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A.B.L.E., progetto a favore della Comunità Emofilica

Prende il via A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia – un progetto promosso da Bayer a favore della Comunità Emofilica e con il Patrocinio di FedEmo e da Fondazione Paracelso.

Bayer, che ha a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia, ha indetto il contest con l’obiettivo di sostenere le progettualità delle associazioni di pazienti operanti sul territorio, volte a migliorare i diversi aspetti della vita quotidiana delle persone affette da questa patologia e dei loro familiari.

Siamo da sempre impegnati nel comprendere i bisogni e nel rispondere alle necessità di quanti sono affetti da emofilia e questa iniziativa rappresenta una risposta concreta per migliorarne la qualità di vita” – spiega Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head.

La partecipazione al concorso è aperta a tutte le associazioni regionali, provinciali o locali Italiane impegnate, esclusivamente o non, nell’area dell’emofilia che potranno proporre i loro progetti sul portale www.emofilia.it entro il 31 luglio 2018.

Una giuria dedicata, costituita da rappresentanti delle Associazioni pazienti Fedemo e Fondazione Paracelso, da medici specialisti, oltre che da un delegato di Bayer, valuterà l’idoneità delle proposte.

Per le idee che avranno ottenuto l’approvazione della giuria inizierà il processo di valutazione aperto al pubblico tramite voto da esprimere sul portale dal 1 ottobre al 30 novembre 2018.

La proposta che otterrà il maggior numero di voti si aggiudicherà il premio messo in palio da Bayer: il finanziamento del proprio progetto per un importo di diecimila euro.

Valutiamo sempre molto positivamente tutte le iniziative che consentono di supportare l’attività delle Associazioni territoriali dei pazienti. La possibilità offerta dal progetto ABLE, di realizzare progettualità rivolte all’ implementazione della qualità della vita per i propri associati, rappresenta in questo senso una preziosa opportunità da cogliere e, ci auguriamo, anche uno stimolo per le Associazioni locali a proporre nuovi servizi e progetti a favore della comunità emofilica – ha dichiarato Cristina Cassone, Presidente di FedEmo.

L’iniziativa A.B.L.E., in cui siamo lieti di essere coinvolti, va considerata come un’importante occasione per poter sviluppare e attivare progetti di utilità sociale rivolti alla comunità degli emofilici. Siamo certi che l’iniziativa troverà risposta nelle proposte delle associazioni locali perché molti sono ancora i bisogni degli emofilici e dei loro famigliari” – ha spiegato Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso.


Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico

Si intitola “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico” il libro di Brianna Carafa d’Andria dedicato all’emofilia, malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia affligge oltre 5.000 persone.

Il testo, che sarà disponibile dopo l’estate, nasce dall’esi­genza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando così la precedente edizione.

“Il libro è rivolto essenzialmente ai genitori di bambini affetti da emofilia ma può essere utile anche per quanti si avvicinano al mondo dell’emofilia per la prima volta: dagli insegnan­ti al personale paramedico, dagli allenatori sportivi fino alle babysitter” – spiega l’autrice.

Il volume, che ha ricevuto il patrocinio delle associazioni di pazienti FedEmo e Paracelso, espone in ma­niera semplice e chiara tutte le informazioni e le problematiche relative a questa rara malattia del sangue.

L’iniziativa dedica particolare attenzione alla gioco terapia nell’emofilia”, termine coniato e sviluppato per la prima volta nel 2002 dall’autrice, in collaborazione con Bayer.

Si tratta di un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’ac­cesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi primaria. L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio” – aggiunge Brianna Carafa d’Andria.

Nelle pagine del libro viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/cer­tificazione di idoneità agonistica nel ragazzo affetto da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nuoto, sci alpino e pentathlon moderno, già 13 anni fa.

Siamo da sempre impegnati nel rispondere alle necessità e ai bisogni delle persone affette da emofilia. Questa iniziativa è fortemente incentrata sulla prospettiva del paziente e vuole rappresentare per le famiglie un supporto concreto per affrontare al meglio la quotidianità di questa patologia” – conclude Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer.

 

Brianna Carafa d’Andria

E’ un’insegnante e madre di tre figli. Il più giovane è affetto da emofilia A di tipo grave. È autrice di Emofilia dalla A alla Z (2001) e di Gioco Terapia nell’Emofilia (2003). Ha scritto numerosi articoli su questo argomento e partecipato come relatrice a congressi in Italia e all’estero. È stata vice presidente dell’AEL, Associazione Emofilici del Lazio e membro del direttivo della FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).

A proposito di Emofilia A

L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A – a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni – può portare a quadri di artropatia invalidanti.

 

#emofiliavincoio … il paziente con emofilia si racconta

E’ giunta alla terza edizione la campagna “Miles for Haemophilia – your personal best”, promossa da Pfizer con il patrocinio delle Associazioni Pazienti FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e Fondazione Paracelso. La campagna ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza su questa malattia rara e sostenere la pratica dello sport in sicurezza tra i pazienti, soprattutto bambini e giovani adulti.

Le prime due edizioni di “Miles for Haemophilia – your personal best” hanno coinvolto, tramite una grande call to action, gli utenti del web chiedendo loro di donare i chilometri percorsi durante l’attività sportiva. Il raggiungimento dell’obiettivo, centrato e superato in entrambe le edizioni, ha consentito di attivare la donazione messa a disposizione da Pfizer per realizzare uno tra i progetti proposti dalle Associazioni Pazienti.

Quest’anno, con il titolo #emofiliavincoio, la campagna pone al centro i pazienti emofilici e le loro storie di successo nell’attività sportiva e valorizza il coraggio, la determinazione e la passione con cui sono riusciti a superare i limiti e gli ostacoli imposti dalla malattia.

Con una rinnovata veste grafica, il sito dedicato alla campagna raccoglie le storie di pazienti sportivi, mettendo in evidenza cosa rappresenta per loro lo sport e il ruolo determinante che ha giocato nella gestione quotidiana della malattia.

Sostenitore d’eccezione della campagna è, ancora una volta, il campione di ciclismo inglese Alex Dowsett che, nonostante l’emofilia, è riuscito a raggiungere traguardi importanti nello sport e nella vita.

La campagna può essere seguita sulla pagina Facebook Infoemofilia.


CONTINUIAMO A DONARE CHILOMETRI CON #KMXEMOFILIA

Miles for haemophilia #kmxemofilia

Abbiamo tempo fino al 31 Agosto per continuare a sostenere la campagna Miles for Haemophilia: your personal best e condividere sui nostri profili social (Twitter, Instagram, Facebook) – utilizzando l’hashtag #kmxemofilia – i chilometri percorsi ogni giorno, con qualunque attività sportiva.

In meno di un mese sono stati raggiunti i 4000 chilometri necessari ad erogare la donazione – di un valore non superiore a 10.000 Euro – per realizzare il miglior progetto presentato dalle Associazioni Pazienti Emofilici che favorisce la pratica sportiva nei ragazzi e giovani adulti affetti da emofilia.

Ora ci aspetta una nuova sfida: continuare a far sentire tutto il nostro affetto e la nostra solidarietà a chi, ogni giorno, deve confrontarsi con questa malattia rara, che può essere efficacemente curata ma da cui non è possibile guarire. Possiamo aggiungere molti altri chilometri al contatore della campagna, così come è successo l’anno scorso nell’edizione inglese che ha raggiunto oltre 15000 miglia: più del doppio rispetto all’obiettivo stabilito!

E allora, approfittiamo delle belle giornate e delle vacanze estive per non fermarci e continuare a pedalare, correre, camminare per restare vicini alle persone affette da emofilia.

La campagna, nata con l’endorsement delle Associazioni Pazienti FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e Fondazione Paracelso e con il contributo incondizionato di Pfizer, ha l’obiettivo di creare consapevolezza sull’emofilia e sensibilizzare il pubblico coinvolgendolo nel raggiungimento di un importante obiettivo: la raccolta di 4000 chilometri (uno per ogni paziente emofilico stimato in Italia).

 


Ketchum

In arrivo nuovi farmaci a lunga emivita per l’emofilia

Nuovi farmaci long-acting per l'emofilia

In arrivo i nuovi farmaci a lunga emivita per l’emofilia, farmaci pronti a cambiare radicalmente, e in positivo, la vita dei pazienti. I cosiddetti long acting hanno infatti il pregio di ridurre il numero delle infusioni alle quali si sottopongono bambini e adulti e le ultime innovazioni nella ricerca aprono nuovi orizzonti per una terapia definitiva della patologia.

Ad oggi gli emofilici sono costretti ad oltre 100 iniezioni l’anno per fronteggiare la carenza di fattori della coagulazione (Fattore VIII per l’Emofilia A e Fattore IX per la B). E se è notizia recente che le autorità sanitarie degli Stati Uniti (Fda) hanno approvato il primo fattore IX long acting che richiederà una sola somministrazione alla settimana, in Italia – e più in generale in Europa – i farmaci saranno disponibili due anni dopo che negli Usa: la motivazione è da ricercare nei requisiti richiesti dall’EMA per gli studi registrativi, ovvero nella necessità di compiere studi sui bambini prima di autorizzarne il commercio. Se da una parte tale criterio tutela la sicurezza dei più piccoli, dall’altra ritarda l’accesso a questi farmaci da parte degli adulti. La soluzione potrebbe consistere nella registrazione condizionata inizialmente solo per gli adulti e poi, appena vi siano sufficienti evidenze o studi, estenderla ai bambini.

I farmaci long acting – ha affermato il Dott. Romano Arcieri, Segretario Generale FedEmoconsentirebbero di somministrare il fattore mancante ogni 7-10 giorni già per l’emofilia di tipo B. Sono allo studio farmaci a lunga emivita anche per quella di tipo A. Questi farmaci incidono sulla qualità di vita della comunità emofilica. Ridurre il numero di somministrazioni per via endovenosa avrebbe di fatto una ricaduta sull’organizzazione settimanale del paziente e, soprattutto nelle famiglie con bambini in età prescolare e scolare, una maggiore aderenza verso i trattamenti: l’impegno psicologico e gestionale a carico dei genitori avrebbe un indubbio risvolto positivo”.

Per gli emofilici le buone notizie non finiscono qui. Nel nostro Paese sta per affacciarsi la terapia genica, unica via per ottenere una cura definitiva della patologia e, insieme ai long acting, scoperta più recente destinata a cambiare il futuro degli emofilici. Numerosi i vantaggi delle terapie cellulari e delle tecniche di ingegneria genetica: tra questi la correzione della mutazione, che può essere valutata in vitro e che non comporterebbe l’uso di virus da iniettare nei pazienti, e lo sviluppo di enzimi capaci di riconoscere sequenze target nel genoma ospite e, dopo il riconoscimento sequenza-specifico, in grado di attivare meccanismi presenti nelle cellule umane che porteranno alla sostituzione della sequenza mutata con la nuova “sana”, che sarà poi aggiunta nel sistema enzimatico.

Di tutto questo si è parlato a Roma, il 10 aprile scorso, alle Scuderie di Palazzo Ruspoli, nell’ambito di un incontro tematico sulle prospettive della ricerca scientifica nel nostro Paese e sul futuro dei ricercatori, organizzato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) in occasione della X Giornata Mondiale dell’Emofilia.

GAS Communication


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