Malattie Rare e Genetiche


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Grazie all’accessibilità delle biotecnologie il mondo medico scientifico sta attraversando una vera e propria rivoluzione, aprendo nuovi orizzonti fino a poco tempo fa difficilmente immaginabili.

L’impatto diretto sulla salute della popolazione cresce rapidamente accorciando i tempi necessari ad accurati approfondimenti e valutazioni.

Per questo Argon Healthcare, con il patrocinio della Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia e in occasione della European Biotech Week (29 settembre scorso) – che ha visto Assobiotec come coordinatore dell’iniziativa a livello nazionale – ha deciso di intraprendere un viaggio all’interno di questo tema dal titolo “Malattie Rare e Genetiche: il futuro è già presente. Stato dell’arte sulle biotecnologie in medicina”.

L’appuntamento è occorso il 29 settembre scorso, presso il Centro Congressi della Fondazione Salvatore Maugeri ed ha visto l’alternarsi di autorevoli voci provenienti dal mondo della scienza, dei pazienti, della comunicazione e dell’economia. Voci in grado di sollevare un dibattito costruttivo e far riflettere sull’impatto dei cambiamenti in atto.

Non penso mai al futuro – arriva così prestodiceva Albert Einstein, una frase che abbiamo scelto per introdurre il tema e che troviamo particolarmente indicata per raccontare le biotecnologie. Grazie ad esse infatti stiamo attraversando un’era di cambiamento che qualcuno etichetta come uno “tsunami”. Una copertina della rivista Time già 22 anni sosteneva “Genetica: il futuro è adesso”. Siamo perciò consci della responsabilità di mantenere un continuo dialogo con l’opinione pubblica sulle potenzialità e le promesse della rivoluzione in atto, non derogando mai al principio dell’obiettività e dell’onestà intellettuale, che ottimizza le ricadute traslazionali del progresso scientifico, governa le facili illusioni ed erge una barriera nei confronti della pubblicità ingannevole.  Siamo in sostanza dei testimoni privilegiati di un’epoca di forte accelerazione scientifica nella quale il progresso biotecnologico ridisegna il futuro nostro e dei nostri figli” – ha affermato Bruno Dallapiccola, Professore di Genetica Medica e Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che ha aperto i lavori.

Le nuove biotecnologie, sono state rapidamente incorporate nella pratica clinica per migliorare il processo diagnostico, ottimizzare la predizione della prognosi e per introdurre cure innovative. Una vera e propria rivoluzione culturale che insieme all’entusiasmo fa sorgere importanti quesiti etici, dubbi di sostenibilità economica e problemi di comunicazione al pubblico. La sfida che il mondo scientifico deve affrontare è quella di essere parte attiva nel garantire l’informazione obiettiva, trasparente e responsabile circa la applicabilità clinica delle nuove metodologie” – ha osservato Silvia Priori, direttore scientifico di Fondazione Salvatore Maugeri e ordinario di Cardiologia molecolare all’Università di Pavia.

Anche i pazienti possono avere un ruolo chiave nel percorso legato alla ricerca clinica, è però necessaria un’adeguata formazione, poiché comprendere il percorso di ricerca e sviluppo dei farmaci permette di esprimere le necessità legate alla propria patologia e di identificare le aree in cui i pazienti possono dare un contributo attivo. Il progetto EUPATI è un esempio di formazione e trasformazione di pazienti in Pazienti Esperti grazie ad un percorso certificato che fornisce esperienze e competenze a pazienti di tutte le patologie” – ha spiegato Paola Kruger – Paziente Esperto EUPATI di Accademia dei Pazienti.

In un ambito come quello delle biotecnologie e un contesto come quello delle malattie Rare anche la comunicazione si evolve rapidamente adattandosi ai nuovi canali, alle nuove esigenze, ai nuovi target, alle nuove sfide; la comunicazione dell’innovazione non è, infatti, separabile dall’innovazione stessa. Nel settore delle biotecnologie l’Italia riveste un ruolo di primo piano, e quindi di responsabilità, e si confronta con modelli all’avanguardia di divulgazione che devono essere incentrati sull’etica sulla trasparenza e sulla partecipazione. Senza creare barriere e abbandonare i pazienti ma coinvolgendoli in questa nuova rivoluzione della scienza. La settimana europea delle biotecnologie è un esempio in questo senso” – ha asserito Massimo Vergnano Amministratore Delegato di Argon Healthcare.

 

FONTE | Argon Healthcare


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