Giornata Mondiale delle Sindromi Mielodisplastiche


In occasione della Giornata Mondiale delle Sindromi Mielodisplastiche (MDS World Awareness Day) che si è celebrata il 25 ottobre scorso, Celgene Italia si è impegnata insieme ai suoi dipendenti in un progetto di Responsabilità Sociale: dare sostegno ai pazienti affetti da MDS, per i quali la trasfusione di sangue rimane ancora oggi una necessità, nonostante i progressi terapeutici che ne riducono il fabbisogno.

Il progetto, reso possibile grazie ad AVIS Milano, ha preso avvio con una giornata di awareness sulla malattia che ha visto la partecipazione dell’Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica (AIPaSiM) e della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) per sensibilizzare sui bisogni delle persone che convivono con queste patologie.

Circa la metà delle persone affette da queste neoplasie, nonostante i progressi terapeutici che ne riducono il fabbisogno, necessita infatti di trasfusioni di sangue per mantenere livelli accettabili di emoglobina. Tale necessità destinata a incrementare con l’avanzamento della malattia, può aumentare il rischio di eventi cardiovascolari anche fatali per questi pazienti.

Un’indagine realizzata da IQVIA per Celgene ha evidenziato che ben il 46% di tutti i pazienti affetti da patologie croniche che necessitano di trasfusioni, sono pazienti con una diagnosi di mielodisplasia1.

 

La Giornata Mondiale delle Sindromi Mielodisplastiche è per Celgene un’occasione importante per impegnarci in prima linea, sensibilizzando la popolazione in merito a queste patologie, e al fianco delle Associazioni Pazienti dare voce ai loro bisogni. Il nostro impegno nella Ricerca in questo campo sta andando avanti per migliorare la gestione della patologia, offrendo ai pazienti sempre nuove opportunità di trattamento e arrivare a liberarli dal peso delle trasfusioni” – ha dichiarato Jean Yves Chatelan, Presidente e Amministratore Delegato Celgene Italia.

Le Sindromi Mielodisplastiche (MDS – MyeloDysplastic Syndromes) sono un gruppo di malattie del sangue caratterizzate da un difetto nel midollo osseo, che non riesce più a produrre in numero sufficiente alcune linee cellulari del sangue come globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Le principali manifestazioni sono l’anemia, con pallore e spossatezza, una predisposizione alle infezioni dovuta a un numero ridotto di globuli bianchi (leucopenia) ed emorragie ricorrenti associate a un calo nella produzione di piastrine (piastropenia). La causa alla base di questo gruppo di malattie è ancora sconosciuta, in alcuni casi è associata a difetti genetici, ereditari, in altri a difetti acquisiti.

L’incidenza delle Sindromi Mielodisplastiche in Europa è di 1:12.000-13.000 abitanti e in Italia si registrano, ogni anno, circa 3.000 nuovi casi. Sono patologie tipiche dell’età avanzata, rare prima dei 50 anni: l’età media alla diagnosi è intorno ai 70 anni. Le MDS possono evolvere, con il tempo, in leucemia acuta, sebbene a causa delle numerose variabili che caratterizzano la malattia, non è semplice prevedere il tipo di decorso clinico.

Oggi, i pazienti affetti da Sindromi Mielodisplastiche hanno a disposizione un trattamento che permette il controllo della malattia con un approccio meno aggressivo rispetto alla chemioterapia; con i farmaci attualmente in sviluppo si prospettano nuovi e promettenti scenari di trattamento.

1IQVIA Market Research, Dicembre 2017: 119 centri trasfusionali intervistati su territorio nazionale con metodologia CATI/facetoface.

 


 


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