La sclerosi multipla non conosce le buone maniere


In occasione della XVIII edizione della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla patologia promosso da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), Roche ha presentato i risultati della ricerca “MS MindSet Survey”, una delle più ampie indagini internazionali condotte sul vissuto delle persone con SM e dei loro caregiver. 3478 partecipanti (1727 persone con SM e 1751 caregiver), rappresentativi di Canada, Francia, Germania, Italia, Regno Unito, Spagna e Stati Uniti, hanno raccontato la loro esperienza quotidiana con una malattia subdola, che in modo del tutto imprevedibile torna a farsi sentire, dando loro la sensazione di perdere il controllo della propria vita.

Nel giorno in cui i riflettori di tutto il mondo sono stati accesi sulla sclerosi multipla, il 31 maggio, World Multiple Sclerosis Day il tema di quest’anno è stato proprio Life with MS, e Roche ha voluto far emergere le sfide di chi ogni giorno deve affrontare questa malattia, raccontando il diverso vissuto tra chi ne è colpito e chi gli sta a fianco. Il 96% delle persone con SM intervistate ha dichiarato di aver rinunciato alle sue attività quotidiane, il 44% evita di prendere impegni a lungo termine e il 43% limita i suoi impegni sociali. Debolezza, dolori e fatica sono i sintomi più diffusi.

I dati sicuramente più sorprendenti riguardano i caregiver: il 91% ha dichiarato di aver rinunciato alle sue attività giornaliere, il 38% di sentirsi impreparato a prestare cure idonee, il 32% limita i suoi impegni sociali e circa il 40% ha dichiarato che la sclerosi multipla incide sulla loro relazione sentimentale.

Sono i caregiver i più preoccupati dei cambiamenti emotivi e cognitivi che si possono presentare nei loro cari con l’aggravarsi della patologia: per circa uno su tre le preoccupazioni maggiori derivano da stress, ansia e depressione, mentre uno su cinque sente l’esigenza di un aiuto nella ricerca del lavoro. Un’area di bisogno comune emersa è legata alla necessità di supporto nelle faccende domestiche quotidiane (come fare la spesa, le pulizie di casa, o la gestione familiare), ma anche un aiuto emotivo ad affrontare il percorso di vita insieme alla patologia.

Oltre a questa indagine, per far emergere l’invisibilità della patologia e raccontarne l’impatto, Roche ha promosso, con il patrocinio di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – la campagna “#ApriGliOcchi – La sclerosi multipla non conosce le buone maniere”, il cui fulcro è stato un video visualizzabile e condivisibile sull’omonima pagina Facebook “La sclerosi multipla non conosce le buone maniere”. 90 emozionanti secondi di racconto delle difficoltà che una giovane donna, nel fiore degli anni, si trova a dover affrontare per colpa di una “gemella dispettosa”, materializzazione della malattia, sempre al suo fianco, per disturbarla durante le più piccole azioni quotidiane. Una presenza costante, fastidiosa, che appare e scompare senza preavviso. Un invito finale alle persone a non alzare gli occhi al cielo, ma ad aprirli.

Attraverso questa iniziativa, vogliamo arrivare a parlare a chi è più lontano dalla sclerosi multipla per sensibilizzarlo sull’invisibilità di una malattia che in realtà, come dimostrano i dati, ha impatti enormi su chi deve affrontarla, in prima persona come paziente o indirettamente come caregiver. Se riusciremo a unire i benefici che le terapie innovative sono in grado di portare a una maggiore conoscenza e sensibilità sociale potremo davvero fare la differenza nella vita di milioni di persone che si trovano a combattere, ogni giorno, delle battaglie durissime” – ha affermato Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche in Italia.

 

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