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Con Noemi la nuova edizione di “Voltati. Guarda. Ascolta.”

Canzoni originali per dare voce alle emozioni e ai sentimenti delle donne con tumore al seno metastatico: sono quelle che scaturiranno dal contest online indetto nell’ambito della terza edizione di “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico” la campagna nazionale promossa da Pfizer con il patrocinio di Fondazione AIOM e in collaborazione con Europa Donna Italia e Susan G. Komen Italia.

Dopo aver raccolto le storie delle pazienti e averle fatte conoscere attraverso il web, la radio, i canali social, eventi di piazza e il corto cinematografico “La Notte Prima” presentato alla Mostra del Cinema di Venezia, quest’anno la campagna punta sulla creatività di giovani artisti che si confronteranno con la sfida di tradurre in musica e parole i racconti delle pazienti. Con la partecipazione straordinaria di una delle star più amate del pop nazionale: la cantante Noemi, coinvolta come testimonial, coach, giurata, protagonista dell’evento live che in autunno decreterà il brano vincitore.

Rompere il silenzio che circonda il tumore al seno metastatico; ribadire l’importanza di garantire a tutte le pazienti il diritto alla migliore qualità di vita possibile; favorire l’accesso alle migliori terapie innovative oggi disponibili, la continuità o il reinserimento lavorativo sono i principali obiettivi della campagna.

Mi sono resa conto che la musica è in grado di raccontare le storie di queste coraggiosissime donne, e allo stesso tempo fortificarle. Vedere le loro esperienze in musica le renderà orgogliose e darà loro la forza necessaria. Mi auguro con tutta me stessa che gli artisti possano cogliere tutte le sfumature che emergono dai racconti delle pazienti. Li sentiremo, capiremo chi sarà più adatto, e porteremo alla finale chi secondo noi ha scritto meglio” – afferma Noemi.

A partire dal 14 marzo e fino al 30 giugno artisti affermati o emergenti potranno candidarsi sul sito www.voltatiguardaascolta.it con un brano musicale ispirato alle storie delle pazienti raccolte nel corso delle campagne 2017 e 2018 di “Voltati. Guarda. Ascolta.”: il bando e le storie da cui potranno prendere spunto sono disponibili sul sito.

Gli artisti inoltre avranno l’opportunità, durante due audition a Roma e a Milano, di far ascoltare i propri brani dal vivo alla giuria di cui faranno parte Noemi, i rappresentanti delle Associazioni partner e gli addetti ai lavori di importanti produzioni musicali, con la supervisione della direzione artistica di Andrea Papazzoni e Jean Michel Sneider di MP Film. In questo modo potranno verificare la qualità artistica dei loro brani e la coerenza con i messaggi della campagna. Una volta chiusa la raccolta online e completate le audition, i brani presentati verranno valutati dalla giuria che selezionerà i 5 brani finalisti.

Nel mese di ottobre si terrà l’evento Live!, un concerto gratuito aperto al pubblico, con la partecipazione di Noemi, dedicato alla presentazione dei 5 brani finalisti e alla proclamazione del vincitore, che sarà selezionato da una giuria tecnica e dalle pazienti.

Parallelamente al contest, da marzo a luglio l’installazione La Folla Immobile, simbolo della campagna, sarà ancora protagonista degli eventi che porteranno le storie delle pazienti in tre città: Cagliari, Palermo e Perugia. “Voltati. Guarda. Ascolta.” parteciperà anche quest’anno con un proprio stand al villaggio della Race for The Cure a Roma e nell’ambito dell’iniziativa Carovana della Prevenzione.

In Italia si presume siano circa 37.000 le donne con tumore al seno in forma avanzata o metastatica, caratterizzata dalla diffusione del tumore dal seno ad altre zone del corpo, come ossa, fegato, polmone o cervello. Circa il 5-10% degli oltre 50.000 nuovi casi annui di tumore al seno si presenta metastatico alla diagnosi; ma circa il 30% delle donne con diagnosi iniziale di tumore al seno in stadio precoce potrà sviluppare un tumore al seno metastatico nella sua vita. Le terapie mirate di ultima generazione sono oggi in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia garantendo al contempo una buona qualità di vita.

Quest’anno, per la campagna che dà voce alle donne, abbiamo deciso di esplorare un altro mezzo espressivo: la canzone, espressione artistica della voce umana, la forma che può trasmettere in presa diretta emozioni ad alta intensità come quelle vissute dalle donne con tumore al seno metastatico. Per farlo, chiameremo a raccolta attraverso un contest online giovani talenti in grado di misurarsi con la sfida di tradurre in musica e parole le storie delle pazienti. Il coinvolgimento di una delle star più amate del pop nazionale come Noemi, cantante affermata e protagonista esperta di numerosi talent, ci aiuterà a sintonizzarci con le tendenze e gli stili attuali della musica leggera e a dare sempre meglio voce alle pazienti, per comprenderne veramente le esigenze e poter quindi offrire loro risposte concrete al bisogno di salute e qualità di vita di cui hanno diritto” – afferma Alberto Stanzione, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia.

 

Il patrocinio

Il risultato più significativo della campagna “Voltati. Guarda. Ascolta.” è che finalmente si parla e si continua a parlare delle donne con tumore al seno metastatico. E che queste donne non si sentono più sole, ignorate. Parlarne è terapia. Ma la scelta della musica per questa nuova edizione e il coinvolgimento di cantanti può rappresentare un nuovo modo per creare attenzione attorno a queste donne e a chi sta con loro. Dobbiamo sottolineare l’importanza della musica nella vita di tutti noi: la musica rilassa e cura la nostra mente quando è piena di pensieri. Allenta le tensioni. Nutre la nostra anima di note gentili che ci fanno dimenticare il dolore e l’angoscia. La musica può quindi aiutare anche le donne con carcinoma al seno metastatico nel quotidiano e, talvolta, farle sognare!”.

Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM

Alessandro Comandone, Consigliere Fondazione AIOM

I partner della campagna

Il contributo principale di “Voltati. Guarda. Ascolta.” è stato quello di far uscire finalmente dall’ombra la condizione delle pazienti con tumore al seno metastatico, patologia poco conosciuta, circondata da angosce e silenzi. Quest’anno facciamo un altro passo in avanti con una forma di comunicazione immediata e diretta: la musica. Le canzoni ispirate alle storie delle pazienti, con il coinvolgimento di Noemi e di altri artisti, saranno l’elemento unificatore che aiuteranno le donne con tumore al seno metastatico a esprimere tutti i loro sentimenti dalla paura al coraggio, dalla preoccupazione alla forza vitale che le aiuta ad andare avanti. Attraverso questa campagna potremo far conoscere il manifesto in sette punti di Europa Donna per le donne con tumore al seno metastatico che focalizza aspetti importati quali l’istituzione di una giornata nazionale, l’approccio multidisciplinare, la riduzione dei tempi di attesa e il reinserimento nel mondo del lavoro”.

Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia

Il tumore al seno metastatico, pur rappresentando meno del 10% dei tumori mammari, è una realtà che richiede la massima attenzione e il massimo impegno e iniziative come la Race for the Cure e la Carovana della Prevenzione ci permettono di sensibilizzare un pubblico sempre più ampio anche su questo tema. Per questo, per il secondo anno consecutivo, abbiamo aderito a questo importante progetto per contribuire ad abbattere il muro di silenzio che circonda le donne che convivono con il tumore metastatico, ospitando ancora una volta l’iniziativa “Voltati, Guarda, Ascolta nel Villaggio Race al Circo Massimo, in occasione del ventennale della manifestazione”.

Riccardo Masetti, Presidente Susan G. Komen Italia

 


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Il Pomodoro. Buono per te, buono per la ricerca

Sabato 30 e domenica 31 marzo Fondazione Umberto Veronesi torna nelle piazze di tutta Italia con la seconda edizione deIl Pomodoro. Buono per te, buono per la ricerca”, un’iniziativa ideata per raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica in ambito pediatrico, al fine di garantire le migliori cure possibili ai bambini malati di tumore e aumentare le loro aspettative di guarigione.

Fondamentale sarà il contributo dei volontari di Fondazione Umberto Veronesi, che per un intero weekend saranno impegnati nelle piazze per sostenere la ricerca scientifica rivolta a trovare una cura alle malattie oncoematologiche dei più piccoli. Saranno loro, a fronte di una donazione minima di 10 euro, a distribuire nelle oltre 160 piazze italiane una confezione con tre lattine di pomodori, nelle versioni pelati, polpa e pomodorini: un’iniziativa resa possibile grazie alla preziosa collaborazione e sostegno di ANICAV (Associazione Nazionale Industriali Conserve Alimentari Vegetali) e Ricrea (Consorzio Nazionale Riciclo e Recupero Imballaggi Acciaio). Da sempre il pomodoro rappresenta un ingrediente fondamentale nella dieta mediterranea; è un frutto con pochi zuccheri, ricco di fibre, vitamine C ed E e sali minerali, quali potassio e fosforo. Contiene molecole bioattive come i polifenoli, potenti antiossidanti, e i carotenoidi tra cui il licopene, studiato come coadiuvante nel potenziamento del sistema immunitario e nella prevenzione di alcuni tipi di tumore. Gli imballaggi in acciaio contribuiscono a garantire la conservazione delle caratteristiche nutrizionali e organolettiche del prodotto.

Ogni anno in Italia si ammalano di cancro circa 1.400 bambini di età compresa tra 0 e 14 anni e circa 800 adolescenti fino a 19 anni. Grazie agli enormi passi avanti fatti dall’oncologia pediatrica e dalla ricerca scientifica, oggi il 70% di questi tumori infantili guarisce, con punte dell’’80-90% nel caso di leucemie e linfomi. Nonostante questo, le neoplasie rappresentano ancora la prima causa di morte per malattia nei più piccoli, ed è per questo che Fondazione Umberto Veronesi ha deciso di impegnarsi attivamente per dare una speranza in più ai piccoli malati oncologici e alle loro famiglie.

Durante la scorsa edizione di questa iniziativa abbiamo raccolto oltre 200.000 euro grazie alla grande sensibilità dimostrata da chi ha deciso di essere al nostro fianco: donatori, volontari, Anicav e Ricrea, partner di questo progetto. Quest’anno vogliamo fare ancora di più, per finanziare la ricerca scientifica di altissimo profilo e continuare ad aiutare gli oltre 2.000 bambini che ogni anno si ammalano di tumore” – spiega Monica Ramaioli, Direttore Generale di Fondazione Umberto Veronesi.

Dopo il successo della scorsa edizione siamo onorati di poter contribuire anche quest’anno con il nostro pomodoro, elemento importantissimo della cucina italiana e ricco di elementi positivi per la salute, al sostegno della ricerca sull’oncologia pediatrica” – dichiara il Presidente di ANICAV, Antonio Ferraioli.

Siamo molto felici di essere ancora una volta al fianco di Fondazione Umberto Veronesi con questa iniziativa. Gli imballaggi in acciaio che custodiscono il pomodoro sono buoni non solo per l’ambiente, perché una volta utilizzati sono facili da differenziare e si riciclano al 100% all’infinito, ma anche per sostenere la ricerca scientifica contro i tumori pediatrici” commenta Domenico Rinaldini, Presidente di RICREA


 

Presa in carico e cura dei pazienti con tumore

Approvato il 7 marzo scorso, in Senato, da tutti i gruppi politici un ordine del giorno unitario in 15 punti che recepisce integralmente l’Accordo di legislatura sulla presa in carico e la cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici sottoscritto dai partiti politici nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, promosso da 23 Associazioni pazienti con il coordinamento di Salute Donna Onlus.

Con questo atto di indirizzo politico in 15 punti che impegna il Governo abbiamo una grande opportunità di migliorare i processi di presa in carico e cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici. Ho assistito ieri sera ad un dibattito appassionato e partecipato in cui tutte le forze politiche hanno manifestato un senso di responsabilità e di grande attenzione al vissuto dei pazienti. Con le Associazioni del progetto porteremo questo atto all’attenzione delle Regioni, dove saremo sempre più attivi” – ha dichiarato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus.

L’ordine del giorno unitario ha previsto tutti gli impegni già espressi nell’Accordo di legislatura: dalle reti oncologiche al Centro Assistenza e Servizi; dai test genetici al fondo per i farmaci oncologici innovativi; dalla partecipazione dei pazienti ai tavoli decisionali all’adesione agli screening oncologici previsti dai LEA. Si tratta di punti irrinunciabili sui quali occorrerà lavorare giorno per giorno, con attenzione e tenendo bene a mente i vincoli della sostenibilità del sistema.

Il nostro impegno nel dialogo con la politica non si ferma. Il nostro Intergruppo parlamentare sta crescendo e c’è molto lavoro da fare a livello regionale. Questa mozione rappresenta un momento imprescindibile di condivisione e comprensione da parte delle Istituzioni del lavoro da svolgere. Non si tratta di un libro dei sogni, ma di un solido percorso da affrontare con pragmatismo ed attenzione ai bisogni dei pazienti” – ha spiegato Annamaria Mancuso.

Sono stati numerosi e di grande qualità gli interventi in aula. Il Presidente Massimiliano Romeo, coordinatore al Senato dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” ha illustrato l’Accordo di legislatura e i suoi principi-cardine, oltre a riassumere la storia e l’importanza dell’attività dell’Intergruppo parlamentare.

I punti programmatici condivisi da tutti e presentati in Senato rappresentano un percorso ideale di presa in carico e cura dei pazienti oncologici. Sottolineando il contributo importante del mondo del volontariato e della società civile, credo sia importante proseguire in questa direzione e spero che l’Intergruppo riesca a ottenere risultati concreti. Ci auspichiamo che il Governo cominci presto con atti concreti a venire incontro a queste esigenze” – ha spiegato il senatore Romeo nel suo intervento.

I senatori presenti in aula hanno portato il loro contributo con interventi mirati: la senatrice Rizzotti ha sottolineato la necessità di affrontare il tema dell’innovazione farmaceutica con un incremento del fondo per i farmaci innovativi e dell’opportunità di mettere a norma una maggiore integrazione nei processi della figura del caregiver familiare; il senatore Bertacco ha parlato di speranza per i malati e dell’importanza della psico-oncologia, mentre la senatrice Paola Boldrini ha voluto sottolineare la necessità di completare l’attuazione delle Breast Unit. Il senatore Errani, dal canto suo, ha puntualizzato le disparità regionali da colmare nei modelli organizzativi per la cura del cancro. Il sottosegretario alla Salute Bartolazzi – accogliendo l’ordine del giorno – ha parlato del futuro della cura del cancro e delle terapie di precisione. Il senatore Pisani ha auspicato l’inserimento dell’insegnamento dell’educazione sanitaria nelle scuole secondarie. Il senatore Siclari ha chiesto di trovare coperture finanziarie per garantire l’accesso alle nuove terapie geniche per il cancro; la senatrice Castellone ha concluso il dibattito chiedendo l’eliminazione progressiva delle disparità regionali nella presa in carico dei pazienti oncologici.

Faremo tesoro di questo dibattito nel continuare il nostro dialogo con le Istituzioni nazionali e regionali e ci impegneremo con le associazioni per la massima diffusione dei principi dell’accordo di legislatura che possono godere da oggi di un’investitura formale da parte di uno dei rami del Parlamento” – ha concluso Annamaria Mancuso.

Il progetto

“La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è un progetto di advocacy politico-istituzionale nato nel 2014 su iniziativa di Salute Donna onlus allo scopo di contribuire al miglioramento dell’assistenza e cura dei pazienti oncologici, caratterizzate da ritardi e gravi disparità a livello regionale.

Le associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici a bordo del progetto sono:

  • aBRCAdaBRA onlus – Tumore ereditario al seno
  • A.I.NET Vivere La Speranza onlus – Amici di Emanuele Cicio
  • Alleanza Contro il Tumore Ovarico (ACTO onlus)
  • L’Arcobaleno della Speranza Onlus
  • Associazione Italiana Tumori Stromali Gastro-intestinali (A.I.G. onlus)
  • Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ONLUS (AIPaSiM)
  • Associazione Italiana per lo Studio e la Cura del Paziente Oncologico (AISCUP)
  • Associazione Pazienti Italia Melanoma (APAIM)
  • Associazione Riuniti Calabria Oncologia (ARCO)
  • Associazione Arlenika onlus
  • Associazione Siciliana Sostegno Oncologico (A.S.S.O. onlus)
  • Associazione Schirinzi A. Mario
  • Associazione S.P.R.IN.T. Onlus
  • ESA – Educazione alla Salute Attiva
  • Gruppo Abbracciamo un sogno
  • Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica
  • Gruppo AIL Pazienti Malattie Mieloproliferative Philadelphia negative
  • Nastro Viola – Per vincere il cancro al pancreas
  • Associazione Italiana Pazienti con Tumori Neuroendocrini (NET Italy onlus)
  • Officine Buone
  • Salute Uomo – Associazione per la prevenzione e lotta ai tumori maschili
  • Uì Together
  • Women Against Lung Cancer in Europe (WALCE onlus)

 


Un uomo al fianco della donna con tumore in 8 casi su 10: prima indagine sul ruolo di mariti, compagni, figli durante il percorso di cura oncologica

Mariti, conviventi, compagni, figli ma anche amici e fratelli. Un esercito di uomini che non si defila quando una donna riceve una diagnosi di tumore ma, nell’85% dei casi, la segue e l’assiste durante il percorso di cura. È il dato che emerge, a sorpresa, dall’indagine Doxa Il ruolo del caregiver maschile durante il periodo di cura oncologica femminile” promossa da Salute Donna Onlus e Salute Uomo Onlus con il patrocinio di Fondazione AIOM e CIPOMO, e il contributo incondizionato di Amgen.

Lo studio, il primo e unico nel suo genere in Italia, ha inteso esplorare il modo in cui le pazienti affette da tumore vivono o hanno vissuto questa delicata fase della loro vita e quali sono le persone che le hanno assistite e su cui hanno potuto fare maggiore affidamento, focalizzando l’attenzione sul caregiver maschile. La ricerca ha coinvolto 422 pazienti oncologiche afferenti a 11 Centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, smentendo largamente lo stereotipo dell’uomo in fuga di fronte al tumore che colpisce la donna. La figura maschile è una costante nel racconto delle donne, una presenza che cresce nei vari momenti del percorso oncologico: supera il 64,5% al momento della prima diagnosi, sfiora il 92,5% il giorno del primo intervento per incrementarsi ancora, superando il 93,5%, il giorno del secondo intervento.

Fondamentale è il supporto del caregiver maschile nelle diverse situazioni e fasi della malattia. L’uomo aiuta la donna ad affrontare le attese, le incertezze (68,2%), a sopportare gli effetti collaterali delle terapie (65,1%); è l’uomo che decide ciò di cui la donna ha bisogno (64,2%) ed è ancora lui a dare un senso a quello che la paziente sta vivendo (57%). Ma l’uomo, che sia coniuge o convivente, figlio o amico, placa l’ansia e le paure, alleggerisce l’atmosfera in casa, pensa a migliorare l’alimentazione e lo stile di vita della donna, si affaccenda per trovare i medicinali e risolvere le questioni lavorative e burocratiche, si fa carico dei lavori domestici e della spesa.

Troppo spesso abbiamo sentito negli anni rumors dei media, e non solo, sul fatto che gli uomini non sarebbero abbastanza presenti quando le loro donne si ammalano per capire come stanno veramente le cose abbiamo deciso di promuovere una ricerca focalizzata sul caregiver maschile in Oncologia indagando diversi aspetti dell’assistenza: in primo luogo, la presenza, o meno, della figura maschile nel percorso di cura oncologico della donna, poi in quali fasi di questo percorso l’uomo è accanto alla donna e da ultimo come vivono la malattia le pazienti e da chi si sentono più supportate. Il dato più bello e interessante, che non ci ha sorpreso più di tanto, è la presenza costante di un caregiver maschile durante il percorso diagnostico-terapeutico della paziente, che proprio da questo sostegno trae più forza nell’affrontare la malattia e i trattamenti. Nella dura battaglia contro il cancro femminile vince ancora, almeno nel nostro Paese, la famiglia” – ha dichiarato Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna Onlus.

Metà del campione dell’indagine ha ricevuto una diagnosi di tumore negli ultimi due anni; trattandosi di popolazione femminile, prevale come numerosità il cancro della mammella (63%), mentre il restante 37% delle donne è affetto da altre neoplasie (ovaio, utero, colon-retto, tumori del sangue, melanoma, mieloma, etc.). La maggior parte delle donne del campione ha un’età media di 56 anni; numerose le pazienti sopra i 65 anni (28,4%), elevata la percentuale delle giovani donne sotto i 45 (27,5%).

Il caregiver, ovvero la persona che accompagna e assiste la/il paziente con tumore, ha un ruolo chiave all’interno del nucleo familiare colpito dal dramma della patologia oncologica ma è altrettanto importante anche per gli oncologi che curano la persona malata, i quali devono conoscere la reale affidabilità di questa figura ricordiamo che la storia del malato oncologico è strettamente connessa alla sua vita, al suo contesto familiare, sociale ed economico. I risultati emersi dalla ricerca sono davvero confortanti e confermano, per molti versi, ciò che noi clinici osserviamo nella pratica quotidiana: la presenza e l’affetto nella maggioranza dei casi dell’uomo verso la propria compagna in difficoltà” – ha sostenuto Mario Clerico, Presidente CIPOMO.

L’indagine rivela inoltre che per una minore percentuale di donne (15%) il principale caregiver è femminile (madre, sorelle, amiche) e che a volte la paziente preferisce non coinvolgere il marito/compagno per motivi di tipo psicologico (non accetta la malattia, non è in grado sostenere il peso di essere coinvolto), di salute o lavorativi. Un dato questo che rivela come sia ancora più importante il lavoro delle Associazioni pazienti e di Salute Donna Onlus nell’avvicinare le donne malate e non farle sentire sole.

Essere vicino nel percorso della diagnosi di tumore che si cala come un macigno sulla famiglia, nel percorso di cura lungo e fatto di tante attese e lunghi tempi in ospedale, essere vicino nei tempi di follow-up quando ogni esame è un enigma sul futuro del malato, godere della guarigione oppure continuare il percorso in una malattia cronica anche molto lunga, sono tutti i momenti che rendono molto arduo il compito del caregiver oggi, con l’invecchiamento della popolazione, assistiamo a due fenomeni un tempo meno frequenti: l’uomo che assiste la donna o entrambi i membri della coppia ammalati di patologia cronica che si assistono reciprocamente e che rischiano l’abbandono soprattutto se non hanno figli o se questi sono lontani. Si tratta dunque di far sorgere una nuova cultura con l’acquisizione del “sapere curare” e del “sapere stare vicino” al proprio coniuge o partner ammalato” – ha commentato Alessandro Comandone, Consigliere Fondazione AIOM.

La ricerca fa emergere un profilo di donna molto forte/forte (90%), in grado di affrontare il momento della diagnosi e la malattia con grande forza d’animo e fiducia, che aumentano nelle pazienti che hanno accanto un uomo (marito, convivente, figlio o amico) e in quelle che lavorano. Appaiono più fragili le donne single, le donne prive di una rete amicale e familiare, le donne che non lavorano. Emerge anche un sentiment, dopo la diagnosi, di cambiamento profondo della propria vita, in particolare nel fisico (76%) e nel modo di pensare al proprio futuro (70%). Dall’indagine emergono altri dati importanti: tra i fattori che trasmettono alle donne malate il coraggio necessario per andare avanti ed affrontare la malattia vi sono sono i figli (28,5%), la fede e la preghiera (17,5%); la spinta a non arrendersi arriva anche dai nipoti, dal voler veder crescere i figli piccoli, da viaggi e hobby, dalla famiglia e dagli amici, dai medici e dalla ricerca scientifica e, non ultimo, dalla speranza di guarire.

L’esperienza comune e i dati di numerose indagini ci dicono che sono soprattutto le donne – con percentuali che variano dal 55 all’86% – ad assistere familiari ammalati, figli, partner o più spesso genitori non autonomi. Questa indagine arricchisce la prospettiva e ci offre finalmente una visione a tutto tondo, mostrandoci il lato nascosto, quello che accade quando è la donna a dover ricevere aiuto e assistenza. È confortante sapere che nella grande maggioranza dei casi le pazienti non vengono lasciate sole ma ricevono dal caregiver maschile il supporto necessario per affrontare la malattia con maggiore forza e determinazione. Amgen si rispecchia pienamente negli obiettivi di questa iniziativa di Salute Donna Onlus, che è coerente con l’impegno di lavorare insieme alle Associazioni per migliorare tutti gli aspetti del percorso di cura attraverso l’ascolto diretto delle persone che convivono con la malattia” – ha dichiarato Maria Luce Vegna, Direttore Medico Amgen Italia.

I dati emersi dall’indagine hanno quindi permesso di dare evidenza ad un aspetto importante e non ancora esplorato del percorso di diagnosi e cura delle donne con tumore.

Lo scopo di questa ricerca è stato quello di raccogliere informazioni per capire come le donne con tumore vivono questa loro condizione e da chi sono supportate; ne è scaturita un’indagine quantitativa di enorme valore proprio in quanto rivolta in modo specifico alla paziente. Doxa non sarebbe mai riuscita a condurre lo studio in tempi così brevi, un anno e mezzo, senza la collaborazione di Salute Donna e dei suoi volontari che sono stati abilissimi nel motivare e coinvolgere i Centri oncologici, i medici e le pazienti. È stato svolto un lavoro articolato e molto delicato, portato avanti a 4 mani giorno per giorno. Il risultato è un insieme di dati che possiamo definire molto robusti” – ha spiegato Paolo Colombo, Research Manager dell’Istituto Doxa.

 


Talco nei cosmetici e cancro. SITOX fa chiarezza

Recenti allarmi sono stati sollevati negli scorsi mesi sulla presunta cancerogenicità del talco.

In particolare, ha avuto grande risonanza la recente sentenza di un tribunale statunitense che ha condannato la Johnson&Johnson a risarcire per 4,7 miliardi di dollari 22 donne ammalate di cancro all’ovaio la cui causa è stata associata dal tribunale all’uso di cosmetici in polvere contenenti talco che, secondo il tribunale, era stato contaminato da amianto.

La condanna si basa sulla combinazione di due conclusioni dell’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC) che ha ritenuto l’amianto un cancerogeno certo (Gruppo 1) per alcuni organi, fra cui l’ovaio e che aveva in precedenza ritenuto possibilmente cancerogeno (Gruppo 2B) per l’ovaio l’uso nella zona perineale di cosmetici in polvere contenenti del talco, senza specificare se o meno contaminato da amianto.

Di seguito l’analisi della Società Italiana di Tossicologia (SITOX).

Per quanto riguarda il tumore dell’ovaio e l’esposizione ad amianto, i dati epidemiologici su cui si basa la valutazione IARC indicano chiaramente che vi è un probabile modesto eccesso di rischio nella popolazione femminile esposta per inalazione a elevate concentrazioni per motivi lavorativi. Infatti, l’eccesso non si è osservato in popolazioni con esposizione ambientale o con bassa esposizione lavorativa.

I dati relativi all’esposizione a talco, e in particolare all’uso, da parte delle donne, nella zona perineale, di cosmetici in polvere contenenti del talco, sono ancora meno convincenti. Infatti, da una parte, IARC conclude che l’inalazione di talco non contenente asbesto o fibre asbestiformi non è classificabile per cancerogenicità. Dall’altra, sulla base di 20 studi epidemiologici di cui uno studio di coorte e 19 studi caso-controllo, soltanto pochi davano indicazione di un modesto eccesso di rischio per tumore dell’ovaio in donne che hanno fatto uso perineale di cosmetici in polvere contenenti talco.

Pertanto, l’evidenza che l’uso nella zona perineale di cosmetici in polvere contenenti del talco sia associato ad aumentato rischio di cancro dell’ovaio è molto debole. In ogni caso, è importante sottolineare che tutti questi studi si riferiscono a esposizioni risalenti agli anni ’50-’70 del secolo scorso e che sicuramente il controllo di qualità dei prodotti cosmetici in uso attualmente è certamente molto maggiore che in passato.

Sulla base di questi dati, SITOX ribadisce come gli allarmi sollevati sull’uso di cosmetici a base di talco non siano sostenuti dai dati scientifici disponibili. Questo perché solamente il dato quantitativo della relazione dose/concentrazione-risposta confrontata con l’entità dell’esposizione permette di trarre conclusioni coerenti sulla causalità di un effetto tossico. In questo caso, i dati indicano che il rischio cancerogeno attuale derivante dall’uso di polveri cosmetiche a base di talco non è sostenibile sulla base della metodologia attuata giornalmente nel mondo basata sulla caratterizzazione del rischio.

SITOX ribadisce che per procedere ad un’adeguata e scientificamente fondata valutazione del rischio è necessario procedere alla caratterizzazione della relazione dose/risposta e dell’esposizione e che l’uso della classificazione basata sul “solo” pericolo intrinseco è fuorviante e può causare inutile ansia nella popolazione.

 

FONTE| pharmastar.it

Focus sulla Vitamina D: dati di efficacia alla luce delle evidenze scientifiche attuali

Appena pubblicato su Nutrients (*) un documento di consenso per il corretto approccio nei confronti del trattamento del deficit da Vitamina D, messo a punto da un gruppo di esperti AME, Associazione Medici Endocrinologi.

La pubblicazione si pone come riferimento per la comunità scientifica che si confronta su questa condizione piuttosto frequente persino nel nostro Paese considerato il Paese del Sole. Negli ultimi anni la Vitamina D è stata al centro dell’attenzione e come endocrinologi sentivamo l’esigenza di trovare risposta a domande quali: la vitamina D è realmente una panacea? Protegge dal diabete e dal cancro? I medici devono focalizzare in maniera importante la loro attenzione sui livelli circolanti in tutta la popolazione? I preparati di Vitamina D sono tutti uguali? Il medico può scegliere qualsiasi preparato di Vitamina D e somministrarlo in maniera equivalente? – introduce Vincenzo Toscano, Presidente AME, Associazione Medici Endocrinologi.

L’Associazione Medici Endocrinologi attraverso i suoi esperti ha fatto chiarezza su questi argomenti pubblicando linee guida ad hoc evidenziando quanto è riportato in letteratura nell’ottica metodologica della Medicina basata sulle evidenze che ha sempre caratterizzato l’attività dell’AME.

La Vitamina D svolge funzioni importanti per la salute delle ossa aiutando l’organismo ad assorbire il calcio, uno dei principali costituenti del nostro scheletro e prevenendo l’insorgenza di malattie ossee, come l’osteoporosi o il rachitismo. L’eventuale carenza di Vitamina D viene valutata attraverso un dosaggio nel sangue, che viene così interpretato, con qualche variazione secondo i diversi laboratori e soprattutto secondo i dettami delle differenti società mediche: carenza <10 ng/mL; insufficienza: 10 – 30 ng/mL; sufficienza: 30 – 100 ng/mL; tossicità: >100 ng/mL.

I valori di Vitamina D, attualmente adottati, prevedono quindi che i soggetti con un valore inferiore a 30 ng/dl possano essere dichiarati affetti da insufficienza di Vitamina D. A nostro avviso, tale limite andrebbe rivalutato in quanto troppo alto, soprattutto in assenza di forti evidenze scientifiche. L’adozione di tali livelli costituisce uno dei motivi per cui si finisce per dichiarare “carenti di Vitamina D” tanti soggetti che poi probabilmente non lo sono. Nella consensus abbiamo ritenuto più opportuno definire ridotti i valori di Vitamina D quando essi sono chiaramente al di sotto di 20 ng/dl. Sembra apparentemente una banalità tale differenza, ma una buona parte dei soggetti dichiarati “carenti di Vitamina D” cadono proprio in questa forbice che va tra i 20 ed i 30 ng/dl comportando così, come poi effettivamente si sta verificando, una incongrua prescrizione di tale molecola. Al contrario soggetti osteoporotici o pazienti che assumono già farmaci per la cura dell’osteoporosi o altre categorie di soggetti significativamente più a rischio di carenza di vitamina D è corretto, a nostro giudizio, che abbiano valori di Vitamina D superiore al limite di 30 ng/dl e quindi vanno trattati” – spiega Roberto Cesareo, endocrinologo, Ospedale S.M. Goretti, Latina e primo firmatario del lavoro.

Abbiamo poi cercato di chiarire, che, al momento, nonostante ci sia una serie incontrovertibile di dati che associano la carenza di Vitamina D ad altre malattie che non sono solo l’osteomalacia e l’osteoporosi (vedi diabete mellito, alcune sindromi neurologiche, alcuni tipi di tumori), non è dato sapere quali siano i dosaggi corretti di Vitamina D che possano essere utili per ridurre l’incidenza di queste patologie correlate. Riteniamo che sia giusto riportare questo dato in quanto far passare il messaggio che la Vitamina D sia l’elisir di lunga vita, oltre che scorretto in quanto privo di evidenze scientifiche forti, rischia di essere oggetto di iper-prescrizione incongrua e con il rischio di assumere tale molecola senza reali benefici” – prosegue Roberto Cesareo.

Va però ricordato, che la prevenzione dell’ipovitaminosi D passa attraverso uno stile di vita corretto, cioè un’adeguata esposizione alla luce del sole ed una dieta bilanciata. Va sottolineato, però, che con l’invecchiamento l’efficienza dei meccanismi biosintetici cutanei tende a ridursi e perciò è più difficile per le persone anziane produrre adeguate quantità di Vitamina D con l’esposizione alla luce solare. Quindi, nei pazienti con osteomalacia o osteoporosi, negli anziani soprattutto quelli più esposti alle cadute, nei soggetti che per forza di cose non possono esporsi in maniera adeguata alla luce solare, il trattamento con l’integrazione di Vitamina D va considerato. Una valida alternativa potrebbero essere le politiche di “fortificazione” dei cibi con Vitamina D, come avviene nei paesi dell’area scandinava, dove la radiazione solare è naturalmente meno ricca di raggi UVB. È bene sapere che la luce solare anche nel nostro paese “definito il paese del sole” per lunghi periodi dell’anno (autunno-inverno) non contiene una radiazione UVB sufficiente a far produrre Vitamina D nella cute; paradossalmente ciò si può verificare anche in estate, in quanto l’opportuna applicazione di creme con filtri solari riduce la penetrazione dei raggi solari nella cute e, conseguentemente, la biosintesi di Vitamina D. In letteratura è riportata una variabilità stagionale nei valori plasmatici di Vitamina D. Essi infatti tendono ad essere massimi in autunno e raggiungono un nadir nella primavera inoltrata. Non esiste una “raccomandazione” circa il periodo migliore nel quale eseguire il dosaggio della Vitamina D plasmatica. Certamente un valore basso, rilevato in autunno, è segno che le scorte di Vitamina D non sono state colmate nell’estate appena trascorsa ed è logico attendersi che in primavera questo paziente abbia una severa ipovitaminosi D” – aggiunge Fabio Vescini, SOC Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Azienda Ospedaliero-Universitaria Santa Maria della Misericordia, Udine.

Inoltre, è necessario sapere che le molecole di Vitamina D non sono tutte uguali. La forma inattiva, quella di più comune utilizzo, è il colecalciferolo. Tale molecola prescritta solitamente sotto forma di gocce o flaconcini da assumere o giornalmente o in assunzione mono-settimanale o a più lunga scadenza (mensile o anche bimensile) viene successivamente attivata in sede prima epatica e poi renale e, come tale, espleta i suoi effetti finalizzati in particolare ad un corretto assorbimento di calcio a livello intestinale e ad un controllo del metabolismo fosfo-calcico in sede ossea. Ma esistono altre molecole che sono già parzialmente o del tutto attive. Tra esse merita attenzione il calcifediolo che non necessità di essere attivato al livello del fegato e per le sue caratteristiche molecolari è, come si dice in gergo, meno “liposolubile” cioè permane meno nel tessuto adiposo rispetto alla precedente molecola menzionata, il colecalciferolo. Entrambe queste molecole non danno, se prescritte appropriatamente e a dosi corrette, problemi, in particolare alterazione dei livelli del calcio nel sangue e/o nelle urine. Il calcifediolo per la sua cinetica di azione e per la sua conformazione può trovare motivo di maggior utilizzo, per quanto detto, nei pazienti che hanno patologie epatiche di un certo rilievo e anche nei soggetti obesi e carenti di Vitamina D o in coloro che sono affetti da problemi di malassorbimento in sede intestinale. Anche essa viene prescritta in gocce o in capsule molli in prescrizioni giornaliere, settimanali o mensili. Il colecalciferolo, di contro, trova la sua indicazione principe nei soggetti affetti da osteoporosi e/o che assumono contestualmente farmaci per la cura di tale patologia”  – continua Roberto Cesareo.

Infine, i metaboliti del tutto attivi e che non necessitano quindi dell’attivazione epatica o renale trovano un campo di utilizzo molto più limitato, in particolare nei soggetti affetti da insufficienza renale o che sono carenti dell’ormone paratiroideo, quadro clinico che solitamente si riscontra nel soggetto operato di tiroide e di paratiroidi. Il loro ridotto utilizzo nel paziente con semplice carenza di Vitamina D è dettato dal fatto che, rispetto alle due molecole descritte in precedenza, queste espongono il paziente ad un maggior rischio di ipercalcemia e di aumentati livelli di calcio nelle urine” – conclude Roberto Cesareo.

(*) Nutrients 2018, 10, 546; doi:10.3390/nu10050546 – www.mdpi.com/journal/nutrients


Tumore al seno: il 92% delle donne si sente “MENO MALATA” con la terapia sottocutanea

Le recenti innovazioni che prevedono l’utilizzo di nuove formulazioni sottocutanee nella cura del tumore al seno consentono un notevole miglioramento dell’esperienza di cura per le donne che possono dimezzare il tempo trascorso in ospedale per sottoporsi alle terapie. Questo consente di ridurre l’impatto della cura sulle abitudini di vita e di non sottrarre tempo alle relazioni sociali, familiari e lavorative” – afferma Francesca Merzagora, Presidente Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere.

Sono le stesse pazienti a sostenerlo attraverso le testimonianze raccolte nella recente indagine di Onda volta a fotografare il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale con particolare focus sull’impatto che la malattia e la terapia endovena o sottocute hanno sulla qualità di vita delle donne con tumore al seno HER2+. L’indagine, condotta da Elma Research con il contributo incondizionato di Roche, è stata svolta su un campione di 101 donne a cui è stato asportato il tumore in uno degli 11 Centri di Senologia selezionati in tutta Italia. A seguito dell’intervento il 91% ha dichiarato di essersi sottoposta ad almeno una terapia endovenosa e il 73% ad almeno una terapia sottocutanea nella propria storia di malattia.

Dall’indagine emerge che solo 1 donna su 10 che si reca in ospedale per la somministrazione della terapia endovenosa lo fa in autonomia, mentre chi si sottopone a terapia sottocutanea, nel 39% dei casi è indipendente; questo si traduce in un impatto più limitato della malattia della donna sui caregiver. Anche il tempo trascorso in day-hospital con le due modalità di somministrazione è molto diverso: per chi è in terapia endovenosa è in media di 5 ore, addirittura il 38% delle donne vi permane anche 6-10 ore; per chi si sottopone alla terapia sottocutanea è invece in media di 2-3 ore, il 50% persino entro le 2 ore. La differenza principale è data dal tempo di somministrazione della terapia che per l’endovenosa è in media di 145 minuti mentre per la sottocutanea bastano 12 minuti; per tutte le pazienti è invece molto elevato il tempo trascorso in sala d’attesa, ben più di 2 ore.

La percezione della terapia sottocutanea per chi l’ha fatta è ottima: viene considerata meno invasiva, più favorevole per una buona qualità di vita, utile per risparmiare tempo, comoda per l’ospedale e il personale sanitario e il 92% delle intervistate ritiene di sentirsi “meno malata”.

Dal punto di visto sociale, familiare e lavorativo, infatti, le donne sottoposte a terapia sottocutanea ritengono che il tempo ad essa dedicato abbia imposto meno rinunce rispetto a chi ha fatto la terapia endovenosa: solo il 23% dice di aver trascurato aspetti della vita familiare e il 20% lati della vita relazionale e sociale, rispetto al 42% e al 33% delle pazienti che hanno fatto cure per via endovenosa; con la terapia sottocutanea solo il 12% ha dovuto compromettere lavoro o studio, contro il 28% dell’endovenosa, e il 57% di loro ritiene di non aver dovuto fare alcun tipo di rinuncia. 1 donna intervistata su 5 ha dichiarato di aver dovuto rinunciare al lavoro a causa della malattia e ben il 38% di queste ha preso questa decisione proprio a causa del tempo richiesto dalla terapia endovenosa.

Soprattutto per le donne, che si devono giostrare contemporaneamente tra i diversi ruoli di madre, casalinga e lavoratrice, è importante avere a disposizione un’innovazione terapeutica che possa permettere loro di fare meno rinunce e al tempo stesso essere efficace” – continua Merzagora.

Oltre alla percezione positiva da parte delle pazienti, le nuove formulazioni portano benefici sia sul piano economico-organizzativo sia su quello relativo alla sicurezza clinica del trattamento nel percorso diagnostico-terapeutico” – dichiara Daniele Generali, Direttore UO Multidisciplinare di Patologia Mammaria e Ricerca Traslazionale, ASST Cremona.

Queste conferme arrivano dal progetto SCuBA (SubCutaneous Benefit Analysis), realizzato da Bip, Business Integration Partners con il sostegno di Roche, che mira ad analizzare tutti i benefici e i costi differenziali relativi alle diverse formulazioni, sottocutanea e endovena, dei farmaci trastuzumab e rituximab rispettivamente indicati per il carcinoma mammario HER2+ adiuvante e metastatico e il linfoma diffuso a grandi cellule B e il linfoma follicolare.

Dallo studio, che ha coinvolto 49 Enti per un totale di 69 Day-Hospital in tutta Italia è emerso che con l’attuale quota di utilizzo di trastuzumab sottocutaneo al 51%, il risparmio ottenuto in Italia rispetto all’era della sola terapia endovena è di 9 milioni di euro, che potrebbero arrivare a 14,7 milioni con l’aumento della quota di somministrazione di trastuzumab sottocute al tasso massimo di pazienti trattabili dell’84% del totale. Inoltre, l’uso delle nuove formulazioni genera una diminuzione complessiva dell’indice di rischio clinico del 70%. In particolare il loro utilizzo porta all’eliminazione di attività rischiose come il calcolo del dosaggio e la preparazione e la gestione delle sacche e vengono inoltre a mancare i possibili effetti avversi da infusione come le occlusioni dell’accesso venoso e le infezioni del sito di accesso” – continua Daniele Generali.

Andare oltre la malattia significa dotarsi di un orizzonte nuovo, affinché le esigenze della persona entrino organicamente nella gestione della malattia. È necessario sforzarsi per superare difficoltà organizzative e resistenze per mandare a regime pieno e nel modo migliore l’utilizzo delle terapie sottocutanee, non solo per i benefici economici e per gli aspetti della sicurezza, ma soprattutto per la qualità di vita dei malati, un tema che conta molti predicatori ma assai meno praticanti” – conclude Davide Petruzzelli, Presidente Associazione La Lampada di Aladino.

 

 



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