Posts Tagged 'fibromialgia'

Fibromialgia, mai più invisibile: dall’Emilia Romagna le prime linee di indirizzo pubbliche per la gestione della patologia

Un passo in avanti importante per tutti i pazienti affetti da fibromialgia, malattia reumatica difficile da riconoscere e diagnosticare: per la prima volta in Italia un ente pubblico, la Regione Emilia-Romagna, ha emanato un documento di ampio respiro sulla patologia, le linee di indirizzo per “Diagnosi e trattamento della fibromialgia”, messo a punto con l’obiettivo di dare una definizione e inquadramento della malattia e indicare percorsi di intervento definiti e appropriati.

Il Documento, primo e unico in Italia, è il frutto di oltre un anno e mezzo di intenso lavoro del Gruppo tecnico regionale costituito nel 2016 e composto da ben 25 esperti tra reumatologi, terapisti antalgici, medici di medicina generale, riabilitatori, nutrizionisti, psichiatri e componenti delle istituzioni sanitarie regionali e associazione pazienti, che hanno analizzato la letteratura disponibile a livello nazionale e internazionale sulla fibromialgia.

Il documento, la cui realizzazione è stata promossa e coordinata dall’Assessorato alle Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna, colma un vuoto in quanto non esistevano fino ad oggi linee di indirizzo rivolte ai medici su questa importante malattia. Questo documento consentirà di sviluppare percorsi formativi con i medici di Medicina Generale e gli specialisti che si occupano di fibromialgia e diventerà un caposaldo per la diagnosi e per la presa in carico dei pazienti. Inoltre, il documento offre indicazioni di carattere terapeutico, in particolare non farmacologico, basate su studi scientifici che riguardano l’efficacia delle terapie in acqua. Le linee di indirizzo sono il primo passo per arrivare, ci auguriamo, a un riconoscimento formale della fibromialgia quale patologia cronica all’interno dei LEA a livello nazionale. Il documento regionale è in questo momento all’attenzione del Consiglio Superiore di Sanità. Lavoreremo per favorire un allargamento nazionale di queste importanti linee di indirizzo regionale” – dichiara l’assessore Sergio Venturi.

La fibromialgia fino ad oggi è stata considerata “malattia invisibile” proprio a causa dell’impossibilità di diagnosticarla con esami strumentali specifici. Inoltre, gli specialisti non dispongono di terapie specifiche, non esiste una terapia precisa per questa patologia, ma fino ad oggi tanti approcci diversi quanti sono i pazienti.

La fibromialgia è la seconda forma di reumatismo più comune ed è una condizione molto frequente negli ambulatori di medicina generale (2.%-5,7% dei pazienti) e di reumatologia (14% dei pazienti), la sua prevalenza è compresa tra il 2-3% fino all’ 8%, l’incidenza è di circa 7-11 nuovi casi per anno su 1.000 persone in Emilia Romagna sono oltre 89.000 i pazienti con fibromialgia di vario grado e gravità. L’impatto di questa malattia sulla qualità di vita del paziente è molto pesante dal momento che il sintomo principale che la caratterizza è il dolore, cronico e diffuso a tutto il corpo, associato a stanchezza, disturbo del sonno (sonno non ristoratore), problemi cognitivi (di attenzione e memoria), psichici (in particolare depressione) e ad un ampio spettro di sintomi somatici e neurovegetativi. L’approccio terapeutico più appropriato è di tipo multidisciplinare, basato su programmi personalizzati che includono interventi educativi, non farmacologici e farmacologici. La presa in carico spetta in primis al medico di medicina generale e, in seconda battuta, al reumatologo” – spiega Carlo Salvarani, Professore Ordinario di Reumatologia all’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia.

Il documento di indirizzo regionale non si limita a definire un percorso sanitario ‘tipo’, ma attraverso l’analisi di quanto validato in letteratura dalle esperienze internazionali e nazionali, come quelle maturate nelle provincie di Trento e Bolzano, offre un orientamento su come gestire il paziente con fibromialgia in Emilia Romagna.

Il documento fa chiarezza sullo stato dell’arte e l’approccio più appropriato alla fibromialgia, il lavoro si compone di vari capitoli: dalla definizione della patologia all’epidemiologia; una parte significativa riguarda le modalità di presa in carico del paziente, che spetta al medico di medicina generale, nell’ambito di un team multidisciplinare, quale filtro iniziale e professionista competente per la identificazione e gestione di questi pazienti, e l’invio al reumatologo nei casi refrattari alla terapia o quando la diagnosi è incerta. Inoltre, il documento fa chiarezza sulla diagnosi differenziale, che è prettamente clinica, e affronta la parte dei trattamenti; in particolare si sofferma prima sull’intervento educazionale del paziente, che deve essere adeguatamente informato sulla patologia, e in secondo luogo sui trattamenti non farmacologici, che prevedono una serie di interventi volti a migliorare la motricità e la postura attraverso programmi di attività fisica adattata (AFA) sia a secco che in acqua, basata su protocolli scientificamente definiti che hanno prodotto incoraggianti risultati in questi pazienti. Da ultimo, il documento prende in esame i trattamenti farmacologici e fornisce indicazioni basate sull’evidenza, con una parte dedicata anche all’alimentazione. Si tratta dunque di uno strumento molto articolato, basato sulla revisione delle migliori evidenze scientifiche anche per contrastare tanta letteratura ‘grigia’ che ruota attorno a questa patologia e che si presta, spesso, ad interventi terapeutici di dubbia efficacia” – afferma Marcello Govoni, Direttore dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara e Professore Associato di Reumatologia.

Le linee di indirizzo regionale offrono per la prima volta in Italia gli strumenti pratici per attuare i vari livelli di intervento, identificati in 3 step: educazione del paziente, trattamento non farmacologico, trattamento farmacologico se i primi due non risultano efficaci.

Siamo soddisfatti del lavoro portato a termine dal Gruppo tecnico regionale e siamo certi che questo documento di indirizzo sia il primo passo verso il riconoscimento sostanziale dei diritti e dei bisogni dei pazienti con fibromialgia. Il documento getta fondamenta concrete per dare risposte al bisogno del paziente di oggi e di domani. Grazie ad esso già dalla primavera sarà possibile rendere accessibili ai pazienti strutture attrezzate, competenti e dotate delle necessarie professionalità dove fruire di percorsi di AFA, sia in acqua che a secco, omogenei su tutto il territorio regionale. Da subito sarà possibile anche attivare percorsi educazionali per i pazienti sulla patologia e mettere in agenda la formazione sanitaria per i medici di medicina generale, grazie all’impulso dato al documento dalla Regione a livello di tutte le Aziende Sanitarie Locali. Verso il futuro lo sguardo che il Gruppo di lavoro vuole proporre con il documento è rivolto a promuovere e incentivare la ricerca, in particolare sui cannabinoidi e sulle interazioni con l’alimentazione; unico modo concreto per rispondere adeguatamente ai bisogni dei pazienti, contrastando l’estrema proliferazione di ‘fantomatiche’ cure che danneggiano la salute e il portafoglio delle persone con fibromialgia. Un ultimo aspetto, su cui è importante accendere un riflettore, è rappresentato dall’utilizzo di queste linee guida per il riconoscimento dei diritti legati all’impatto della fibromialgia in termini di invalidità civile e handicap, su questo fondamentale diritto, noi di AMRER siamo pronti da subito ad agire con forza” – sottolinea Daniele Conti, Direttore di AMRER.

In particolare, rispetto al trattamento non farmacologico, AMRER, l’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, si è impegnata in concreto attivando un accordo con COTER, il Consorzio che riunisce le terme dell’Emilia Romagna, che con le sue 24 strutture distribuite sul territorio regionale favorirà l’accesso a piscine e palestre attrezzate per realizzare percorsi omogenei di AFA, attività fisica adattata, sul territorio regionale in coerenza con gli indirizzi riportati nel documento regionale. L’impegno prevenderà ‘pacchetti terapeutici termali’ per i pazienti ogni tre mesi con 24 accessi due volte a settimana, una seduta in acqua e una a secco, con costi calmierati e convenzionati.


Annunci

Cannabis terapeutica: legale e rimborsata, ma mancano regole chiare e informazione

In Italia l’uso della cannabis terapeutica è legalizzato dal 2013. Oggi sono 11 le Regioni italiane nelle quali la cannabis per uso medico è a carico del Servizio Sanitario Regionale, tra queste l’Emilia Romagna. Una legge regionale e una delibera di Giunta hanno dato indicazioni in merito ai preparati vegetali a base di cannabis nel territorio emiliano-romagnolo. Tutto questo mentre è stata autorizzata da gennaio 2017 la produzione di Stato della cannabis terapeutica (Fm2) da parte dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare sito in Firenze.

I pazienti, in particolare i pazienti reumatici afflitti spesso da dolore cronico, come i fibromialgici, sono confusi; manca un’adeguata conoscenza sull’argomento anche da parte di medici e farmacisti e le notizie, che in molti reperiscono sul web, sono frammentarie e il più delle volte non corrette.

AMRER, l’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, ancora una volta si è fatta portavoce di un bisogno non soddisfatto e ha promosso nell’ambito del primo Convegno italiano “Cannabis terapeutica e dolore cronico”, la Tavola rotonda “Cannabis terapeutica: una possibile risposta al dolore cronico”. Grande l’affluenza di pubblico ed esperti del settore all’incontro, il cui obiettivo è stato quello di aprire un confronto tra tutti i protagonisti della filiera regionale coinvolti su questo importante tema di salute pubblica per dare risposte e indirizzi chiari ai pazienti.

Nonostante la legge nazionale del 2013, la legge e una delibera regionali, che in Emilia Romagna stabiliscono l’accesso alla cannabis terapeutica a carico del SSR per i pazienti con alcune forme di dolore cronico, l’utilizzo di questa opzione terapeutica è ancora basso rispetto al fabbisogno i medici che sanno usare la cannabis terapeutica sono pochi e i farmaci di cui disponiamo per combattere il dolore cronico non sono tanti. È noto che la cannabis per uso medico funziona molto bene a bassi dosaggi per molteplici patologie, tra cui alcune tipologie di dolore cronico, e che i pazienti che se ne possono giovare sono di tutte le età, dai giovanissimi agli anziani. Diversi studi sono stati condotti negli anni sull’artrite reumatoide, sull’artrite psoriasica e su alcune forme di fibromialgia associata a dolori articolari diffusi. In questi casi le evidenze confermano l’effetto di modulazione della cannabis sul sistema immunitario e la sua azione riguardo il deficit del sistema cannabinoide endogeno. Avere un’arma terapeutica naturale come la cannabis ad azione antinfiammatoria e antidolorifica che agisce sia a livello centrale sia periferico, potrebbe essere una chance davvero importante per i pazienti reumatici e i reumatologi” – ha affermato Marco Bertolotto, Terapia antalgica USL 2 di Savona.

La legge regionale ER n.11 risale al 2014, a due anni dalla sua approvazione è arrivata la delibera approvata dalla Giunta regionale il 1° agosto 2016 con la quale è stato aggiornato il Prontuario terapeutico regionale con l’inserimento dei preparati vegetali a base di cannabis sativa.

La delibera regionale 1250 definisce gli usi medici dei preparati vegetali a base di cannabis a carico del SSR: per la riduzione del dolore associato a spasticità nella sclerosi multipla e per la riduzione del dolore neuropatico cronico, solo nei casi resistenti alle terapie convenzionali in tutti gli altri usi clinici il cittadino/paziente può avere la prescrizione ma a suo carico; inoltre, la delibera stabilisce che tutti i medici possono prescriverla ma con ricetta informatizzata tramite accesso alla piattaforma SOLE. Il percorso che ha portato a questa delibera è stato sicuramente ampio e multidisciplinare e la distribuzione sul territorio ne è il punto di forza” – ha dichiarato Ester Sapigni, Direzione Generale cura della persona, salute e welfare, Regione Emilia Romagna.

Uno studio del 2013 condotto da van Hecke e colleghi evidenzia che il dolore cronico non oncologico colpisce il 20% degli europei, e un recente studio italiano riporta una stima della prevalenza del dolore cronico (superiore a 3 mesi) pari al 21,7% dell’intera popolazione italiana, il che corrisponde a circa 13 milioni di persone. Il dolore cronico è spesso associato alle malattie reumatiche come le artriti, le osteoartrosi e la fibromialgia, dove la sintomatologia dolorosa può, in certi casi, diventare malattia nella malattia.

L’utilizzo della cannabis terapeutica potrà senz’altro occupare una posizione nella terapia del dolore nelle malattie reumatiche assumendo un ruolo importante al momento disponiamo di una sufficiente mole di prove di efficacia sul dolore neuropatico mentre i dati su artriti e artrosi non hanno ancora la robustezza e il peso necessari a un uso routinario della cannabis terapeutica. Tuttavia il grande interesse da parte dei pazienti reumatici nei riguardi di questa opzione terapeutica e la presenza di una legge e di una delibera regionali impongono a noi medici di utilizzarla nella pratica clinica su grandi numeri e su diversi sottogruppi di pazienti partendo dai dosaggi più bassi, al fine di valutare i risultati e la reale efficacia” – ha sottolineato Riccardo Meliconi della Reumatologia IOR di Bologna.

Abbiamo diversi farmaci a disposizione per la cura del dolore spesso la “ricetta” giusta è la loro combinazione (approccio multifarmacologico) o la combinazione con tecniche antalgiche specifiche (approccio multimodale). Nel nostro Paese è ancora troppo elevato l’abuso dei farmaci antinfiammatori e troppi i pregiudizi sull’utilizzo dei farmaci oppiacei. Per un miglioramento della situazione è necessaria una maggiore sensibilizzazione e cultura sulla diagnosi e trattamento del dolore, oltre a un approccio multifarmacologico, multimodale e soprattutto multidisciplinare con una piena presa in carico delle persone, in continuità Ospedale-Territorio” – ha spiegato Stefania Taddei, Anestesista Rianimatore e Algologa e Presidente Comitato Ospedale Territorio senza dolore AUSL Bologna.

Dal mese di gennaio 2017 è iniziata la produzione di cannabis sativa ad uso medico in Italia; il prodotto chiamato Fm2 viene preparato presso l’Istituto chimico e farmaceutico militare di Firenze dietro autorizzazione dei Ministeri della Salute e della Difesa. Un passo in avanti che merita chiarimenti sull’efficacia, sugli effetti collaterali, sulle interazioni con altri farmaci nonché sulle dosi, le modalità e i tempi di somministrazione della cannabis terapeutica nei pazienti affetti da malattie reumatiche, in particolare i fibromialgici.

La fibromialgia rappresenta una sfida sia per le conoscenze limitate riguardo la sua eziologia sia per la scarsa risposta clinica ai trattamenti farmacologici convenzionali questo è il motivo per cui a livello regionale si è avvertita la necessità di costituire un Gruppo tecnico di lavoro al fine di condividere dati epidemiologici, programmare una sorveglianza e formulare risposte sulla gestione assistenziale e organizzativa dei pazienti fibromialgici. Rispetto ai farmaci tradizionali utilizzati per il dolore, la percentuale di pazienti che segnala miglioramenti è molto modesta, è necessario quindi un approccio multimodale anche con terapie alternative, come la cannabis terapeutica, sulla quale cominciamo ad avere alcune valutazioni incoraggianti” – ha osservato Nazzarena Malavolta, Reumatologia AOSP Policlinico Sant’Orsola di Bologna.

Il percorso per accedere all’uso medico della cannabis non è semplice, malgrado i criteri fissati dalla legge regionale 2014 e dalla delibera di Giunta 1250. È ancora carente la necessaria sensibilizzazione da parte delle Istituzioni e dell’opinione pubblica sull’utilizzo della cannabis per uso medico. Le associazioni dei pazienti si stanno mobilitando perché il diritto a questa opportunità terapeutica non venga più negato ma la strada da fare è ancora lunga.

Come paziente utilizzatrice di cannabis terapeutica ho incontrato tante difficoltà e ho avuto modo di sperimentare in prima persona gli ostacoli che si frappongono tra i pazienti e l’accesso all’utilizzo della cannabis terapeutica, ostacoli che dobbiamo superare: a cominciare dall’informazione e dalla conoscenza del tutto carenti sul territorio regionale criticità che spingono il paziente e la famiglia ad un faticoso e costoso pellegrinaggio alla ricerca di notizie su internet per trovare medici e centri ai quali potersi affidare. Purtroppo la classe medica, a cominciare dai medici di medici generale, non è preparata e prevalgono ancora tanti tabù sulla cannabis terapeutica” – ha commentato Elisabetta Biavati di Weed you and me Gruppo Cannabis Terapeutica.

Dopo l’emanazione della delibera 1250 che ha regolamentato la prescrizione della cannabis ad uso medico a carico del SSR e a carico del paziente, si è scatenato il caos informativo da parte dei pazienti reumatici che, bypassando il farmacista e il medico, si rivolgono alla rete per trovare consigli e informazioni, purtroppo spesso non corretti e validati.

La situazione è critica dobbiamo lavorare molto sulla formazione pubblica, specie sui medici di famiglia, prima interfaccia del paziente che ha un bisogno immediato legato al dolore, e sugli specialisti, in modo che possano prescrivere la cannabis terapeutica secondo criteri appropriati e fare in modo che non ci siano differenti velocità di accesso sul territorio. È necessario per questo responsabilizzare il pubblico riguardo le indicazioni di utilizzo. Vorremmo come AMRER proporre alle Istituzioni e agli enti pubblici una partnership per aprire un dialogo su questa tematica e condividere le criticità e i dubbi legati sia all’accesso sia alla fruizione di questa chance terapeutica, cercando di costruire insieme un percorso condiviso per dare risposte corrette e appropriate ai bisogni dei pazienti” ha detto Daniele Conti, Responsabile Area progetti AMRER Onlus.

 


Parliamo di … Fibromialgia

Pur essendo una patologia piuttosto diffusa e studiata, la fibromialgia presenta tuttora molti lati oscuri, in primis l’eziologia, ancora ben lungi dall’essere identificata. Un tempo considerata una malattia psicosomatica, viene oggi rivisitata alla luce delle crescenti conoscenze sui complessi meccanismi che regolano le funzioni neurologiche, endocrine, immunologiche. Un network molto intricato che, pur essendo in grado di spiegare molti eventi, non ha ancora fornito la chiave d’accesso alla patologia il cui l’impatto sulla qualità di vita di chi ne è affetto è certamente molto importante. Data la sua rilevanza, la fibromialgia necessita di un’attenzione particolare mirata in particolare alla gestione dei sintomi e al recupero della funzionalità.

Ancora non è chiaro se il dolore dovuto alla patologia sia di tipo reumatico o neuropatico, ma di un dato si è certi: la fibromialgia è a tutti gli effetti una sindrome funzionale.

A essere colpite sono soprattutto le donne, con una prevalenza nella popolazione generale del 2-12%, che aumenta con il crescere dell’età e che le vede coinvolte maggiormente nella 3a-5a decade di vita. La malattia è più presente laddove c’è un substrato vulnerabile, nelle donne con disturbi della sfera affettiva.

La diagnosi di fibromialgia è complessa, e spesso viene raggiunta dopo un lungo peregrinare tra specialisti di diverse discipline con un enorme spreco in termini di tempo, esami effettuati e costi.

La fibromialgia è caratterizzata da dolore generalizzato, dall’interessamento di 11/18 tender points, da leggero spasmo muscolare. Il sonno è più spesso non ristoratore, il paziente accusa affaticabilità, astenia, alle quali si può accompagnare la presenza di parestesie distali, cefalea occipitale, colon irritabile. L’insorgenza avviene frequentemente in seguito a eventi stressanti quali un lutto, un’infezione, traumi fisici o psichici mentre i sintomi possono essere aggravati da diversi fattori esterni. Tra i criteri che vanno rispettati per poter porre la diagnosi di fibromialgia vi è la durata del dolore muscolo-scheletrico: questo deve essere presente da almeno 3 mesi in assenza di sinovite o miosite.

Nella malattia non sono presenti alterazioni del metabolismo osseo, mentre si osserva un’alta frequenza di insulino-resistenza. Vi è, inoltre, un’associazione importante con obesità e diabete. Talvolta il dolore è così intenso da portare a modifiche plastiche del midollo o del tessuto nervoso. E si tratta di un dolore connotato dal fenomeno del wind-up, per cui il controllo farmacologico del dolore periferico si traduce in una minor sensibilizzazione centrale e in una riduzione dell’allodinia.

La fibromialgia è considerata una malattia della comunicazione intercellulare nella quale sono presenti alterazioni dei neurotrasmettitori a livello centrale. Tra queste vi sono un deficit di serotonina e l’aumento di sostanza P, fenomeni ai quali si possono affiancare modifiche dell’asse HPA. Sembra, quindi, che alterazioni neuroendocrine rivestano un ruolo cruciale nell’instaurarsi della patologia che potrebbe essere correlata anche a particolari assetti genetici, essendo stati recentemente identificati polimorfismi nel gene del trasportatore della serotonina e di geni per le catecolamine. L’aumento del glutammato e dei suoi composti a livello cerebrale è un altro riscontro frequente nei soggetti colpiti dalla malattia.

Nonostante si stia facendo un po’ più di chiarezza sulle alterazioni molecolari presenti nella fibromialgia, mancano dato consolidati che descrivano con certezza l’eziopatogenesi e questo spiega le difficoltà che si incontrano nel trattamento della malattia. Le opzioni terapeutiche sono, infatti, varie e comprendono molti approcci non farmacologici, quali le terapie comportamentali, l’esercizio fisico, senza escludere la balneoterapia che è un utile supporto per tutte le malattie muscolo-scheletriche. Più spesso nella definizione di un protocollo terapeutico efficace si procede per via empirica, dal momento che la risposta individuale è molto variabile. Nonostante le difficoltà, tuttavia, nel tempo, la maggioranza dei casi viene trattata con risultati clinici soddisfacenti.

Una volta posta la diagnosi, è bene rassicurare il paziente sul fatto di non essere affetto da una forma degenerativa, spiegare il razionale che è alla base dell’uso delle varie classi di farmaci e renderlo consapevole della possibilità di andare incontro a fallimenti terapeutici iniziali. Il trattamento di prima linea dovrebbe comprendere un antidepressivo o un miorilassante centrale con miorilassanti durante la notte, preferibilmente benzodiazepine. A un mese dall’inizio della terapia si dovrebbero effettuare un controllo e l’eventuale aggiustamento della terapia.

Ma quale antidepressivo impiegare? Si potrebbe optare per un antidepressivo triciclico se non ci sono controindicazioni (cardiache) al suo uso, ma la scelta è in funzione dell’assetto psicologico del paziente: se la depressione non è un sintomo prevalente, si può usare l’amitriptilina. L’impiego degli antidepressivi è principalmente finalizzato all’azione analgesica, raggiungibile a bassi dosaggi e senza l’effetto di latenza tipico dell’uso psichiatrico. A questo proposito, si sottolinea l’importanza di avere preparazioni farmaceutiche più facilmente dosabili, come le compresse o le gocce, rispetto alle capsule, di più difficile gestione nell’identificazione della dose efficace. Altri farmaci di potenziali utilizzo nella fibromialgia: la melatonina a basso dosaggio e, tra le benzodiazepine, l’alprazolam, meno gravato da effetti sedativi rispetto ad altre molecole della stessa classe, mentre tra gli stabilizzatori dell’umore, il pregabalin.

L’esercizio fisico è importante per ridurre la tensione muscolare e favorire, invece, la resistenza alla fatica ma va adattato alle caratteristiche del singolo paziente. Per quanto riguarda il sonno, vanno esplorate anche le caratteristiche di letto e cuscini che, se non appropriate, possono esercitare un effetto negativo sulla qualità del riposo.

27.gennaio

Fibromialgia, Emilia Romagna prima Regione a fare luce sulla “malattia invisibile”

AMRER Onlus • Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna

La fibromialgia, o sindrome fibromialgica (SFM), è una malattia molto frequente eppure difficile da riconoscere a causa dell’assenza di specifici esami in grado di certificarne i sintomi e il dolore, cronico e diffuso, che la caratterizza, e proprio per questo viene spesso definita “malattia invisibile”.

Adesso, anche a seguito dell’acceso dibattito nazionale, nato per fare chiarezza sulla gestione di questa patologia che può creare serie invalidità, al quale hanno partecipato AMRERAssociazione Malati Reumatici Emilia Romagna, Istituzioni regionali, clinici e cittadini, arriva la prima Determina a livello nazionale, pubblicata in questi giorni in Gazzetta Ufficiale, con la quale la Regione Emilia Romagna costituisce un Gruppo tecnico di lavoro dedicato alla fibromialgia. La risoluzione della Regione Emilia Romagna segue il recepimento da parte dell’Assessorato regionale alle pressanti richieste non solo da parte dell’Associazione pazienti ma anche da diversi gruppi di malati spontaneamente riunitisi, riguardo a un riconoscimento della sindrome fibromialgica sia per la presa in carico sia per l’invalidità che ne deriva.

La valenza di questa iniziativa è duplice da un lato il suo valore consiste nel coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti che consentirà un attento lavoro di rilevamento del bisogno e della programmazione necessaria, dall’altro è di tipo scientifico, considerato il rapporto che abbiamo con il Ministero della Salute per l’individuazione dei criteri diagnostici della fibromialgia. Siamo certi che l’impegno assunto dall’Assessorato potrà contribuire al dibattito nazionale e a identificare una modalità corretta di presa in carico dei pazienti” – ha dichiarato Sergio Venturi, Assessore alle Politiche della Salute della Regione Emilia Romagna.

Il Gruppo tecnico, composto da una squadra di 15 esperti, tra cui componenti dell’Associazione dei pazienti ed esperti delle tre Aree Vaste emiliano-romagnole, lavorerà a pieno ritmo fino al 31 dicembre prossimo.

Questa determina della Regione Emilia Romagna non rappresenta la soluzione del problema, ma una concreta presa d’atto del bisogno dei pazienti e la volontà da parte dei decisori politici regionali di fornire risposte concrete e valide per realizzare una presa in carico appropriata al bisogno del malato ad oggi le esperienze maturate sul territorio italiano sono state da un lato limitate a livello locale, mi riferisco alle esperienze delle Province di Trento e Bolzano, dall’altro legate ad impegni putativi di programmazione futura nei piani sociosanitari. Come Associazione apprezziamo la risposta concreta data dalla Regione Emilia Romagna; adesso dovremo lavorare sodo per raggiungere quanto prima proposte condivise e per fornire una presa in carico dei pazienti reale, appropriata ed efficace. L’urgenza di offrire una risposta concreta nasce anche dalla necessità di spezzare la catena di soluzioni a dir poco fantasiose che spopolano sul web e che espongono a rischi severi per la salute decine e decine di malati oltre a incidere negativamente a livello economico” – ha dichiarato Daniele Conti, Responsabile Area Progetti AMRER.

La fibromialgia, con una prevalenza del 2-4% nella popolazione generale, sembra prediligere il sesso femminile con un rapporto uomo-donna di 1:8 e un esordio tra i 25-35 anni per i maschi e per le femmine tra i 45 e i 55 anni. Il 15% delle visite specialistiche presso un ambulatorio reumatologico è erogato per pazienti con questa sindrome, che rappresenta anche il 5% delle visite presso un medico di medicina generale.

La fibromialgia è una malattia complessa che si caratterizza per una sintomatologia dolorosa diffusa, nella quale il dolore cronico (cioè persistente) diventa un elemento parassita che compromette pesantemente la qualità di vita del paziente. La fibromialgia appartiene ai cosiddetti reumatismi extra-articolari generalizzati e non esistono dati epidemiologici definitivi (si stima una prevalenza del 2-4%) ma sappiamo che è piuttosto diffusa e di frequente osservazione nei nostri ambulatori specialistici così come in quelli dei medici di medicina generale; si distingue una forma primitiva, quando la malattia è isolata, dalla forma secondaria, associata ad altre patologie. L’approccio è essenzialmente mirato a ridurre il dolore e migliorare la qualità di vita dei pazienti e in tal senso oggi i pazienti possono essere curati; tuttavia non esiste ‘una’ terapia della fibromialgia, ma tanti approcci quanti sono i pazienti e l’intervento prevede, oltre alle terapie farmacologiche, trattamenti riabilitativi, terapie fisiche e tecniche di tipo cognitivo-comportamentale che non possono che essere di tipo personalizzato e adattati al singolo paziente” – ha spiegato Marcello Govoni, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia, Ospedale Sant’Anna, Cona di Ferrara.

Il Gruppo tecnico di lavoro regionale nei prossimi mesi si adopererà per migliorare la conoscenza della malattia e la sua epidemiologia (incidenza e prevalenza), per stabilire l’appropriatezza diagnostica e dei trattamenti, per proporre percorsi e prestazioni assistenziali appropriati, e infine per programmare interventi di comunicazione e formazione per gli operatori, i pazienti e le loro famiglie.


PRO Format Comunicazione


leggi il Blog nella tua lingua

Follow HarDoctor News, il Blog di Carlo Cottone on WordPress.com
Visita il mio Sito Inviaci un articolo! Contattami via e-mail! buzzoole code
Twitter HarDoctor News su YouTube HarDoctor News su Tumblr Skype Pinterest

Inserisci il tuo indirizzo e-mail per iscriverti a questo blog e ricevere notifiche di nuovi messaggi per e-mail.

Segui assieme ad altri 1.717 follower

L’almanacco di oggi …

Almanacco di Oggi!
Farmacie di Turno
Il Meteo I Programmi in TV

Scarica le guide in pdf!

Scarica la Guida in Pdf Scarica il Booklet in Pdf

HarDoctor News | Links Utili

Scegli Tu Guarda il Video su YouTube Pillola del giorno dopo Think Safe Medicina Estetica Obesità.it

HarDoctor News | Utilità

Calcola il BMI
Test di Laboratorio
Percentili di Crescita
Calcola da te la data del parto!

Leggi Blog Amico !!!

Leggi Blog Amico

HarDoctor News | Statistiche

  • 726,517 traffic rank

HarDoctor News | Advertising

Siti sito web
Annunci

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: