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Percezione e gestione del dolore in emofilia

Sin dalla prima infanzia il dolore influisce fortemente sulla qualità di vita dei pazienti emofilici e su quella dei loro caregiver.

Nonostante questo, è stata dedicata poca attenzione alla valutazione clinica e alla terapia del dolore in questi pazienti, come dimostra anche la mancanza di Linee Guida nazionali ed internazionali.

In questo scenario si inserisce la prima indagine sul tema realizzata in Italia, con il supporto di Bayer, dal Centro di riferimento regionale per la cura dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, in collaborazione con il Centro per la terapia antalgica.

L’indagine ha preso in considerazione: prevalenza e caratteristiche del dolore, valutazione clinica, trattamenti farmacologici e non, impatto sulla gestione della terapia dell’emofilia.

Il sondaggio, condotto su 119 pazienti (76% affetti da emofilia grave, 61% di età ≥18 anni) e 44 medici specialisti dei centri emofilia di tutta Italia, ha messo in luce come la percezione del dolore da parte dei pazienti sia molto diversa rispetto a quella dei loro medici.

Dalla ricerca risulta che il 61% dei pazienti riferisce dolore e, di questi, l’86% necessita di una terapia farmacologica; e tra quelli che non riferiscono dolore (39%), il 70% sono bambini in profilassi. Il dolore alle articolazioni viene localizzato prevalentemente alla caviglia (82%), al ginocchio (62%) e al gomito (59%). La maggior parte dei pazienti classifica il dolore come persistente/cronico (71%) o acuto (69%), mentre in alcuni è legato ad un intervento chirurgico (8%) o all’infusione (6%). Va sottolineato che oltre il 70% dichiara di provare dolore da più di 5 anni e circa un paziente su 5 da oltre 20 anni. Ancora, in una scala di intensità del dolore da 1 a 10, i 2/3 dei pazienti danno un punteggio maggiore o uguale a 6” – ha dichiarato Annarita Tagliaferri, Responsabile del Centro e coordinatrice dello studio.

Il trattamento farmacologico nella maggior parte dei pazienti non ha riportato benefici a lungo termine, inducendo tolleranza e convivenza con il dolore. Solo il 29% dei pazienti con dolore ha eseguito fisioterapia e il 23% ha preferito altri trattamenti non farmacologici, il 75% dei quali ha scelto il nuoto.

I dati raccolti indicano che i medici dei Centri emofilia hanno una percezione differente dell’impatto del dolore nella vita dei loro pazienti. I medici, infatti, riportano una prevalenza tra i loro pazienti più bassa del dolore sia in generale (46% a confronto del 61% dei pazienti intervistati), che del dolore cronico (58% contro 71%) e, in particolare, del dolore acuto (33% contro 69%). I medici riconoscono che in occasione delle visite di check-up nella maggioranza dei casi l’argomento dolore viene affrontato principalmente o in egual misura dai pazienti rispetto ai medici; inoltre solo la metà degli specialisti utilizza scale o strumenti validati per la valutazione del dolore”- ha spiegato Antonio Coppola, Dirigente medico al Centro Emofilia di Parma coinvolto nello studio.

Dall’indagine emerge dunque che il dolore viene sottovalutato e affrontato in maniera non soddisfacente dai medici dei Centri per il Trattamento dell’Emofilia (HTC).

E’ necessario che il tema del dolore venga affrontato in maniera sistematica e multidisciplinare, attraverso strumenti e procedure standardizzate. Come emerge anche da questa survey, il passaggio dal trattamento a domanda alla profilassi ha un impatto positivo sul dolore, ma la gestione del dolore rappresenta un esempio della necessità dell’approccio globale nella cura dell’emofilia. La collaborazione degli specialisti HTC con specialisti di altre discipline (ortopedici, fisiatri/fisioterapisti e, sempre di più, anche terapisti del dolore) deve condurre ad una più corretta valutazione e trattamento del dolore nel paziente affetto da questa rara patologia del sangue. Occorre inoltre formazione specifica sull’argomento: i medici dei centri emofilia hanno riconosciuto questo ’unmet need’ dei loro pazienti e manifestano un grande interesse a colmarlo, come dimostra il successo dei quattro eventi educazionali svoltisi qui a Parma alla luce dei risultati di questo studio” – ha concluso Annarita Tagliaferri, Responsabile del Centro e coordinatrice dello studio.

A proposito di Emofilia A

L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la coagulazione del sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A, che colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa, può portare a quadri di artropatia invalidanti a causa di versamenti ematici ripetuti nelle articolazioni.

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A.B.L.E., progetto a favore della Comunità Emofilica

Prende il via A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia – un progetto promosso da Bayer a favore della Comunità Emofilica e con il Patrocinio di FedEmo e da Fondazione Paracelso.

Bayer, che ha a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia, ha indetto il contest con l’obiettivo di sostenere le progettualità delle associazioni di pazienti operanti sul territorio, volte a migliorare i diversi aspetti della vita quotidiana delle persone affette da questa patologia e dei loro familiari.

Siamo da sempre impegnati nel comprendere i bisogni e nel rispondere alle necessità di quanti sono affetti da emofilia e questa iniziativa rappresenta una risposta concreta per migliorarne la qualità di vita” – spiega Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head.

La partecipazione al concorso è aperta a tutte le associazioni regionali, provinciali o locali Italiane impegnate, esclusivamente o non, nell’area dell’emofilia che potranno proporre i loro progetti sul portale www.emofilia.it entro il 31 luglio 2018.

Una giuria dedicata, costituita da rappresentanti delle Associazioni pazienti Fedemo e Fondazione Paracelso, da medici specialisti, oltre che da un delegato di Bayer, valuterà l’idoneità delle proposte.

Per le idee che avranno ottenuto l’approvazione della giuria inizierà il processo di valutazione aperto al pubblico tramite voto da esprimere sul portale dal 1 ottobre al 30 novembre 2018.

La proposta che otterrà il maggior numero di voti si aggiudicherà il premio messo in palio da Bayer: il finanziamento del proprio progetto per un importo di diecimila euro.

Valutiamo sempre molto positivamente tutte le iniziative che consentono di supportare l’attività delle Associazioni territoriali dei pazienti. La possibilità offerta dal progetto ABLE, di realizzare progettualità rivolte all’ implementazione della qualità della vita per i propri associati, rappresenta in questo senso una preziosa opportunità da cogliere e, ci auguriamo, anche uno stimolo per le Associazioni locali a proporre nuovi servizi e progetti a favore della comunità emofilica – ha dichiarato Cristina Cassone, Presidente di FedEmo.

L’iniziativa A.B.L.E., in cui siamo lieti di essere coinvolti, va considerata come un’importante occasione per poter sviluppare e attivare progetti di utilità sociale rivolti alla comunità degli emofilici. Siamo certi che l’iniziativa troverà risposta nelle proposte delle associazioni locali perché molti sono ancora i bisogni degli emofilici e dei loro famigliari” – ha spiegato Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso.


Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico

Si intitola “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico” il libro di Brianna Carafa d’Andria dedicato all’emofilia, malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia affligge oltre 5.000 persone.

Il testo, che sarà disponibile dopo l’estate, nasce dall’esi­genza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando così la precedente edizione.

“Il libro è rivolto essenzialmente ai genitori di bambini affetti da emofilia ma può essere utile anche per quanti si avvicinano al mondo dell’emofilia per la prima volta: dagli insegnan­ti al personale paramedico, dagli allenatori sportivi fino alle babysitter” – spiega l’autrice.

Il volume, che ha ricevuto il patrocinio delle associazioni di pazienti FedEmo e Paracelso, espone in ma­niera semplice e chiara tutte le informazioni e le problematiche relative a questa rara malattia del sangue.

L’iniziativa dedica particolare attenzione alla gioco terapia nell’emofilia”, termine coniato e sviluppato per la prima volta nel 2002 dall’autrice, in collaborazione con Bayer.

Si tratta di un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’ac­cesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi primaria. L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio” – aggiunge Brianna Carafa d’Andria.

Nelle pagine del libro viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/cer­tificazione di idoneità agonistica nel ragazzo affetto da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nuoto, sci alpino e pentathlon moderno, già 13 anni fa.

Siamo da sempre impegnati nel rispondere alle necessità e ai bisogni delle persone affette da emofilia. Questa iniziativa è fortemente incentrata sulla prospettiva del paziente e vuole rappresentare per le famiglie un supporto concreto per affrontare al meglio la quotidianità di questa patologia” – conclude Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer.

 

Brianna Carafa d’Andria

E’ un’insegnante e madre di tre figli. Il più giovane è affetto da emofilia A di tipo grave. È autrice di Emofilia dalla A alla Z (2001) e di Gioco Terapia nell’Emofilia (2003). Ha scritto numerosi articoli su questo argomento e partecipato come relatrice a congressi in Italia e all’estero. È stata vice presidente dell’AEL, Associazione Emofilici del Lazio e membro del direttivo della FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).

A proposito di Emofilia A

L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A – a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni – può portare a quadri di artropatia invalidanti.

 

Precarietà nell’assistenza. Ri-partiamo dall’accordo Stato-Regioni

Precarietà nell’assistenza. Ri-partiamo dall’accordo Stato-Regioni”: questo l’appello lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) in occasione dell’incontro “d’ACCORDO con MEC. Trattamenti omogeni, rilanciamo il dialogo” che si è svolto a Roma, il 16 aprile scorso, per celebrare la XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia. Obiettivo dell’evento quello di portare all’attenzione delle Istituzioni la mancata attuazione, a 5 anni dalla sua firma, dell’accordo per lassistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

In Italia sono oltre 11.000 le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite. Tra loro, poco più di 5.000 quelle con Emofilia A o B. Ad oggi siamo purtroppo costretti a registrare un’inerzia sostanziale da parte delle Istituzioni locali che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie” – ha dichiarato l’Avv. Cristina Cassone, Presidente FedEmo.

Poche, infatti, le Regioni che al di là di un recepimento dell’Accordo hanno dato qualche seguito concreto al documento, tra cui Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna.

Conoscere l’emofilia significa conoscere i diritti dei pazienti e garantire loro non solo le migliori cure possibili, sulla base di un aggiornamento scientifico accurato; significa anche intervenire con politiche sociali che facilitino un loro inserimento professionale adeguato alle loro capacità e competenze” – ha proseguito la Senatrice Paola Binetti.

Attraverso l’accordo MEC, raggiunto su istanza presentata da FedEmo, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da MEC, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA) in riferimento alla formulazione della diagnosi, al processo di cura, alla gestione delle emergenze emorragiche, alla prevenzione e al trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia.

L’impegno assunto con l’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 non può e non deve essere disatteso. Definire un percorso assistenziale di qualità per le persone affette da MEC è un dovere al quale nessuna Regione può sottrarsi. Mi auguro che tutte le regioni rispettino l’impegno preso” – ha aggiunto la Senatrice Elena Fattori.

Ad emergere nell’accordo MEC la necessità di assicurare la presa in carico del paziente con MEC in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche, tenendo conto degli indirizzi per la definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da MEC. Garantire tutto ciò, attuando quanto di fatto è contenuto nell’accordo, oltre ad una ottimale presa in carico del paziente condurrebbe a una sicura razionalizzazione e a un più efficace controllo dei costi.

I traguardi terapeutici raggiunti hanno portato l’aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale. Pertanto, oggi con l’invecchiamento della popolazione emofilica dobbiamo far fronte alla gestione degli esiti cronici legati alla coagulopatia persistente (artropatia degenerativa e rischio emorragico pluridistrettuale), oltre che alla comparsa di comorbidità tipiche dell’età avanzata quali le malattie cardiovascolari, tumorali e metaboliche che hanno un importante impatto sulla gestione clinica globale. Per potere rispondere a questi bisogni, in continua evoluzione, i Centri per la cura dell’emofilia devono avvalersi di specifiche competenze cliniche specialistiche ed organizzarsi per rispondere in maniera efficace ed efficiente a tali sfide” – ha affermato la Elena Santagostino, Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Responsabile Unità Emofilia, Centro Angelo Bianchi Bonomi, IRCCS Fondazione Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

L’emofilia attualmente, grazie alle opzioni terapeutiche disponibili, è sostanzialmente comparabile ad una condizione di cronicità con risorse, cure e professionalità dedicate. Cercheremo di sviluppare questo tema per immaginare come potrebbe configurarsi in futuro il sistema emofilia nel nostro Paese. La Giornata Mondiale dell’Emofilia è un momento importante per dare voce ai bisogni insoddisfatti dei nostri pazienti, ma vuole essere anche un momento costruttivo, di confronto e di reale collaborazione con le Istituzioni affinché la qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite possa migliorare in maniera concreta” – ha concluso l’Avv. Cristina Cassone, Presidente FedEmo.

 


Nuovi contenuti per il sito emofilia.it

Bayer arricchisce emofilia.it, sito di supporto e orientamento alla patologia, con nuovi contenuti e approfondimenti. Immagini e infografiche accattivanti rendono la comunicazione più diretta ed efficace.

Il portale diventa così ancora più attento ai bisogni di quanti cerchino informazioni utili a vivere in serenità l’emofilia.

Navigando si scoprono le novità proposte: ad iniziare dalla Storia dell’emofilia, una vera e propria cronistoria della malattia di cui si trova traccia già nelle Scritture ebraiche risalenti al II sec. D.C.

Entrando poi nella sezione “Vivere l’emofilia” si scoprono tre capitoli ricchi di informazioni utili a convivere con la malattia nel quotidiano: “In pronto soccorso”, con le informazioni pratiche per l’intervento d’urgenza; “Gestire la vita quotidiana”, utilissima per chi, come genitori o insegnanti, che si occupano dei bambini emofilici e delle loro esigenze quotidiane, voglia conoscere di più su questa rara patologia del sangue; in “Stile di vita e prevenzione” si parla invece di nutrizione e peso corporeo.

Anche la sezione “Crescere con l’emofilia” si articola in tre capitoli: “Counseling genetico”, che parla di procreazione assistita e metodiche utilizzate per favorire il concepimento mediante l’unione artificiale di due gameti; “Consigli per genitori ed insegnanti”, in cui sono indicate tutte le emorragie più frequenti che un bimbo emofilico può avere (naso, bocca, articolazioni); “Neonato emofilico”, dove figurano le tecniche per una diagnosi pre-impianto che consentono di identificare non solo le mutazioni geniche che causano l’emofilia ma anche le donne portatrici sane.

Nella sezione “Curare l’emofilia” viene dedicato spazio agli inibitori, mentre nella sezione “Vivere l’emofilia” vengono descritti il corretto stile di vita e gli sport ideali per il paziente emofilico.

Siamo da sempre impegnati nel rispondere alle necessità e ai bisogni terapeutici di quanti sono affetti da emofilia e il sito emofilia.it vuole rappresentare un pratico strumento per favorire la conoscenza di questa malattia. Siamo molto soddisfatti di avere arricchito il nostro portale e le attività di aggiornamento saranno in continuo divenire” – ha spiegato Patrizia Guarraci, Business Unit Director di Bayer.

L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A – a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni – può portare a quadri di artropatia invalidanti.

 

 


#emofiliavincoio … il paziente con emofilia si racconta

E’ giunta alla terza edizione la campagna “Miles for Haemophilia – your personal best”, promossa da Pfizer con il patrocinio delle Associazioni Pazienti FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e Fondazione Paracelso. La campagna ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza su questa malattia rara e sostenere la pratica dello sport in sicurezza tra i pazienti, soprattutto bambini e giovani adulti.

Le prime due edizioni di “Miles for Haemophilia – your personal best” hanno coinvolto, tramite una grande call to action, gli utenti del web chiedendo loro di donare i chilometri percorsi durante l’attività sportiva. Il raggiungimento dell’obiettivo, centrato e superato in entrambe le edizioni, ha consentito di attivare la donazione messa a disposizione da Pfizer per realizzare uno tra i progetti proposti dalle Associazioni Pazienti.

Quest’anno, con il titolo #emofiliavincoio, la campagna pone al centro i pazienti emofilici e le loro storie di successo nell’attività sportiva e valorizza il coraggio, la determinazione e la passione con cui sono riusciti a superare i limiti e gli ostacoli imposti dalla malattia.

Con una rinnovata veste grafica, il sito dedicato alla campagna raccoglie le storie di pazienti sportivi, mettendo in evidenza cosa rappresenta per loro lo sport e il ruolo determinante che ha giocato nella gestione quotidiana della malattia.

Sostenitore d’eccezione della campagna è, ancora una volta, il campione di ciclismo inglese Alex Dowsett che, nonostante l’emofilia, è riuscito a raggiungere traguardi importanti nello sport e nella vita.

La campagna può essere seguita sulla pagina Facebook Infoemofilia.


“Esploriamo assieme il mondo dell’emofilia”

Due adulti e due bambini che osservano a braccia aperte la Terra intenta a girare. Un cielo stellato e ricco di pianeti a fare loro da sfondo accompagnati dalla scritta “Esploriamo assieme il mondo dell’emofilia”.

E’ la veste grafica scelta da Bayer per presentare il suo nuovo sito www.emofilia.it, portale pensato dall’azienda per favorire conoscenze e aggiornamenti a 360° sul mondo di questa rara malattia del sangue e on line da oggi.

Una veste grafica accattivante che cattura l’attenzione non solo degli addetti ai lavori ma anche di quanti desiderano approfondire la conoscenza dell’emofilia e del suo mondo, fornendo inoltre consigli a genitori e insegnanti.

Un sito semplice da utilizzare ma decisamente innovativo e a forte impronta interattiva. Scorrendo infatti il mouse dal basso verso l’alto, gli internauti vedono comparire un fiume di informazioni ed un percorso che li conduce alla scoperta della patologia attraverso le varie sezioni, le stesse presenti in home page: “Scoprire l’emofilia”, “Curare l’emofilia”, “Vivere l’emofilia”, “Crescere con l’emofilia”, dove si trovano contenuti utili per approfondire le tematiche più importanti di questo disturbo della coagulazione.

Ci sono poi le sezioni “Bayer per lo specialista” e “Bayer per la comunità emofilica”, quest’ultima dedicata alla descrizione delle principali iniziative condotte da Bayer, da sempre impegnata nel rispondere alle esigenze delle persone affette da questa patologia.

Molto interessante la parte dedicata alle ultime News ed alla collana di Video “Emofilia Ciak si Gira” nella sezione “Raccontare l’Emofilia”!

In particolare, “Emofilia Ciak Si Gira! Video e illustrazioni per conoscerla e viverla meglio”, è un’iniziativa pensata per rispondere con semplici filmati illustrati alle domande più frequenti delle persone che si interessano a questa malattia. Otto specialisti in emofilia risponderanno a queste domande:

  • Che cos’è l’Emofilia?
  • Come si cura l’Emofilia?
  • Cosa sono gli inibitori?
  • Cosa possiamo fare quando compaiono gli inibitori?
  • Come viene effettuata la terapia dell’Emofilia?
  • Che cos’è l’emartro?
  • Che cos’è l’artropatia emofilica?
  • Chi ha l’emofilia può fare sport?

Nel primo video della collana, già online, dal titolo “Che cos’è l’Emofilia”, il Dottor Stefano Antoncecchi, esperto di Emofilia, illustra le principali caratteristiche della patologia.

I contenuti di tutte le sezioni saranno periodicamente aggiornati.

Bayer sviluppa soluzioni terapeutiche innovative per la gestione della patologia e la prevenzione delle complicanze e supporta le associazioni dei pazienti con iniziative tese a migliorare la qualità di vita delle persone affette da emofilia.

Il nostro nuovo portale è l’ultimo dei servizi offerti e pensati per far conoscere il mondo dell’emofilia. In Bayer, nell’area dell’ematologia, abbiamo maturato oltre 25 anni di esperienza, ottimizzando le terapie e mettendo sempre il paziente emofilico al centro dei nostri progetti. Le attività di ricerca e sviluppo in queste aree terapeutiche riflettono l’impegno dell’azienda nel migliorare la cura e la qualità della vita del paziente” – spiega Patrizia Guarraci, Responsabile BU Specialty di Bayer.

A proposito di Emofilia A – L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A – a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni – può portare a quadri di artropatia invalidanti.

 



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