di Dermatologia dell’Università di Verona.

Ulteriori dettagli sui risultati del sondaggio globale e un emozionante video dell’artista di body paint Natalie Fletcher sono disponibili sul sito www.skintolivein.com, un hub creato da Novartis per riunire i canali di social media Facebook, Twitter, YouTube e Instagram e dedicato all’educazione e al sostegno dei pazienti con gravi malattie della pelle, come la psoriasi.

La versione italiana del video è disponibile su www.lapelleconta.it. Inoltre, i risultati del sondaggio saranno sottoposti a riviste scientifiche e presentati al 25° congresso della European Association of Dermatology and Venereology (EADV), che si terrà a Vienna dal 28 settembre al 2 ottobre 2016.

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La psoriasi è una diffusa malattia autoimmune cronica, non contagiosa, che colpisce fino al 3% della popolazione mondiale2. La psoriasi a placche – il tipo più comune – si presenta sotto forma di chiazze rosse in rilievo, ricoperte da uno strato bianco/argenteo di cellule cutanee morte. La psoriasi non è semplicemente un problema estetico, ma una malattia cronica, persistente e spesso invalidante, che può compromettere anche gli aspetti apparentemente meno importanti della vita quotidiana delle persone. Fino al 30% dei pazienti con psoriasi ha sviluppato – o svilupperà in futuro – artrite psoriasica, una patologia che colpisce anche le articolazioni, causando sintomi debilitanti inclusi dolore, rigidità e danno articolare irreversibile3,4. La psoriasi è anche associata ad altre malattie gravi, come il diabete, le patologie cardiache e la depressione5.

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Il sondaggio

Novartis ha intrapreso e finanziato il sondaggio Clear about Psoriasis, che è stato condotto dalla succursale svizzera della società di ricerche di mercato tedesca GfK (Gesellschaft für Konsumforschung). L’indagine è stata supportata da un prestigioso comitato direttivo di esperti provenienti da tutto il mondo. Con 8.338 partecipanti, si tratta del più vasto sondaggio globale condotto finora sulle persone affette da psoriasi, nonché della prima indagine di questo tipo a concentrarsi su ciò che una pelle libera da lesioni significa per la qualità della vita delle persone con psoriasi.

I partecipanti al sondaggio provengono dai 31 Paesi elencati di seguito: Argentina, Australia, Austria, Belgio, Brasile, Bulgaria, Canada, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Ungheria, India, Irlanda, Israele, Italia, Giappone, Messico, Paesi Bassi, Norvegia, Portogallo, Romania, Russia, Corea del Sud, Svezia, Svizzera, Taiwan, Turchia, Regno Unito e Stati Uniti.

BIBLIOGRAFIA

1. Dati sondaggio Novartis. Giugno 2016.

2. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. “About Psoriasis.” Ultimo accesso giugno 2016.

3. National Psoriasis Foundation. Psoriatic disease: about psoriasis. Ultimo accesso gennaio 2016.

4. Mease PJ, Armstrong AW. Managing patients with psoriatic disease: the diagnosis and pharmacologic treatment of psoriatic arthritis in patients with psoriasis. Drugs. 2014; 74:423-441.

5. American Academy of Dermatology. Psoriasis facts.


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