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Giornata Mondiale dell’Emofilia: da Novo Nordisk, Changing Haemophilia® Dialogue per migliorare la vita delle persone con emofilia

Eliminare le disparità di assistenza a livello regionale e garantire la disponibilità del farmaco anche nei pronto soccorso, abbattere lo stigma sociale che le persone con emofilia ancora vivono, soprattutto in ambiente scolastico e lavorativo, riconoscere la diversità dei bisogni delle persone con emofilia e promuovere la personalizzazione della terapia; queste sono alcune delle speranze e aspettative emerse dall’indagine qualitativa “I Hope” che ha coinvolto pazienti, clinici e rappresentanti delle istituzioni allo scopo di identificare le attese future in emofilia in ambito Clinico, Sociale e Politico Sanitario.

L’indagine “I Hope” è stata condotta da MediPragma nell’ambito di Changing Haemophilia® Dialogue, il progetto di dialogo continuo e costante tra tutti gli interlocutori sociali, clinici e politici, che avrà inizio in occasione dalla Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si celebra ogni anno il 17 aprile per onorare il fondatore della World Federation of Haemophilia, Frank Schnabel, che nacque quel giorno.

Il progetto è promosso da Novo Nordisk con lo scopo di definire una roadmap volta a facilitare l’accesso alle cure e a ottenere cambiamenti duraturi e significativi per le persone con emofilia, attraverso la creazione di attività di networking, progetti di advocacy e partnership tra tutti i principali attori coinvolti quotidianamente in questa sfida.

Novo Nordisk è da sempre impegnata nel guidare il cambiamento nell’emofilia e negli altri disordini rari della coagulazione, affrontando le esigenze non soddisfatte delle persone con emofilia e degli specialisti, infatti, da più di 30 anni, con il progetto Changing Haemophilia®, oltre allo studio e allo sviluppo di farmaci biologici efficaci e sicuri, Novo Nordisk collabora con partner internazionali per sostenere e creare un miglior accesso alla diagnosi e alla cura a livello multidisciplinare, con particolare attenzione alla salute delle articolazioni del paziente emofilico. L’obiettivo finale è quello di permettere alle persone con emofilia di vivere una vita con meno limitazioni possibili” – ha dichiarato Drago Vuina, General Manager & Corporate Vice President di Novo Nordisk Italia.

Proprio l’accesso alla diagnosi e alla cura e la consapevolezza della grande disparità nel mondo sono i motivi che hanno guidato Novo Nordisk nell’istituire Novo Nordisk Haemophilia Foundation, un’associazione senza scopo di lucro impegnata nel migliorare l’assistenza delle persone con emofilia nei Paesi emergenti e in via di sviluppo. Novo Nordisk Haemophilia Foundation celebra nel 2020 il quindicesimo anniversario dalla sua nascita, e renderà omaggio, nell’occasione, a 15 personaggi provenienti da diverse parti del mondo che hanno raggiunto importanti obiettivi per migliorare la vita delle persone con emofilia nei loro Paesi di origine, raccontando la loro storia.

L’emofilia è un raro disordine della coagulazione, dove anche piccole lesioni delle pareti vasali a livello dei muscoli (ematomi) o delle articolazioni (emartri), possono provocare dei sanguinamenti prolungati. Il numero di emorragie è imprevedibile: una persona con emofilia può andare incontro a un’emorragia tre o più volte alla settimana, o poche volte l’anno. Inizialmente, a livello dell’articolazione colpita, l’emorragia provoca dolore e irritazione. Senza trattamento, insorgono rossore e tumefazione, il dolore aumenta e si ha rigidità nei movimenti. Emartri ripetuti nel tempo a livello di una stessa articolazione provocano deformità e impotenza funzionale.

A livello globale l’incidenza di emofilia A è di circa un caso ogni 5000 maschi, di cui circa il 30% non ha familiarità con la malattia. L’emofilia B colpisce una persona ogni 25.000 maschi e rappresenta il 20-25% dei casi di emofilia. Si stima che in tutto il mondo vi siano circa 440.000 persone con questa malattia. In Italia, sono più di cinquemila le persone con emofilia, secondo l’ultima rilevazione 2017 del Registro nazionale delle coagulopatie congenite emorragiche dell’Istituto Superiore di Sanità.

Coronavirus: Novo Nordisk continua il suo impegno per pazienti e medici

Per fronteggiare l’emergenza Coronavirus, oltre alla fornitura dei farmaci, Novo Nordisk intensifica il supporto a medici e pazienti con i suoi programmi di assistenza (Patient support program) e sostegno alle persone con emofilia, diabete tipo 2, obesità e disturbi della crescita allo scopo di fornire un aiuto concreto anche in questo periodo difficile per tutti.

Per le persone con emofilia è, infatti, attivo Enixe, il programma di supporto infermieristico e fisioterapico domiciliare. Lo scopo di questo programma è quello di migliorare la qualità di vita della persona, l’aderenza terapeutica e, allo stesso tempo, aiutare lo specialista e i centri a gestire la salute dei propri pazienti via web.

Allo stesso modo, nei centri già aderenti, prosegue BethCare, il programma nato per dare un supporto motivazionale ed educazionale alle persone con diabete tipo 2 in trattamento con insulina basale, offrendo al contempo al diabetologo un sostegno per la gestione dei suoi assistiti attraverso una piattaforma digitale di monitoraggio delle attività dei propri pazienti.

Per le persone con obesità, invece, grazie all’applicazione App&Opp e ad un team dedicato di professionisti, oltre al servizio che aiuta i pazienti giorno per giorno nel percorso di cura, si offre un ulteriore supporto motivazionale a sostegno dei pazienti, sgravando, anche in questo momento difficile, il medico da eventuali richieste di supporto aggiuntive.

Infine, continua il GHD Patient Support Program, il servizio di addestramento infermieristico domiciliare per coloro che hanno disturbi della crescita e per i loro cargiver, allo scopo di educare pazienti e familiari a provvedere in modo autonomo alla somministrazione del farmaco e di offrire assistenza continuativa direttamente a casa ai pazienti che hanno difficoltà nel gestire autonomamente la terapia.

Questi programmi sono strumenti che Novo Nordisk, in collaborazione con partner specializzati nel settore, mette al servizio diretto dei pazienti e degli operatori sanitari per fare in modo che ogni singola persona possa intraprendere un viaggio il più personalizzato e specifico possibile, aumentando il coinvolgimento nel percorso di cura della sua malattia, al fine di raggiungere gli obiettivi terapeutici fissati. In questo particolare momento abbiamo ritenuto necessario proseguire questi servizi per sostenere il più possibile i nostri pazienti e aiutare gli specialisti” – ha dichiarato Drago Vuina, General Manager Corporate Vice President di Novo Nordisk Italia.


Emofilia ed estrazioni dentali

Data la prevalenza globale delle patologie orali, l’estrazione dentale rappresenta la procedura chirurgica più comunemente necessaria nella popolazione generale, ed ha quindi probabilità di essere analogamente comune anche nei pazienti con emofilia, specialmente se di età avanzata o di nazioni con scarsità di risorse.

Sussiste scarso consenso sui livelli ottimali e sulla durata della terapia di sostituzione fattoriale (FRP) necessaria per prevenire le complicazioni emorragiche susseguenti a questi interventi, ed i livelli di evidenza per informare protocolli e linee guida sono bassi.

E’ stata effettuata dunque una revisione della letteratura riguardante i protocolli di trattamento ematologico allo scopo di valutare la loro efficacia nella prevenzione delle emorragie durante e dopo le estrazioni dentali nei soggetti con emofilia.

Sono stati identificati 129 articoli, ma solo 2 di essi erano studi randomizzati, e la meta-analisi non è stata possibile. E’ stata riscontrata una significativa eterogeneità per quanto riguarda regimi ematologici, procedure chirurgiche dentali, gravità delle patologie e dimensioni degli studi pubblicati, il che non ha consentito di informare in modo affidabile la previsione di una chirurgia dentale sicura.

Sulla base dei regimi ematologici, gli studi sono stati classificati in 3 gruppi: FRP o desmopressina pre- e post-operatori, FRP o desmopressina soltanto pre-operatori ed assenza di FRP.

Nei primi due gruppi il tasso riportato di complicazioni emorragiche è stato simile, il che indica che è possibile minimizzare l’impiego dei concentrati di fattori della coagulazione garantendo misure emostatiche locali appropriate.

Sono necessari studi prospettici progettati accuratamente con un elevato numero di pazienti per trarre conclusioni solide sul trattamento FRP ottimale richiesto per prevenire le complicazioni emorragiche durante e dopo gli interventi chirurgici orali nei pazienti con emofilia.

Current state of play regarding dental extractions in patients with haemophilia: Consensus or evidence‐based practice? A review of the literature – Branislav Bajkin, Alison Dougall – Haemophilia online 2020, pubblicato il 21/1  DOI: 10.1111/hae.13928


A.E.L. Onlus: al via il ‘Progetto Riabilitazione’, servizio a misura del paziente emofilico del Lazio

L’Associazione Emofilici Lazio (A.E.L. Onlus) ha presentato un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici affetti da artropatia e ai pazienti emofilici in fase riabilitativa post-chirurgica con limitazioni funzionali, difficoltà logistiche o fragilità che impediscano loro l’autonoma fruizione dell’offerta riabilitativa pubblica.

Si tratta di un vero e proprio Progetto realizzato a misura della comunità emofilica del Lazio, illustrato nei giorni scorsi presso lo Starhotels Metropole di Roma. Il progetto è stato supportato da Bayer.

L’offerta terapeutica riabilitativa del Progetto prevede due possibilità: la fisioterapia a domicilio e la idrochinesi-terapia presso le terme di Tivoli, da attuare con diverse modalità di spostamento del paziente.

Siamo davvero orgogliosi di questa iniziativa, pensata essenzialmente per tutti i pazienti che si rivolgono a noi con diverse attività a supporto delle loro necessità, sia mediche che di qualità di vita di tutti i giorni – ha spiegato Ernesto Borrelli, Presidente A.E.L. Onlus.

Grazie alla presenza dei clinici di riferimento per l’emofilia come ematologi, ortopedici, fisiatri, medici dello sport, specialisti della riabilitazione ma anche fisioterapisti, traumatologi, liberi professionisti ed organizzatori, cui va tutta la nostra riconoscenza e ringraziamento per l’impegno profuso nella articolazione medico scientifica del progetto è stato possibile apprendere tutti i particolari medici e organizzativi: dalla modalità di accesso fino all’offerta riabilitativa” – ha aggiunto Borrelli.

Davvero una bella notizia, dunque, per i circa 400 pazienti emofilici e/o coagulopatici presenti nel Lazio e che fanno riferimento all’A.E.L. in parte come iscritti, in parte genericamente afferenti all’Associazione con una distribuzione territoriale estesa in tutta la Regione.

Il ‘Progetto Riabilitazione’ è l’ultimo realizzato dall’A.E.L. a supporto della comunità emofilica: tra queste, quella che prevede il servizio gratuito di trasferimento con mezzo sanitario dei pazienti con particolari fragilità da e per i centri medici di riferimento e/o ambulatori specialistici e quella che prevede l’invio di personale infermieristico a domicilio su specifiche richiesta – filtrata dai centri medici – per supporto per infusione farmaco specifico, prelievi per analisi e simili.

 

Si è trattato di una buona occasione per fare il punto su quanto è stato fatto in questi anni, come il protocollo per la gestione del paziente emofilici nei Pronto Soccorso e a quanto c’è ancora da fare come la carta dei diritti della persona con Emofilia”. – ha affermato l’On. Rodolfo Lena che ha presenziato all’evento, con un suo breve commento, evocando alcuni risultati già raggiunti ed altri da implementare dell’A.E.L.

Azioni ed iniziative ribadite anche dall’Associazione Emofilici del Lazio è una associazione senza scopo di lucro, iscritta nel registro regionale delle Associazioni di volontariato, nasce nell’aprile del 1975. L’A.E.L. si prefigge di soddisfare le necessità degli emofilici e delle loro famiglie che non sanno bene come affrontare le varie problematiche della vita emofilica, assicurare un supporto sociale ed umano ai giovani emofilici, informare sugli sviluppi della ricerca nella cura dell’emofilia, dell’HIV e dell’epatite, aiutare l’emofilico nelle esigenze ospedaliere, promuovere incontri medico-scientifici. Aderisce alla Federazione Nazionale delle Associazioni Emofilici.

 


“Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico”

Il figlio dell’autrice che salta un ostacolo in sella alla sua compagna inseparabile Alice di Cornovaglia è l’immagine della copertina del libro di Brianna Carafa d’Andria dal titolo “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico”, che sarà distribuito tramite le associazioni pazienti ed i Centri Emofilia.

Il testo, che racconta la gestione dell’emofilia tra informazioni, criticità e suggerimenti è la nuova edizione di un volume edito nel 2001.

160 pagine ricche di colori, foto, immagini e infografiche che raccontano in modo semplice e chiaro il mondo dell’emofilia, patologia rara del sangue di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia riguarda oltre 5.000 persone.

Rivolto essenzialmente ai genitori di bambini con emofilia ma anche a insegnan­ti, personale paramedico, allenatori sportivi finanche alle babysitter, il volume intende trasmettere l’attiva proposta di una madre a trovare l’equilibrio necessario per lavorare proficuamente in collaborazione con tutti i membri della famiglia e del personale sanitario coinvolto nella cura del bambino con emofilia.

Il libro, che ha ricevuto il patrocinio della Federazione Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso, realizzato con il supporto di Bayer, è suddiviso in dieci capitoli: dall’‘Emofilia’ alle ‘Strategie terapeutiche e future prospettive di cura’; dalla ‘Diagnosi di emofilia e il primo anno di vita’ alla ‘Cura globale della persona con emofilia o comprehensive care’; da ‘Profilassi, infusione e accesso venoso’ alla ‘Gioco terapia nell’emofilia: un alleato prezioso’; dalla ‘Gioco terapia nell’emofilia: attività per casa e per il Centro Emofilia’ a ‘Crescere con l’emofilia e la scuola’; fino a ‘La famiglia e il tempo libero’ e ‘Attività motoria e lo sport’.

L’iniziativa dedica particolare attenzione alla “gioco terapia nell’emofilia”, vera e propria strategia psicologica applicata con successo da Brianna Carafa d’Andria nei primi anni di gestione della salute del figlio. Nel testo l’autrice mostra come la gioco terapia sia in grado di condurre a una serena accettazione, da parte del piccolo paziente, delle impegnative modalità terapeutiche della patologia. Grazie a questa strategia il bambino con emofilia considererà l’infusione endovenosa come un’attività ludica, accettandola come parte integrante della propria vita quotidiana. Una strategia di tipo psicologico-comportamentale che influisce sulla qualità di vita dei pazienti prima in età pediatrica, successivamente in quella adolescenziale e, infine, in età adulta. Nel libro sono presenti, ovviamente, i momenti di paura e difficoltà, che l’autrice aiuta però ad elaborare e superare proprio grazie alla gioco-terapia. Nel volume trovano spazio numerose tematiche: dalle caratteristiche dell’emofilia alle modalità di trasmissione, dalle principali complicanze – come l’artropatia e l’insorgenza di inibitori – alle varie strategie terapeutiche emerse dalla ricerca più recente, fino alla gestione della patologia.

Nelle pagine viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/cer­tificazione di idoneità agonistica nei pazienti affetti da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nel nuoto, nello sci alpino, nel canottaggio e nel pentathlon moderno, già 15 anni fa.

L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio. Il mio libro ha un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’ac­cesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi” – spiega Brianna Carafa d’Andria.

Al Professor Raimondo De Cristofaro, Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche – Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma, è stata affidata la revisione scientifica del libro.

Dal volume emerge fortemente la lucida e positiva reazione di una madre a una diagnosi inattesa di una patologia genetica come l’emofilia. La necessità di scrivere una nuova edizione del libro è derivata dalla mole delle acquisizioni mediche, che negli ultimi anni hanno acceso nuova luce sugli aspetti fisiopatologici, le metodologie diagnostiche e le nuove strategie terapeutiche della malattia” – afferma De Cristofaro.

Siamo felici di condividere questa iniziativa editoriale. Riteniamo infatti che il volume rappresenti uno strumento prezioso per tutti i genitori dei piccoli pazienti emofilici, in grado di supportarli dopo una diagnosi di emofilia. Una guida utile, che si rivolge alle famiglie e che va incontro ai loro bisogni concreti informandole in modo adeguato in merito alle molteplici tematiche attinenti la gestione quotidiana dei bambini e dei ragazzi con emofilia” – dichiara Cristina Cassone, Presidente FedEmo.

Da sempre il nostro impegno è rivolto a dare una risposta concreta alle necessità e ai bisogni delle persone affette da emofilia. Abbiamo voluto dare il nostro supporto a questa iniziativa poiché rappresenta un valido strumento per le famiglie per affrontare al meglio la quotidianità di questa patologia” – conclude Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer.

Brianna Carafa d’Andria

È un’insegnante e madre di tre figli. Il più giovane è affetto da emofilia A di tipo grave. È autrice di Emofilia dalla A alla Z (2001) e di Gioco Terapia nell’Emofilia (2003). Ha scritto numerosi articoli su questo argomento e partecipato come relatrice a congressi in Italia e all’estero. È stata vice presidente dell’AEL, Associazione Emofilici del Lazio e membro del direttivo di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).

Emofilia A

Circa 400.000 persone in tutto il mondo sono affette da emofilia, una malattia per lo più ereditaria, in cui una delle proteine necessarie per formare i coaguli di sangue manca o è presente in quantità ridotta. L’emofilia A è il tipo più comune di emofilia, in cui la coagulazione ematica è ridotta a causa della mancanza o di un difetto del FVIII della coagulazione. I pazienti sono affetti da ripetute emorragie nei muscoli, nelle articolazioni o in altri tessuti, che possono dar luogo a danni cronici alle articolazioni nel corso del tempo. Le emorragie, se non trattate in modo appropriato, possono avere conseguenze gravi in quanto il sangue coagula più lentamente nei pazienti emofilici rispetto a quelli sani. L’emofilia A ha una frequenza stimata di 1 su 5000 bambini maschi nati vivi e si manifesta a livello globale. Attualmente, in Italia ci sono circa 4000 persone affette da emofilia A.

 


“DESTINAZIONE SANTIAGO”: IL CELEBRE CAMMINO AFFRONTATO DALLE PERSONE CON EMOFILIA

Prende il via oggi, 2 settembre, “Destinazione Santiago”, un progetto nato per consentire a un gruppo di persone con emofilia di percorrere il celebre cammino battuto ogni anno da oltre 200 mila persone e per sfruttare i benefici offerti dall’attività fisica e dal contatto con la natura come opportunità di riflessione su sé stessi. I camminatori partiranno da Sarria e percorreranno 20 km al giorno per sei giorni, lungo percorsi caratterizzati da diversi gradi di difficoltà, accompagnati da un ortopedico, un’ematologa e una fisioterapista.

Questa iniziativa nasce da una richiesta indiretta dei pazienti che hanno espresso il desiderio di unire l’impegno fisico con un momento di aggregazione e divertimento. Fino a non molti anni fa, l’attività fisica era considerata proibita per le persone con emofilia perché troppo pericolosa per il rischio di incorrere in emorragie anche molti gravi in seguito a semplici cadute. L’attività fisica e lo sport devono invece essere parte integrante della vita degli emofilici poiché contribuiscono a mantenere una buona tonicità muscolare e a rinforzare le articolazioni, oltre a favorire l’inclusione sociale soprattutto dei bambini” – spiega Luigi Solimeno, Direttore UOC Traumatologia d’Urgenza-Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce circa una persona ogni diecimila. L’anomalia responsabile è associata al cromosoma X, pertanto viene trasmessa dalla madre, portatrice sana, ai figli maschi. In Italia, sono più di cinquemila le persone con emofilia, secondo l’ultima rilevazione 2017 del Registro nazionale delle coagulopatie congenite emorragiche dell’Istituto Superiore di Sanità.

L’emofilia è dovuta a un difetto della coagulazione che, nelle forme più gravi, causa emorragie, per lo più a carico di articolazioni e muscoli, generando infiammazione cronica e danno tissutale, fino al danneggiamento delle strutture muscolo-scheletriche con disabilità evidenti. Grazie ai trattamenti sostitutivi farmacologici oggi disponibili, gli eventi emorragici caratteristici dell’emofilia possono essere tenuti sotto controllo, assicurando ai pazienti non solo un’aspettativa di vita sovrapponibile a quella di una persona normale, ma anche un miglioramento della qualità di vita, riducendo al minimo il dolore e la rigidità articolare. Le persone con questa malattia possono così essere libere di dedicarsi a tante attività fisiche. Ad esempio, il Cammino di Santiago, con la giusta preparazione e il giusto allenamento, può essere intrapreso e affrontato in sicurezza. Inoltre, la possibilità di utilizzare farmaci che non necessitano di essere conservati a basse temperature, e che quindi possono essere trasportati più agevolmente, permette di viaggiare anche in aree con temperature elevate” – dice Chiara Biasoli, responsabile del Centro Emofilia dell’Ospedale Bufalini di Cesena.

Per camminare 20 km al giorno, sei giorni consecutivi a temperature elevate, i nostri camminatori si sono allenati in autonomia con impegno. La preparazione prevedeva di camminare come attività principale, aumentando gradualmente distanza e difficoltà, senza dimenticare di aggiungere il carico dello zaino” – chiarisce Elena Balestri, fisioterapista del Centro emofilia dell’Ospedale Bufalini di Cesena.

Fondazione Paracelso è molto soddisfatta di questo progetto che rientra in una serie di iniziative volte a promuovere l’attività fisica e uno stile di vita sano, molto importanti per gli emofilici e non solo; questi 120 km saranno una passeggiata tra amici e vogliono costituire un messaggio rassicurante per le persone con emofilia, forse ancora di più per i genitori dei pazienti più piccoli. Con qualche precauzione, infatti, oggi gli emofilici possono fare quello che desiderano. Con la stessa filosofia, e pensando a chi ama viaggiare, Fondazione Paracelso ha ideato Alisei, un’applicazione che permette di entrare in contatto diretto con altri emofilici e con i loro familiari, viaggiatori o residenti nelle mete del viaggio, per scambiarsi informazioni utili” – dice Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso.

 

Destinazione Santiago” è organizzato da Fondazione Paracelso, con il patrocinio delle Associazioni Amiche di Fondazione Telethon e il contributo non condizionante di Novo Nordisk nell’ambito del programma internazionale Changing HaemophiliaTM, l’iniziativa che si avvale della collaborazione di partner internazionali e associazioni di pazienti volta a sostenere e creare un miglior accesso alla diagnosi e alla cura a livello multidisciplinare.

 

Percezione e gestione del dolore in emofilia

Sin dalla prima infanzia il dolore influisce fortemente sulla qualità di vita dei pazienti emofilici e su quella dei loro caregiver.

Nonostante questo, è stata dedicata poca attenzione alla valutazione clinica e alla terapia del dolore in questi pazienti, come dimostra anche la mancanza di Linee Guida nazionali ed internazionali.

In questo scenario si inserisce la prima indagine sul tema realizzata in Italia, con il supporto di Bayer, dal Centro di riferimento regionale per la cura dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, in collaborazione con il Centro per la terapia antalgica.

L’indagine ha preso in considerazione: prevalenza e caratteristiche del dolore, valutazione clinica, trattamenti farmacologici e non, impatto sulla gestione della terapia dell’emofilia.

Il sondaggio, condotto su 119 pazienti (76% affetti da emofilia grave, 61% di età ≥18 anni) e 44 medici specialisti dei centri emofilia di tutta Italia, ha messo in luce come la percezione del dolore da parte dei pazienti sia molto diversa rispetto a quella dei loro medici.

Dalla ricerca risulta che il 61% dei pazienti riferisce dolore e, di questi, l’86% necessita di una terapia farmacologica; e tra quelli che non riferiscono dolore (39%), il 70% sono bambini in profilassi. Il dolore alle articolazioni viene localizzato prevalentemente alla caviglia (82%), al ginocchio (62%) e al gomito (59%). La maggior parte dei pazienti classifica il dolore come persistente/cronico (71%) o acuto (69%), mentre in alcuni è legato ad un intervento chirurgico (8%) o all’infusione (6%). Va sottolineato che oltre il 70% dichiara di provare dolore da più di 5 anni e circa un paziente su 5 da oltre 20 anni. Ancora, in una scala di intensità del dolore da 1 a 10, i 2/3 dei pazienti danno un punteggio maggiore o uguale a 6” – ha dichiarato Annarita Tagliaferri, Responsabile del Centro e coordinatrice dello studio.

Il trattamento farmacologico nella maggior parte dei pazienti non ha riportato benefici a lungo termine, inducendo tolleranza e convivenza con il dolore. Solo il 29% dei pazienti con dolore ha eseguito fisioterapia e il 23% ha preferito altri trattamenti non farmacologici, il 75% dei quali ha scelto il nuoto.

I dati raccolti indicano che i medici dei Centri emofilia hanno una percezione differente dell’impatto del dolore nella vita dei loro pazienti. I medici, infatti, riportano una prevalenza tra i loro pazienti più bassa del dolore sia in generale (46% a confronto del 61% dei pazienti intervistati), che del dolore cronico (58% contro 71%) e, in particolare, del dolore acuto (33% contro 69%). I medici riconoscono che in occasione delle visite di check-up nella maggioranza dei casi l’argomento dolore viene affrontato principalmente o in egual misura dai pazienti rispetto ai medici; inoltre solo la metà degli specialisti utilizza scale o strumenti validati per la valutazione del dolore”- ha spiegato Antonio Coppola, Dirigente medico al Centro Emofilia di Parma coinvolto nello studio.

Dall’indagine emerge dunque che il dolore viene sottovalutato e affrontato in maniera non soddisfacente dai medici dei Centri per il Trattamento dell’Emofilia (HTC).

E’ necessario che il tema del dolore venga affrontato in maniera sistematica e multidisciplinare, attraverso strumenti e procedure standardizzate. Come emerge anche da questa survey, il passaggio dal trattamento a domanda alla profilassi ha un impatto positivo sul dolore, ma la gestione del dolore rappresenta un esempio della necessità dell’approccio globale nella cura dell’emofilia. La collaborazione degli specialisti HTC con specialisti di altre discipline (ortopedici, fisiatri/fisioterapisti e, sempre di più, anche terapisti del dolore) deve condurre ad una più corretta valutazione e trattamento del dolore nel paziente affetto da questa rara patologia del sangue. Occorre inoltre formazione specifica sull’argomento: i medici dei centri emofilia hanno riconosciuto questo ’unmet need’ dei loro pazienti e manifestano un grande interesse a colmarlo, come dimostra il successo dei quattro eventi educazionali svoltisi qui a Parma alla luce dei risultati di questo studio” – ha concluso Annarita Tagliaferri, Responsabile del Centro e coordinatrice dello studio.

A proposito di Emofilia A

L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la coagulazione del sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A, che colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa, può portare a quadri di artropatia invalidanti a causa di versamenti ematici ripetuti nelle articolazioni.


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