“Connettiamoci – Insieme per la cura”


Connettiamoci insieme per la cura

Fare luce sui tumori rari come i tumori neuroendocrini e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici: con questi obiettivi arriva a Verona “Connettiamoci – Insieme per la cura”, campagna d’informazione promossa da Novartis Oncology, e sostenuta dalle Associazioni pazienti, che toccherà numerose città italiane.

Sabato 10 dicembre, dalle 10.00 alle 13.30, nell’Aula Incontri del Centro Culturale Marani, Piazzale Aristide Stefani 1, l’Associazione pazienti NET Italy, gli specialisti dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona (AOUI)e altre figure professionali si confronteranno con i pazienti ed i loro familiari in merito alla gestione ottimale di malattie rare come i tumori neuroendocrini, famiglia di neoplasie che richiedono un approccio multidisciplinare. L’evento si contestualizza in realtà in un’iniziativa dell’AOUI di più ampio respiro, dal titolo “La Medicina non si beve più…“, che ha l’obiettivo di coinvolgere i pazienti affetti da neoplasia e più in generale i cittadini che vogliano approfondire tematiche in ambito sanitario.

Per capire quali siano i più moderni strumenti diagnostici in ambito medico, come questi funzionino e che tipo di informazioni diano. Per capire le rivoluzioni che in questi ultimi anni stanno cambiando la cura del cancro ma non solo… l’immunoterapia, le terapie “a bersaglio molecolare” ma anche le nuove tecniche di chirurgia robotica. E per capire infine come queste conoscenze possano essere declinate nel quotidiano; l’esuberante ambito di studio di come l’alimentazione e la medicina del metabolismo contribuiscano alla cura delle più frequenti patologie ne è forse l’esempio più calzante.

I tumori neuroendocrini (NET), un gruppo eterogeneo di tumori rari che ogni anno colpiscono circa 3.000 persone in Italia, attaccano le cellule del sistema neuroendocrino, specializzate nella produzione di ormoni e di neuropeptidi specifici. Le cellule da cui originano questi tumori sono presenti in numerosi organi e queste neoplasie possono quindi svilupparsi in qualsiasi distretto del nostro organismo anche se la maggioranza dei NET (circa il 60-70%) si presenta a livello del tratto gastro-entero-pancreatico.

Nell’80% dei casi i NET non danno inizialmente sintomi, e anche quando i sintomi fossero presenti restano aspecifici e non vengono subito riconosciuti; pertanto, i NET possono rimanere a lungo silenti e il tumore viene spesso riscontrato quando è già nella fase metastatica, a volte incidentalmente, in occasione di accertamenti medici per altre cause.

La diagnosi dei NET è quindi ostacolata dalla loro rarità e dalla prevalente asintomaticità, mentre una diagnosi anticipata richiederebbe una conoscenza specifica e approfondita, esatte procedure nel percorso diagnostico-terapeutico e un approccio multidisciplinare che coinvolga più specialisti.

L’Unità Operativa di Oncologia che fa parte del Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, è molto attiva sui tumori neuroendocrini, neoplasie rare e assai complesse che richiedono grande esperienza e un team multidisciplinare, che da noi è composto da ben 12 gruppi di specialisti di cui uno completamente dedicato ai NET. Nel nostro Centro registriamo almeno 150 diagnosi l’anno e attualmente vengono seguiti circa 300 pazienti provenienti anche da fuori Regione, in particolare dal Centro-Sud e dalle Isole. La nostra originaria expertise sui tumori neuroendocrini è maturata molti anni orsono sul tumore del pancreas, neoplasia come si sa estremamente complessa e difficile da trattare. Nel corso degli anni la figura dell’oncologo è via via profondamente cambiata e oggi, grazie anche alla grande disponibilità di molte opzioni terapeutiche innovative ed efficaci, questo professionista è diventato il regista del lavoro svolto dall’équipe multidisciplinare” – ha affermato Sara Cingarlini, Dirigente Medico di primo Livello in Oncologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona.

Le strategie terapeutiche attualmente disponibili per i NET possono assicurare al paziente una buona sopravvivenza e qualità di vita, soprattutto se il tumore neuroendocrino è diagnosticato per tempo e se viene instaurata la terapia corretta. Oltre alla lenta evoluzione spontanea di molti NET, il risultato clinico dipende anche dalla risposta ai trattamenti. La prima opzione terapeutica è la Chirurgia, che in alcuni casi può essere risolutiva. L’altra è rappresentata dalla terapia farmacologica: il trattamento di scelta sono gli analoghi della somatostatina, che nelle forme ben differenziate, caratterizzate da una bassa attività proliferativa, offrono un vantaggio significativo di sopravvivenza e sono da sempre uno strumento imprescindibile nelle forme sindromiche, mentre nelle forme più aggressive si usano anche i trattamenti chemioterapici.

Nuova frontiera del trattamento farmacologico dei NET è rappresentata dai farmaci a bersaglio molecolare, in grado di migliorare la sopravvivenza nei pazienti con NET di origine pancreatica: tra questi everolimus, raccomandato dalle Linee Guida internazionali per il trattamento dei tumori neuroendocrini di origine pancreatica in stadio avanzato.

Anche alla luce delle nuove terapie disponibili, quindi, la condivisione delle informazioni tra medici, pazienti e familiari è fondamentale: la consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” offre ai pazienti l’opportunità di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.

Il nostro Centro ha aderito a questa iniziativa in quanto l’Azienda è già fortemente impegnata nel promuovere eventi che ci permettono di entrare in contatto con i pazienti la comunicazione e il confronto con i pazienti e le famiglie hanno un ruolo centrale nel percorso di cura e ci permettono di spiegare alcune informazioni più complesse. È questo il motivo per cui prediligiamo la modalità della narrazione durante l’evento. L’incontro e il dialogo con i pazienti e con le loro Associazioni ci aiuta a coinvolgerli nel processo decisionale e ad aumentare la loro aderenza ai trattamenti, ma è anche un momento molto gratificante per noi medici” – ha affermato Cingarlini.

Dalla conoscenza, quindi, si deve passare all’azione e soprattutto alla partecipazione: la scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico.

È proprio da questa consapevolezza che prende il via l’azione di NET Italy Onlus, che mira a diventare un punto di riferimento per tutti i pazienti affetti da tumori neuroendocrini. Siamo impegnati a promuovere una sinergia tra i diversi protagonisti: clinici, ricercatori, pazienti e familiari, creando una rete con la nostra associazione Net Italy Onlus. I nostri punti cardine sono prima di tutto non lasciare soli i pazienti e in secondo luogo dare visibilità ai loro bisogni. NET Italy Onlus ha un ruolo chiave a livello nazionale per assicurare il continuo scambio di informazioni e di esperienze, e gli incontri “Connettiamoci” rispondono appieno all’esigenza di conoscenza e di condivisione avvertita dai pazienti e dai loro familiari. Siamo consapevoli della nostra rarità, ma vogliamo che questo dialogo attivo continui e trasformi la malattia in qualcosa di positivo, in una risorsa per tutti” – ha sostenuto Matilde Tursi, Presidente NET Italy.


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