Schizofrenia, patologia “giovane” e sociale che grava sugli equilibri delle famiglie e la vita dei caregiver


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Una malattia che compromette le prestazioni sociali di persone giovani, nel pieno della vita lavorativa e produttiva, alterando gli equilibri anche all’interno delle famiglie: ancora oggi il “peso” maggiore ricade sulla figura del caregiver, quasi sempre un familiare, che tra i suoi compiti assistenziali deve anche spesso ricordare al paziente di assumere la terapia.

È il profilo della schizofrenia che emerge dalla ricerca “Addressing misconceptions in schizophrenia, realizzata da Janssen su pazienti e caregiver, presentata a Milano, l’11 ottobre scorso, in occasione di un incontro che ha fatto il punto sulle attività del progetto TRIATHLON Indipendenza, Benessere, Integrazione nella Psicosi, che proprio in Lombardia inaugura una nuova fase con il lancio delle iniziative legate alla dimensione sociale del progetto, finalizzate al reinserimento del paziente.

La metà (50%) dei pazienti italiani che hanno partecipato alla survey ha un’età compresa tra i 31 e i 50 anni, il 35% tra i 18 e i 30 anni; conseguentemente, anche i caregiver sono persone giovani nel pieno della loro vita (il 72% ha tra i 28 e i 50 anni), che si trovano a dover gestire da sole l’assistenza, i trattamenti e l’impatto della malattia schizofrenica sulle attività quotidiane del paziente. Dalla ricerca emerge che la preoccupazione maggiore dei caregiver riguarda proprio quest’ultimo aspetto: il 63% degli intervistati teme gli effetti “destabilizzanti” della malattia sul corso ordinario delle attività e si mostra preoccupato per il lavoro, lo studio, le attività sociali del paziente.

L’indagine sottolinea una volta di più l’importanza di intervenire “presto e bene”, obiettivo oggi possibile grazie all’approccio integrato di cura e all’evoluzione delle risorse farmacologiche.

I dati che emergono da questa indagine fanno capire quanto sia importante intervenire tempestivamente, oggi più che mai dati recenti ci dicono che questi pazienti arrivano nei DSM dopo un periodo medio di 7 anni: troppi, se consideriamo che in un periodo così lungo la malattia peggiora, con conseguenze sulle condizioni del paziente e sulla qualità di vita del paziente stesso e della sua famiglia. Inoltre, un intervento efficace dovrebbe essere coordinato e integrato tra le parti: solo così può portare a una reale riabilitazione e al reinserimento nella società” – ha commentato Claudio Mencacci, Presidente Società Italiana di Psichiatria (SIP).

Proprio per rispondere a queste esigenze, nei mesi scorsi è stato lanciato il progetto TRIATHLON, promosso da Janssen in partnership con Società Italiana di Psichiatria (SIP), Società Italiana di Psichiatria Biologica (SIPB), Società Italiana di NeuroPsicoFarmacologia (SINPF), Fondazione Progetto ITACA Onlus, ONDA (Osservatorio Nazionale sulla salute della donna) e Federazione Italiana Triathlon (FITRI).

Un programma innovativo per promuovere il recupero ed il reinserimento dei pazienti attraverso un approccio integrato, basato sul coinvolgimento di tutte le figure chiave dell’assistenza, lungo tre dimensioni fondamentali – clinica, organizzativa e sociale – che da febbraio ad oggi ha già coinvolto numerosi DSM (Dipartimenti di Salute Mentale) sul territorio.

Per la prima volta abbiamo numeri veramente importanti per un progetto di questo respiro  nel biennio 2016-2017 sono 40 i Dipartimenti di Salute Mentale partecipanti, che rappresentano il 20% del totale (in pratica un DSM su cinque viene toccato dal progetto) e circa 3.000 operatori sanitari coinvolti. Possiamo affermare senza dubbio che la capillarità è l’ulteriore elemento di valore e novità di TRIATHLON. Sono state coinvolte quasi tutte le Regioni italiane, compatibilmente con l’estensione del territorio, della popolazione e dei Servizi. Alla fine del 2016 si saranno svolti 60 eventi formativi e altrettanti se ne terranno nel 2017” – ha spiegato Antonio Vita, Professore Ordinario di Psichiatria all’Università degli Studi di Brescia e Direttore dell’Unità Operativa di Psichiatria 20 dell’ASST Spedali Civili di Brescia.

Il progetto TRIATHLON è stato fortemente voluto da Janssen, azienda impegnata nella salute mentale e nella cura delle patologie psicotiche.

Tra le nostre innovazioni ci sono sicuramente quelle che hanno cambiato il paradigma terapeutico di questi disturbi nel corso della storia della medicina. Così come oggi stiamo studiando nuove soluzioni che speriamo possano rappresentare, nel prossimo futuro, passi in avanti altrettanto importanti. Anche per questo programma ci siamo fatti guidare dall’innovazione, che è la nostra stella polare. Confermiamo di voler proseguire con questo progetto, visti i risultati raggiunti” – ha dichiarato Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato Janssen Italia.

La dimensione clinica del progetto prevede eventi formativi orientati in primo luogo all’importanza di una diagnosi e di un intervento precoce e ai requisiti del trattamento farmacologico, oltre ad altri aspetti fondamentali quali la riabilitazione cognitiva e la psicoeducazione.

Uno degli aspetti problematici nella gestione della schizofrenia che emerge dalla survey “Addressing misconceptions in schizophrenia riguarda proprio la gestione e l’adesione alla terapia; i pazienti infatti spesso non sono in grado di ricordarsi quando assumere la terapia e devono far riferimento ai caregiver (55%) o al personale sanitario (50%). Ancora esiguo (10%) il numero di pazienti che si avvalgono di device tecnologici.

Se i pazienti vengono trattati precocemente, con approcci multi-disciplinari e integrati, è possibile il raggiungimento di una completa autonomia psicosociale. Strumenti come “On-track”, che facilita l’interazione tra medico, paziente ed équipe psichiatrica e “Allenamente”, per allenare le funzioni cognitive del paziente, sviluppati nell’ambito del progetto TRIATHLON, rappresentano due validi esempi – ha dichiarato Andrea Fiorillo, Professore, Dipartimento di Psichiatria, Università di Napoli SUN .

La survey evidenzia come la terapia farmacologica sia la strategia terapeutica principale per la quasi totalità dei pazienti (80%) ma evidenzia anche come solo meno della metà (43%) esprima soddisfazione per le terapie assunte e come ci sia un uso ancora limitato (19% dei pazienti) di terapie, come quelle iniettive a lunga durata d’azione, che potrebbero permettere una maggiore autonomia del paziente e quindi una migliore gestione della dimensione sociale.

Nel momento in cui il paziente ha superato la fase di acuzie, di “emergenza psichiatrica” è consigliabile instaurare immediatamente una terapia long acting, con gli antipsicotici di II generazione, perché diventino la premessa per migliorare e accelerare molto il reinserimento lavorativo e quindi concretizzare la riabilitazione del paziente, non solo in termini sociali, ma socio-relazionali e riabilitativi” – ha spiegato Eugenio Aguglia, Presidente Società Italiana di Neuropsicofarmacologia (SINPF).

La terza dimensione, quella sociale con il reinserimento del paziente psicotico nella vita di tutti i giorni, prevede diverse attività con l’obiettivo finale di migliorare l’indipendenza e il benessere soggettivo del paziente e favorire l’integrazione nel­­­la società e le opportunità d’inserimento lavorativo. In questa dimensione gioca un ruolo importante l’attività fisica.

Negli ultimi anni si sono accumulati numerosi studi sul valore dell’esercizio fisico nelle persone affette da schizofrenia; i dati sono tanti e, direi, molto forti nel senso che le evidenze non lasciano dubbi sull’importanza degli effetti positivi e dei benefici che l’attività fisica, intesa non come sport competitivo bensì come esercizio regolare e costante, ha nel ridurre e migliorare i sintomi tipici delle psicosi, le performance cognitive e il benessere complessivo del paziente” – ha dichiarato Emilio Sacchetti, Past President della Società Italiana di Psichiatria (SIP), Professore Ordinario di Psichiatria e Direttore del Dipartimento Salute Mentale dell’ASST Spedali Civili di Brescia.

Ora in Lombardia è in partenza proprio la “dimensione sociale” del progetto, con le attività organizzate con i trainer della FITRI – Federazione Italiana Triathlon, che guideranno i pazienti fino a culminare nel Primo campionato di Triathlon a squadre della salute mentale, ma non solo: c’è anche una novità che riguarda il reinserimento socio-lavorativo delle persone con psicosi, realizzata con il supporto di ONDA.

Uno dei problemi della malattia psichica è l’abbassamento dell’autostima da parte dei pazienti. Proprio per supportare questo aspetto così vitale abbiamo pensato ad una modalità innovativa per potenziare la dimensione sociale e il reinserimento socio-lavorativo dei pazienti: la dotazione di un patentino europeo del computer. L’iniziativa coinvolgerà nell’arco di un anno 37 Dipartimenti di Salute Mentale e circa 100 pazienti in tutta Italia” – ha spiegato Francesca Merzagora, Presidente ONDA, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna.

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La diffusione nella popolazione

Secondo dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), sono circa 24 milioni le persone che nel mondo soffrono di schizofrenia a un qualunque livello. La malattia si manifesta in percentuali simili negli uomini e nelle donne. Nelle donne si osserva la tendenza a sviluppare la malattia in età più avanzata. In Italia sono circa 300.000 le persone che soffrono di questo disturbo. Coloro che si ammalano appartengono a tutte le classi sociali. Non si tratta, pertanto, di un disturbo causato dall’emarginazione o dal disagio sociale.


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