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#Restoacasa ma #Faccioginnastica: un’attività fisica costante e regolare riduce del 20% il rischio di essere colpiti da ictus

Passeggiare, salire e scendere le scale invece di prendere l’ascensore, utilizzare la bicicletta al posto dell’auto per gli spostamenti più brevi, ballare, fare lavori domestici e giardinaggio. Queste alcune delle attività che dovremmo compiere ogni giorno per mantenerci in salute, arrivando ai quei 30 minuti di attività fisica aerobica che sono sufficienti per sfruttare al meglio gli effetti protettivi del movimento.

L’attuale situazione di emergenza, però, ci obbliga ad osservare norme precise di comportamento che limitano le nostre attività e ci costringono a rimanere a casa. Le nostre possibilità di spostamento sono di conseguenza limitate: camera da letto, soggiorno, cucina e, per chi ne ha possibilità il giardino di casa. Se non continueremo a mantenerci attivi, purtroppo, non tarderanno a presentarsi risultati negativi: qualche chilo in più, molta fatica nel compiere qualsiasi attività anche quando questa non comporta sforzi fisici impegnativi.

Se poi la persona ha da tempo ulteriori problemi, legati ad una condizione di disabilità causata da un precedente ictus, la mancata possibilità di eseguire la fisioterapia quotidiana diventa un’ulteriore difficoltà da superare.

Oggi gli esperti suggeriscono di impostare e rispettare una nuova routine quotidiana, con orari e impegni fissi (o quasi) utili per preservare e migliorare il nostro benessere psico-fisico. Anche in questo periodo, l’attività fisica deve diventare un punto cardine delle nostre giornate: è infatti fondamentale mantenersi attivi e non perdere i vantaggi di un recupero raggiunto spesso con grande impegno, costanza e fatica. E’ sicuramente più difficile per le persone abituate a eseguire gli esercizi indicati sotto l’attenta guida dei professionisti (fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali …) perché manca un osservatore qualificato e attento che conosce le singole problematiche e che conduce l’esercizio, lo controlla e lo facilita. Come fare quindi in questo periodo? 

Con qualche accortezza possiamo tutti trasformare momenti di sedentarietà e inattività in brevi intervalli di esercizio.  Possiamo ad esempio salire le scale invece di prendere l’ascensore quando usciamo di casa per accompagnare il nostro familiare a fare la spesa, per andare in farmacia o per vincere semplicemente la pigrizia di rimanere in casa. Già questo può essere un buon inizio: l’utilità del gesto ci consente di muoverci, facendo qualcosa che é gratificante anche dal punto di vista psicologico. Per chi poi a casa possiede una cyclette, pedalare tutti i giorni per 30 minuti davanti ad un programma televisivo distensivo può essere una buona opzione da prendere in considerazione. Chi possiede un deambulatore e può camminare all’aperto, nel giardino di casa o nell’area intorno al proprio condominio, compie un’attività leggera che é anche un esercizio aerobico molto vantaggioso” – dichiara Caterina Pistarini, Direttore Neuroriabilitazione ICS Maugeri di Genova.

Agli anziani é stato raccomandato di evitare qualsiasi uscita. In questo caso muoversi in casa, partendo dalle semplici pulizie al riordino della casa, fare qualche piccola faccenda domestica a seconda delle proprie possibilità, è indicato per mantenersi in movimento e gestire lo stress. Esercizi raccomandati sono quelli per mantenere in attività le articolazioni delle braccia, delle spalle, degli arti inferiori e possono essere fatti senza grossi sforzi: alzare le braccia, le spalle, flettere le anche e le ginocchia.

Ci sono poi esercizi che mantengono allenate le nostre capacità intellettive e di comunicazione, la lettura, la scrittura: esistono programmi consolidati per mantenere attiva la nostra memoria e il linguaggio. E’ necessario che la persona mantenga i propri punti di riferimento con costanza e impegno: possiamo e dobbiamo, infatti, facilitare il ritorno alla nostra condizione di normalità quando questa situazione, così costrittiva, sarà auspicabilmente finita.

La scarsa attività motoria, oggi, è considerata tra i fattori di rischio più importanti per tutte le patologie cerebro-cardiovascolari, tra le quali l’ictus, e per le malattie croniche in generale quali diabete, obesità, neoplasie, depressione, osteoporosi. Uno stile di vita sano (smettere di fumare, raggiungere il peso forma, mangiare in maniera equilibrata e svolgere regolare attività fisica) incide notevolmente sull’aspettativa di vita, con ben 10 anni di vita in più senza malattie.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (World Health Organization) e la Federazione Mondiale del Cuore (World Heart Federation) hanno sollecitato tutti i governi e le società scientifiche a promuovere, anche con il supporto dei media, tutte le iniziative più idonee e attrattive per diffondere in tutta la popolazione il principio che l’attività fisica, abbinata a uno stile di vita sano, aiuta a prevenire queste patologie. E l’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale raccoglie questo invito in occasione dell’importante appuntamento annuale che dedica alla prevenzione della malattia, istituzionalmente realizzato nel mese di Aprile (per maggiori informazioni visitare il sito www.aliceitalia.org in costante aggiornamento).

Sono numerose le evidenze scientifiche che sottolineano come il livello di attività fisica sia inversamente proporzionale alla mortalità per cause cerebro-cardiovascolari sia negli uomini che nelle donne, così come confermano che il rischio di morte conseguente a queste patologie sia di 5 volte maggiore nei soggetti inattivi rispetto a quelli molto allenati. L’attività fisica svolge insomma un ruolo molto importante sia come prevenzione primaria sia come prevenzione secondaria, per evitare cioè ricadute dopo un primo episodio.

Nonostante il periodo complesso che stiamo vivendo, la nostra Associazione vuole ribadire ancora una volta quanto sia davvero fondamentale riuscire a modificare tutte le ‘cattive abitudini’, adottando stili di vita adeguati. Seguire una alimentazione bilanciata e sana come quella prevista dalla dieta mediterranea, astenersi dal fumo, controllare la pressione arteriosa e limitare il consumo di alcol. Ben 8 ictus su 10 potrebbero infatti essere evitati seguendo questi consigli. Obiettivo della nostra Associazione è quello di focalizzare l’attenzione di tutti i Cittadini su questa opportunità, ribadendo anche l’importanza del riconoscimento tempestivo dei sintomi e dell’urgenza di recarsi tramite il 112 (118) nei Centri dedicati alla cura di questa patologia, grave ma attualmente curabile se presa in tempo” – ha dichiarato Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia ODV (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale).

L’ictus cerebrale, nel nostro Paese, rappresenta la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie. Quasi 150.000 italiani ne vengono colpiti ogni anno e la metà dei superstiti rimane con problemi di disabilità anche grave. In Italia, le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione, ma il fenomeno è in crescita sia perché si registra un invecchiamento progressivo della popolazione sia per il miglioramento delle terapie attualmente disponibili.

A.L.I.Ce. Italia ODV è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.

Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell’ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari.

A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la miglior cura e la riabilitazione dell’ictus, oltre che delle Società Scientifiche ISO, Italian Stroke Organization ed ESO, European Stroke Organization.

Nel 2016 A.L.I.Ce. Italia ha promosso la costituzione dell’Osservatorio Ictus Italia insieme all’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, ISO, ESO, ISS – Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’Osservatorio opera per favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di tale devastante malattia e si pone, come obiettivo condiviso, quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia.

Nel novembre 2017, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l’ictus su tutto il territorio nazionale.

A.L.I.Ce. Italia, promotrice e in prima linea fin dall’inizio nel contribuire alla definizione di questo documento di straordinaria rilevanza, avrà adesso il compito di stimolare e monitorare l’impegno dei servizi sanitari regionali nell’applicazione e nella rapida implementazione organizzativa delle misure specifiche, declinate in 19 punti, la cui attuazione è stata già promossa a livello del Governo nazionale.

Nel dicembre 2018, l’Osservatorio Ictus ha presentato alla Camera i risultati del “Rapporto sull’Ictus in Italia. Una fotografia su prevenzione, percorsi di cura e prospettive”, che offre per la prima volta una descrizione completa della patologia nel nostro Paese. Nel dicembre 2019, infine, l’Osservatorio Ictus ha presentato il “Manifesto sociale contro l’ictus”, una call to action in 10 mosse per richiamare l’attenzione delle Istituzioni sul lavoro fondamentale ancora da fare, con la necessità di far collaborare Istituzioni, cittadini e società scientifiche.


Vaccino anti-zoster e riduzione rischio ictus

La prevenzione dell’herpes zoster con il vaccino vivo attenuato, potrebbe ridurre il rischio di ictus susseguenti negli anziani. La riduzione, che ammonta al 20%, è stata riscontrata su un registro contenente i dati relativi ad 1,38 milioni di pazienti, e riguarda sia gli ictus ischemici che quelli emorragici.

Ciò dovrebbe incoraggiare i soggetti dai 50 anni in su a vaccinarsi onde prevenire il rischio di ictus associato allo zoster, come affermato dall’autore dello studio Quanhe Yang del CDC di Atlanta.

Il meccanismo a cui la riduzione del rischio è legata potrebbe consistere in una riduzione dell’infiammazione.

Il nuovo vaccino, la cui efficacia supera il 90%, potrebbe inoltre conferire una protezione dall’ictus ancora maggiore di quella già riscontrata, anche se sono necessarie altre ricerche per confermare questa ipotesi.

Le ricerche precedenti peraltro suggeriscono che una volta sviluppata la malattia potrebbe essere troppo tardi. E’ stato dimostrato infatti che dopo un singolo episodio di Zoster, la vaccinazione o il trattamento antivirale non sono in grado di ridurre il rischio di ictus.

Lo Zoster potrebbe rappresentare una dolorosa riattivazione della varicella, ed è piuttosto comune, dato che si stima che un terzo dei pazienti che hanno mai avuto la varicella svilupperà questa complicazione in una qualche fase della vita, ed essa è stata associata al rischio di ictus.

INTERNATIONAL STROKE CONFERENCE 2020 POSTER ABSTRACTS – SESSION TITLE: PREVENTIVE STRATEGIES II – Abstract TP493: Herpes Zoster Vaccine Live And Risk For Stroke Among Medicare Beneficiaries: Population Based Matched Cohort Study – Quanhe YANG, Anping Chang, Xin Tong, Robert Merritt – Originally published 12 Feb 2020 – Stroke;51:ATP493

Sintomi di un ictus e cure immediate

Stiamo vivendo una delle più gravi emergenze sanitarie non solo del nostro Paese ma del mondo intero e l’attenzione di tutti è – giustamente – focalizzata sul Covid-19.

A.L.I.Ce. Italia ODV (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale) è consapevole che le persone colpite da ictus debbano in ogni caso continuare ad avere percorsi diagnostici e terapeutici efficienti ed efficaci.

E’ importante che, in questi giorni, non si verifichi alcun calo degli accessi al Pronto Soccorso in chi manifesta sintomi che possono essere “campanelli d’allarme” di questa patologia, dato che si teme che le persone, pur riconoscendo i sintomi, tardino a rivolgersi al 112/118 per paura di essere infettate in ospedale dal Coronavirus.

Come ben sappiamo però l’ictus è una patologia tempo-correlata: i risultati positivi che possono essere ottenuti grazie alla disponibilità delle terapie disponibili (trombolisi e trombecromia meccanica) dipendono, infatti, dalla precocità con cui si interviene. E’ dunque fondamentale riconoscere il prima possibile i sintomi e chiamare immediatamente il 112 in modo da poter arrivare velocemente in Ospedale. In questo modo è infatti possibile ridurre il rischio di mortalità, ma soprattutto gli esiti di disabilità, spesso invalidanti, causati da questa malattia” – ha dichiarato Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia ODV.

 

A.L.I.Ce. Italia ODV continua la sua battaglia contro l’ictus cerebrale ricordando, ancora una volta, quali sono i sintomi che vanno riconosciuti tempestivamente:

  • non riuscire a muovere o muovere con minor forza un braccio o una gamba o entrambi gli arti dello stesso lato del corpo;
  • avere la bocca storta;
  • non riuscire a vedere bene metà o una parte degli oggetti;
  • non essere in grado di coordinare i movimenti o di stare in equilibrio;
  • non comprendere o non articolare bene le parole;
  • essere colpito da un violento e molto localizzato mal di testa, diverso dal solito.

Se compare anche uno solo di questi sintomi, è necessario chiamare subito il 112 in quelle regioni dove è attivo il numero unico di emergenza (o il 118) perché è fondamentale portare la persona nei centri organizzati per il trattamento, cioè le Unità Neurovascolari (Centri Ictus – Stroke Unit).

L’ictus cerebrale, nel nostro Paese, rappresenta la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie. Quasi 150.000 italiani ne vengono colpiti ogni anno e la metà dei superstiti rimane con problemi di disabilità anche grave. In Italia, le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione, ma il fenomeno è in crescita sia perché si registra un invecchiamento progressivo della popolazione sia per il miglioramento delle terapie attualmente disponibili.


Neuroprotezione ed ictus cerebrale: nuove evidenze

Un nuovo potenziale agente neuroprotettore si è dimostrato di beneficio nei pazienti con ictus ischemico acuto sottoposti a trombectomia endovascolare, ma soltanto nel caso in cui il paziente non sia stato sottoposto a trombolisi.

Ciò emerge da uno studio condotto su 1105 pazienti nel quale non è stato riscontrato alcun effetto sull’esito primario, ma che ha evidenziato una drammatica interazione fra nerinetide ed alteplasi, dato che è stato riscontrato un ampio beneficio con il nerinetide nei pazienti non trombolisati, ma non in quelli che hanno ricevuto alteplasi, come affermato dall’autore Michael Hill dell’Università di Calgary.

L’agente trombolitico sembra alterare il nerinetide rendendolo inerte, ma si tratta della prima fonte di evidenze secondo cui è possibile ottenere una neuroprotezione nel contesto dell’ictus umano, il che non era mai stato provato in precedenza.

Molte indagini precedenti su potenziali neuroprotettori hanno portato a risultati negativi. Il nuovo agente è un peptide di 20 aminoacidi caratterizzato da un meccanismo d’azione innovativo.

Esso inibisce la segnalazione che porta alla citotossicità neuronale, riducendo l’ossido nitrico endogeno generato all’interno delle cellule nel corso dell’ischemia, il che rappresenta uno dei principali processi biochimici che contribuiscono alla morte cellulare.

Il nerinetide si era già dimostrato altamente protettivo in un modello primate di ischemia e riperfusione pubblicato nel 2012.

Il farmaco viene somministrato soltanto una volta al momento della trombectomia, e permane brevemente nel sangue, ma rimane rilevabile nel cervello anche per 24 ore.

Quanto riscontrato nel presente studio comunque rappresenta un’osservazione innovativa, e non è possibile trarne un quadro definitivo per quanto riguarda gli effetti del trattamento.

Efficacy and safety of nerinetide for the treatment of acute ischaemic stroke (ESCAPE-NA1): a multicentre, double-blind, randomised controlled trial – Michael D Hill, Mayank Goyal, Bijoy K Menon, Prof Raul G Nogueira, Ryan A McTaggart, Prof Andrew M Demchuk, et al. – Lancet. 2020 Feb 20. pii: S0140-6736(20)30258-0. doi: 10.1016/S0140-6736(20)30258-0


Afasia: conseguenza maggiormente disabilitante dell’ictus

La recente testimonianza del giornalista e conduttore Rai Andrea Vianello, colpito da ictus cerebrale il 2 febbraio dello scorso anno, mette in luce un tema particolarmente sentito da A.L.I.Ce. Italia ODV, l’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale che da anni si occupa di informare e sensibilizzare la popolazione non solo sulla prevenzione di questa patologia ma anche sul post ictus e, quindi, sulle conseguenze che questo comporta.

Tra quelle maggiormente disabilitanti, che hanno infatti un impatto devastante sulle attività della vita quotidiana, sull’autonomia, sulle relazioni e, in una parola, sulla qualità della vita delle persone colpite, dei loro familiari e dei caregiver c’è sicuramente l’afasia, un disturbo del linguaggio causato da lesioni in particolari aree della corteccia cerebrale dell’emisfero dominante (prevalentemente il sinistro), sede della funzione del linguaggio. Alcune persone afasiche hanno difficoltà quando devono esprimersi verbalmente mentre può rimanere intatta la capacità di comprendere il linguaggio; altre, invece, riscontrano difficoltà quando si tratta di comprendere quello che gli viene detto. La gravità, ovviamente, è estremamente variabile e dipende dalla sede e dalla dimensione del danno cerebrale.

Per la persona con afasia può essere difficile riuscire a seguire discorsi veloci, trovare le parole adatte da dire o comprendere frasi molto lunghe e complesse. Chi si trova a vivere con una persona afasica deve, innanzitutto, capire che convivere con un disturbo così grave può determinare cambiamenti di umore anche importanti e repentini e, quindi, sarebbe opportuno avere un atteggiamento rassicurante e positivo. La difficoltà di linguaggio non va interpretata come “rifiuto di parlare”: la persona afasica comunica come e quando può, riuscendo un attimo prima a dire una parola, ma subito dopo potrebbe manifestare difficoltà nel comunicare efficacemente il proprio pensiero.

Fondamentale, anche in questo caso, l’approccio riabilitativo che, oggi, è centrato non solo sul paziente ma anche sulla comunità circostante, prima di tutto la famiglia, che deve avvicinarsi a queste nuove modalità di comunicazione. La durata del trattamento è variabile, sicuramente il lavoro più intenso, che porta i risultati maggiori, è quello che viene svolto nell’arco dei primi 12 mesi. Dopo questo primo periodo, il lavoro si concentra principalmente su quella che può essere definita “riabilitazione sociale”, meno legata dunque all’ospedale, con un percorso di adattamento costante. Oltre a logopedia, fisioterapia e terapia occupazionale c’è un altro strumento riabilitativo che sta emergendo come molto utile: la musicoterapia, che contribuisce ad attivare canali diversi da quelli verbali generalmente utilizzati.

La nostra Associazione esprime la massima solidarietà e vicinanza ad Andrea Vianello. Ci auguriamo che, dopo l’opportuno percorso terapeutico e riabilitativo e con il sostegno di familiari e amici, possa presto tornare a fare quello per cui è conosciuto e apprezzato da tutti, recuperando tutte le parole che sono alla base della sua professione” – dichiara Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia ODV.

L’ictus cerebrale è una patologia grave e disabilitante che, nel nostro Paese, rappresenta la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie. Quasi 150.000 italiani ne vengono colpiti ogni anno e la metà dei superstiti rimane con problemi di disabilità anche grave. In Italia, le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione, ma il fenomeno è in crescita sia perché si registra un invecchiamento progressivo della popolazione sia per il miglioramento delle terapie attualmente disponibili.

 


Progetto “Counseling post ictus. Tra riabilitazione e supporto consapevole”

Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo su quanto accaduto e su come possa cambiare la propria vita nei mesi e negli anni successivi. Altrettanto rara è la possibilità per loro di ricevere appropriate risposte e supporto psicologico nel momento in cui devono affrontare una nuova condizione di vita, talora completamente stravolta dall’evento ictus, una volta che rientrano a casa.

In assenza di strumenti che la sanità, e il welfare in generale, non sembrano al momento in grado di mettere a disposizione, A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale – Organizzazione di volontariato) vuole ancora una volta tutelare le persone colpite dalla patologia e i familiari, facendosi carico di preparare ed aiutare paziente e caregiver ad affrontare l’enigmatica realtà che si presenta con l’evento acuto e la nebulosa prospettiva futura della vita domestica, concluso il periodo di riabilitazione.

La carenza di informazioni può tradursi in chiare difficoltà di adattamento a nuove condizioni di vita, fino ad arrivare ad una evidente compromissione della qualità della vita stessa per i familiari e caregiver o, addirittura, allo sviluppo di patologie legate alle condizioni di isolamento, depressione e di stress in generale nelle quali si viene a trovare sia chi si prende cura sia chi vive con i postumi della malattia” – ha dichiarato Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia.

È per questo che l’Associazione intende promuovere momenti di incontro periodici di supporto informativo e psicologico per le persone colpite da ictus e i loro familiari con gli operatori sanitari che ne assicurano l’assistenza non solo nell’ambito riabilitativo, ma coinvolgendo anche le figure professionali che si occupano della fase acuta della malattia. Attraverso un amichevole confronto collettivo, verranno dapprima forniti chiarimenti e informazioni sull’«evento ictus», i fattori di rischio, le possibilità di prevenire le recidive, l’importanza della riabilitazione, dalla fisioterapia alla logopedia, dal supporto psicologico fino all’utilizzo della tossina botulinica. Gli incontri proseguiranno poi con colloqui personali sulle misure da adottare per il superamento delle difficoltà che l’ictus determina concretamente nella gestione della vita quotidiana.

Il personale sanitario che ha aderito volontariamente all’iniziativa verrà preparato a questa serie di incontri attraverso un opportuno training per perfezionare gli strumenti di comunicazione più adatti alla relazione nel gruppo. Questo appuntamento formativo, di cui oggi si è svolta la prima edizione, è tenuto da un team composto da neurologi, fisiatri e psicologi esperti; questi ultimi hanno svolto il lavoro su piccoli gruppi rivolto alla conoscenza del proprio bagaglio relazionale e dei vari possibili scenari che il gruppo deve essere pronto ad affrontare nel corso del progetto.

Gli incontri saranno seguiti da persone con ictus, sia quelli dimessi dal reparto di riabilitazione (e quindi già rientrati al domicilio), sia da soggetti solo recentemente ricoverati presso la struttura riabilitativa che partecipa al progetto, e dai loro familiari con l’obiettivo di stabilire una continuità ed il relativo, graduale, completamento, della relazione con gli operatori sanitari e tra gli stessi malati e familiari.

L’innovativo progetto pilota, ideato da Giuseppe Micieli, Direttore del Dipartimento di Neurologia d’Urgenza IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino, sarà realizzato nelle prime 4 strutture di riabilitazione che hanno dato la propria disponibilità, situate a San Pellegrino Terme (Bergamo), Milano (Humanitas), Ancona e Bari, ma l’auspicabile obiettivo è quello di riuscire a replicarlo in tutto il Paese, con la evidente finalità di offrire un supporto professionale, concreto e volontario al maggior numero di quei Cittadini che ne hanno necessità.

L’ictus cerebrale è una malattia grave e disabilitante, che ogni anno nel mondo colpisce circa 15 milioni di persone e rappresenta la terza causa di morte, la prima di invalidità e la seconda di demenza; nel nostro Paese sono circa 150.000 i soggetti colpiti e quelli che sono sopravvissuti, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione.

Fondamentale per la prevenzione è la adeguata consapevolezza da parte dei cittadini dei fattori di rischio che da soli o, ancora di più, in combinazione tra di loro aumentano la possibilità di incorrere in un ictus: ipertensione arteriosa, obesità, diabete, fumo, sedentarietà ed alcune anomalie cardiache e vascolari. Le nuove terapie della fase acuta (trombolisi e trombectomia meccanica) possono evitare del tutto o migliorare spesso in modo sorprendente questi esiti, ma la loro applicazione rimane a tutt’oggi molto limitata per una serie di motivi. I principali sono rappresentati dalla scarsa consapevolezza dei sintomi da parte della popolazione, dal conseguente ritardo con cui chiama il 112 e quindi arriva negli ospedali idonei, dalla perdita di tempo intra-ospedaliera e, infine, dalla mancanza di reti ospedaliere appropriatamente organizzate.

 


 

Come comportarsi con una persona afasica: i consigli di A.L.I.Ce.Italia Onlus

Anche quest’anno il tema scelto dalla World Stroke Organization (Organizzazione Mondiale dell’Ictus Cerebrale) e fatto proprio dall’Associazione A.L.I.Ce. Italia Onlus per celebrare la Giornata mondiale contro l’ictus cerebrale, che, come ogni anno, si è celebrata il 29 ottobre scorso, è “Up Again After Stroke” (Una vita dopo l’ictus è possibile) per incoraggiare le persone colpite e i loro familiari a non arrendersi, ad affrontare anche la delicata fase del post ictus senza demoralizzarsi e utilizzando tutti gli strumenti a disposizione.

Tra le conseguenze maggiormente disabilitanti, che hanno un impatto devastante sulle attività della vita quotidiana, sull’autonomia, sulle relazioni e, in una parola, sulla qualità della vita delle persone colpite, dei loro familiari e dei caregiver c’è sicuramente l’afasia, un disturbo del linguaggio causato da lesioni in particolari aree della corteccia cerebrale dell’emisfero dominante (prevalentemente il sinistro), sede appunto della funzione del linguaggio. Alcune persone afasiche hanno difficoltà quando devono esprimersi verbalmente mentre può essere intatta la capacità di comprendere il linguaggio; altri, invece, manifestano difficoltà quando si tratta di comprendere quello che gli viene detto. La gravità, ovviamente, è estremamente variabile e dipende dalla sede e dalla dimensione del danno cerebrale.

Per la persona con afasia può essere difficile riuscire a seguire discorsi veloci, trovare le parole adatte da dire o comprendere frasi molto lunghe e complesse. Chi si trova a vivere con una persona afasica deve, innanzitutto, capire che convivere con un disturbo così grave può determinare cambiamenti di umore anche importanti e repentini e, quindi, sarebbe opportuno avere un atteggiamento rassicurante e positivo. La difficoltà di linguaggio non va interpretata come “rifiuto di parlare”: la persona afasica comunica come e quando può,

riuscendo un attimo prima a dire una parola, ma subito dopo potrebbe manifestare difficoltà nel comunicare efficacemente il proprio pensiero.

In occasione della Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale, A.L.I.Ce. Italia ha fornito alcuni consigli per aiutare i caregiver e i familiari ad affrontare alcuni dei principali problemi quotidiani di comunicazione.

  • Non parlare alla persona afasica come se ci si stesse rivolgendo ad un bambino
  • Non parlare a voce più alta del normale
  • Non parlare velocemente
  • Utilizzare frasi brevi
  • Concedere tutto il tempo necessario per la risposta
  • Rispettare i tentativi senza cercare di anticipare o indovinare le parole
  • Non pretendere che ogni parola sia corretta
  • Avere un atteggiamento attento e disponibile per incoraggiare la comunicazione
  • Essere sicuri che la persona afasica abbia capito il messaggio che gli si vuole trasmettere
  • Fare domande dirette, come ad esempio “vuoi uscire?” in modo che si possa rispondere solo con un sì o no o con un cenno della testa
  • Parlare uno alla volta

Fondamentale, anche in questo caso, l’approccio riabilitativo che, oggi, è centrato non solo sul paziente ma anche sulla comunità circostante, prima di tutto la famiglia, che deve avvicinarsi a queste nuove modalità di comunicazione. La durata del trattamento è variabile, sicuramente il lavoro più intenso, che porta i risultati maggiori, è quello che viene svolto nell’arco dei primi 12 mesi. Dopo questo primo periodo, il lavoro si concentra principalmente su quella che può essere definita “riabilitazione sociale”, meno legata dunque all’ospedale, con un percorso di adattamento costante.

Oltre a logopedia, fisioterapia e terapia occupazionale c’è un altro strumento riabilitativo che sta emergendo come molto utile: la musicoterapia, che contribuisce ad attivare canali diversi da quelli verbali generalmente utilizzati.

Il progetto del “Coro degli Afasici”, fortemente voluto da A.L.I.Ce. Italia Onlus, è una realtà presente ormai in diverse città, quali ad esempio Trieste, Genova, Fossano, Ravenna, Firenze, L’Aquila ed è rivolto a coloro che, avendo già realizzato un percorso riabilitativo, vogliono affrontare e migliorare i disagi emotivi collegati alla propria esperienza di isolamento e depressione, conseguenze molto frequenti dell’ictus e dell’afasia.

Partecipare al Coro comporta non solo benefici di natura psicologica, ma evidenzia anche una specifica valenza terapeutica. Le persone afasiche, infatti, hanno difficoltà a parlare ma riescono quasi tutte ugualmente a cantare: questo è possibile perché musica e linguaggio verbale non si trovano nello stesso emisfero cerebrale. Il linguaggio si colloca nell’emisfero dominante, mentre la funzione musicale interessa l’emisfero non dominante. Questo è il motivo per cui una persona che non riesce ad articolare neanche le frasi più semplici, può con l’esercizio unire la propria voce a quella degli altri, anche solo sillabando.  

Il Coro favorisce anche un importante e piacevole momento di socializzazione e di incontro tra le persone afasiche e i loro familiari, perché in queste occasioni tutti possono “dare voce” al proprio vissuto. Con questa esperienza si rafforza anche l’autostima della persona, che, essendo in contatto con altre che hanno problematiche simili, si sente finalmente parte di un gruppo” – ha dichiarato Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus.

L’ictus cerebrale è una malattia grave e disabilitante, che ogni anno nel mondo colpisce circa 15 milioni di persone e rappresenta la terza causa di morte, la prima di invalidità e la seconda di demenza; nel nostro Paese sono circa 150.000 i soggetti colpiti e quelli che sono sopravvissuti, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione.

Fondamentale per la prevenzione è la adeguata consapevolezza da parte dei cittadini dei fattori di rischio che da soli o, ancora di più, in combinazione tra di loro aumentano la possibilità di incorrere in un ictus: ipertensione arteriosa, obesità, diabete, fumo, sedentarietà ed alcune anomalie cardiache e vascolari. Le nuove terapie della fase acuta (trombolisi e trombectomia meccanica) possono evitare del tutto o migliorare spesso in modo sorprendente questi esiti, ma la loro applicazione rimane a tutt’oggi molto limitata per una serie di motivi. I principali sono rappresentati dalla scarsa consapevolezza dei sintomi da parte della popolazione, dal conseguente ritardo con cui chiama il 112 e quindi arriva negli ospedali idonei, dalla perdita di tempo intra-ospedaliera e, infine, dalla mancanza di reti ospedaliere appropriatamente organizzate.

 


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