Posts Tagged 'malattie reumatiche'

Cannabis terapeutica: legale e rimborsata, ma mancano regole chiare e informazione

In Italia l’uso della cannabis terapeutica è legalizzato dal 2013. Oggi sono 11 le Regioni italiane nelle quali la cannabis per uso medico è a carico del Servizio Sanitario Regionale, tra queste l’Emilia Romagna. Una legge regionale e una delibera di Giunta hanno dato indicazioni in merito ai preparati vegetali a base di cannabis nel territorio emiliano-romagnolo. Tutto questo mentre è stata autorizzata da gennaio 2017 la produzione di Stato della cannabis terapeutica (Fm2) da parte dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare sito in Firenze.

I pazienti, in particolare i pazienti reumatici afflitti spesso da dolore cronico, come i fibromialgici, sono confusi; manca un’adeguata conoscenza sull’argomento anche da parte di medici e farmacisti e le notizie, che in molti reperiscono sul web, sono frammentarie e il più delle volte non corrette.

AMRER, l’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, ancora una volta si è fatta portavoce di un bisogno non soddisfatto e ha promosso nell’ambito del primo Convegno italiano “Cannabis terapeutica e dolore cronico”, la Tavola rotonda “Cannabis terapeutica: una possibile risposta al dolore cronico”. Grande l’affluenza di pubblico ed esperti del settore all’incontro, il cui obiettivo è stato quello di aprire un confronto tra tutti i protagonisti della filiera regionale coinvolti su questo importante tema di salute pubblica per dare risposte e indirizzi chiari ai pazienti.

Nonostante la legge nazionale del 2013, la legge e una delibera regionali, che in Emilia Romagna stabiliscono l’accesso alla cannabis terapeutica a carico del SSR per i pazienti con alcune forme di dolore cronico, l’utilizzo di questa opzione terapeutica è ancora basso rispetto al fabbisogno i medici che sanno usare la cannabis terapeutica sono pochi e i farmaci di cui disponiamo per combattere il dolore cronico non sono tanti. È noto che la cannabis per uso medico funziona molto bene a bassi dosaggi per molteplici patologie, tra cui alcune tipologie di dolore cronico, e che i pazienti che se ne possono giovare sono di tutte le età, dai giovanissimi agli anziani. Diversi studi sono stati condotti negli anni sull’artrite reumatoide, sull’artrite psoriasica e su alcune forme di fibromialgia associata a dolori articolari diffusi. In questi casi le evidenze confermano l’effetto di modulazione della cannabis sul sistema immunitario e la sua azione riguardo il deficit del sistema cannabinoide endogeno. Avere un’arma terapeutica naturale come la cannabis ad azione antinfiammatoria e antidolorifica che agisce sia a livello centrale sia periferico, potrebbe essere una chance davvero importante per i pazienti reumatici e i reumatologi” – ha affermato Marco Bertolotto, Terapia antalgica USL 2 di Savona.

La legge regionale ER n.11 risale al 2014, a due anni dalla sua approvazione è arrivata la delibera approvata dalla Giunta regionale il 1° agosto 2016 con la quale è stato aggiornato il Prontuario terapeutico regionale con l’inserimento dei preparati vegetali a base di cannabis sativa.

La delibera regionale 1250 definisce gli usi medici dei preparati vegetali a base di cannabis a carico del SSR: per la riduzione del dolore associato a spasticità nella sclerosi multipla e per la riduzione del dolore neuropatico cronico, solo nei casi resistenti alle terapie convenzionali in tutti gli altri usi clinici il cittadino/paziente può avere la prescrizione ma a suo carico; inoltre, la delibera stabilisce che tutti i medici possono prescriverla ma con ricetta informatizzata tramite accesso alla piattaforma SOLE. Il percorso che ha portato a questa delibera è stato sicuramente ampio e multidisciplinare e la distribuzione sul territorio ne è il punto di forza” – ha dichiarato Ester Sapigni, Direzione Generale cura della persona, salute e welfare, Regione Emilia Romagna.

Uno studio del 2013 condotto da van Hecke e colleghi evidenzia che il dolore cronico non oncologico colpisce il 20% degli europei, e un recente studio italiano riporta una stima della prevalenza del dolore cronico (superiore a 3 mesi) pari al 21,7% dell’intera popolazione italiana, il che corrisponde a circa 13 milioni di persone. Il dolore cronico è spesso associato alle malattie reumatiche come le artriti, le osteoartrosi e la fibromialgia, dove la sintomatologia dolorosa può, in certi casi, diventare malattia nella malattia.

L’utilizzo della cannabis terapeutica potrà senz’altro occupare una posizione nella terapia del dolore nelle malattie reumatiche assumendo un ruolo importante al momento disponiamo di una sufficiente mole di prove di efficacia sul dolore neuropatico mentre i dati su artriti e artrosi non hanno ancora la robustezza e il peso necessari a un uso routinario della cannabis terapeutica. Tuttavia il grande interesse da parte dei pazienti reumatici nei riguardi di questa opzione terapeutica e la presenza di una legge e di una delibera regionali impongono a noi medici di utilizzarla nella pratica clinica su grandi numeri e su diversi sottogruppi di pazienti partendo dai dosaggi più bassi, al fine di valutare i risultati e la reale efficacia” – ha sottolineato Riccardo Meliconi della Reumatologia IOR di Bologna.

Abbiamo diversi farmaci a disposizione per la cura del dolore spesso la “ricetta” giusta è la loro combinazione (approccio multifarmacologico) o la combinazione con tecniche antalgiche specifiche (approccio multimodale). Nel nostro Paese è ancora troppo elevato l’abuso dei farmaci antinfiammatori e troppi i pregiudizi sull’utilizzo dei farmaci oppiacei. Per un miglioramento della situazione è necessaria una maggiore sensibilizzazione e cultura sulla diagnosi e trattamento del dolore, oltre a un approccio multifarmacologico, multimodale e soprattutto multidisciplinare con una piena presa in carico delle persone, in continuità Ospedale-Territorio” – ha spiegato Stefania Taddei, Anestesista Rianimatore e Algologa e Presidente Comitato Ospedale Territorio senza dolore AUSL Bologna.

Dal mese di gennaio 2017 è iniziata la produzione di cannabis sativa ad uso medico in Italia; il prodotto chiamato Fm2 viene preparato presso l’Istituto chimico e farmaceutico militare di Firenze dietro autorizzazione dei Ministeri della Salute e della Difesa. Un passo in avanti che merita chiarimenti sull’efficacia, sugli effetti collaterali, sulle interazioni con altri farmaci nonché sulle dosi, le modalità e i tempi di somministrazione della cannabis terapeutica nei pazienti affetti da malattie reumatiche, in particolare i fibromialgici.

La fibromialgia rappresenta una sfida sia per le conoscenze limitate riguardo la sua eziologia sia per la scarsa risposta clinica ai trattamenti farmacologici convenzionali questo è il motivo per cui a livello regionale si è avvertita la necessità di costituire un Gruppo tecnico di lavoro al fine di condividere dati epidemiologici, programmare una sorveglianza e formulare risposte sulla gestione assistenziale e organizzativa dei pazienti fibromialgici. Rispetto ai farmaci tradizionali utilizzati per il dolore, la percentuale di pazienti che segnala miglioramenti è molto modesta, è necessario quindi un approccio multimodale anche con terapie alternative, come la cannabis terapeutica, sulla quale cominciamo ad avere alcune valutazioni incoraggianti” – ha osservato Nazzarena Malavolta, Reumatologia AOSP Policlinico Sant’Orsola di Bologna.

Il percorso per accedere all’uso medico della cannabis non è semplice, malgrado i criteri fissati dalla legge regionale 2014 e dalla delibera di Giunta 1250. È ancora carente la necessaria sensibilizzazione da parte delle Istituzioni e dell’opinione pubblica sull’utilizzo della cannabis per uso medico. Le associazioni dei pazienti si stanno mobilitando perché il diritto a questa opportunità terapeutica non venga più negato ma la strada da fare è ancora lunga.

Come paziente utilizzatrice di cannabis terapeutica ho incontrato tante difficoltà e ho avuto modo di sperimentare in prima persona gli ostacoli che si frappongono tra i pazienti e l’accesso all’utilizzo della cannabis terapeutica, ostacoli che dobbiamo superare: a cominciare dall’informazione e dalla conoscenza del tutto carenti sul territorio regionale criticità che spingono il paziente e la famiglia ad un faticoso e costoso pellegrinaggio alla ricerca di notizie su internet per trovare medici e centri ai quali potersi affidare. Purtroppo la classe medica, a cominciare dai medici di medici generale, non è preparata e prevalgono ancora tanti tabù sulla cannabis terapeutica” – ha commentato Elisabetta Biavati di Weed you and me Gruppo Cannabis Terapeutica.

Dopo l’emanazione della delibera 1250 che ha regolamentato la prescrizione della cannabis ad uso medico a carico del SSR e a carico del paziente, si è scatenato il caos informativo da parte dei pazienti reumatici che, bypassando il farmacista e il medico, si rivolgono alla rete per trovare consigli e informazioni, purtroppo spesso non corretti e validati.

La situazione è critica dobbiamo lavorare molto sulla formazione pubblica, specie sui medici di famiglia, prima interfaccia del paziente che ha un bisogno immediato legato al dolore, e sugli specialisti, in modo che possano prescrivere la cannabis terapeutica secondo criteri appropriati e fare in modo che non ci siano differenti velocità di accesso sul territorio. È necessario per questo responsabilizzare il pubblico riguardo le indicazioni di utilizzo. Vorremmo come AMRER proporre alle Istituzioni e agli enti pubblici una partnership per aprire un dialogo su questa tematica e condividere le criticità e i dubbi legati sia all’accesso sia alla fruizione di questa chance terapeutica, cercando di costruire insieme un percorso condiviso per dare risposte corrette e appropriate ai bisogni dei pazienti” ha detto Daniele Conti, Responsabile Area progetti AMRER Onlus.

 


Presentato il primo Registro Reumatologico pubblico dell’Emilia-Romagna

registro-reumatologico-pubblico-dellemilia-romagna

Una mappa dettagliata, capillare, aggiornata sulla storia clinica e il percorso di cura di migliaia di pazienti con artrite reumatoide, malattia reumatica invalidante. Obiettivo principale: andare oltre i risultati degli studi clinici e capire l’impatto che hanno nella vita reale dei pazienti i nuovi farmaci biologici, misurarne l’appropriatezza d’uso, comprendere il fabbisogno terapeutico del territorio.

L’Emilia-Romagna è la prima Regione italiana ad aver attivato un Registro pubblico Reumatologico dedicato per ora ai pazienti con artrite reumatoide in trattamento e dal prossimo anno allargato anche ai pazienti con spondilite anchilosante classica, spondiloartrite assiale e artrite psoriasica. Una risorsa utile ai pazienti, ai quali assicurerà terapie sempre più su misura delle loro caratteristiche, ai decisori, che avranno informazioni fondamentali per programmare interventi e scelte di politica sanitaria aderenti ai bisogni della popolazione, agli specialisti, che potranno confrontare i casi clinici sulla base di parametri omogenei.

Il Registro, presentato a Bologna, l’1 dicembre scorso, è stato realizzato grazie a una partnership d’eccellenza tra la Regione Emilia-Romagna, che lo ha validato, l’Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna (AMRER) e tutti i Centri della Rete reumatologica della Regione.

Le malattie reumatiche rappresentano una sfida per il Servizio Sanitario Nazionale e per le Sanità regionali. Uno degli obiettivi che da tempo abbiamo perseguito è quello di garantire un livello di omogeneità dei servizi su tutto il territorio in termini di accesso alle varie opzioni terapeutiche, anche quelle più innovative in termini di appropriatezza da questo punto di vista, il Registro reumatologico non è semplicemente uno strumento per l’appropriatezza terapeutica, utile a chi ha il compito di programmare l’offerta sanitaria, ma servirà anche a migliorare la qualità assistenziale, dandoci informazioni su aspetti di analisi epidemiologica: come vengono trattati i pazienti, con quale tipo di trattamento, con quale tipo di assistenza” – ha dichiarato Sergio Venturi, Assessore alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna.

Secondo dati recenti (ISTAT) circa un italiano su 10 (8-10% della popolazione) convive con una delle oltre 120 diverse forme di malattie reumatiche che comprendono sia patologie come artrosi, reumatismi extrarticolari, osteoporosi, che forme a carattere infiammatorio o a genesi autoimmunitaria come l’artrite reumatoide. In Emilia-Romagna sono circa 34.000 i pazienti con malattia reumatica, circa 13.000 quelli con artrite reumatoide.

Oltre ai dati di efficacia e sicurezza dei farmaci nella vita reale post studio clinico, il Registro Reumatologico, scaturito da un Progetto di Ricerca Finalizzata Università/Stato-Regioni su proposta dell’UOC di Reggio Emilia, misura alcuni indicatori indiretti legati alla qualità della vita che rispecchiano il livello di disabilità.

Il valore clinico di questo Registro è importantissimo per una serie di motivi: ci permette di valutare l’appropriatezza terapeutica per un determinato agente biotecnologico e di valutare l’efficacia dei farmaci nella vita reale, al di là dei criteri molto rigorosi di inclusione dei trial clinici; inoltre, in quanto Registro prospettico ci dà la possibilità di valutare la sicurezza dei farmaci nel lungo periodo i dati raccolti serviranno per verificare e valutare la sicurezza dei farmaci confrontandoli tra di loro, studiare sottogruppi di pazienti non considerati nei trial clinici, fornire ai reumatologici parametri di valutazione omogenei dei pazienti con artrite reumatoide, spondilite anchilosante classica, spondiloartrite assiale e in futuro anche artrite psoriasica” – ha commentato Carlo Salvarani, Direttore SC di Reumatologia all’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia.

Grazie al Registro, sono già disponibili alcune importanti indicazioni sul trattamento dell’artrite reumatoide, relativi al primo anno d’osservazione su 1.157 pazienti con artrite reumatoide seguiti per 12 mesi in 13 Centri reumatologici dell’Emilia-Romagna divisi in tre gruppi: pazienti con AR di nuova diagnosi, pazienti con AR ad alta attività di malattia che iniziavano un biologico e pazienti con AR ad alta attività di malattia che continuavano il farmaco di fondo non biologico. Due le principali e più importanti evidenze: la risposta è tanto migliore quanto più precoce è il trattamento e, nel lungo termine, la risposta è migliore nei pazienti in terapia con i farmaci biologici rispetto a quelli trattati con i farmaci di fondo tradizionali; ottimo anche il profilo di sicurezza in quanto non ci sono differenze rispetto a infezioni e neoplasie tra farmaci biologici e farmaci tradizionali.

La tempestività del trattamento è un fattore chiave nella gestione delle malattie reumatiche.

Nella nostra Regione per rispondere al bisogno di identificare e trattare tempestivamente alcune patologie reumatiche, come ad esempio l’artrite reumatoide, la maggior parte dei Centri reumatologici ha istituito ambulatori dedicati, le cosiddette “Early Arthritis Clinic”, specificatamente finalizzate alla diagnosi precoce, ai quali si accede attraverso percorsi agevolati. Le caratteristiche eterogenee delle malattie reumatiche e la loro complessità richiedono una presa in carico che tenga conto soprattutto della cronicità, trattandosi di malattie che perdurano nel tempo, gravate da un rilevante impatto in termini di potenziale disabilità e penalizzazione della qualità della vita dei pazienti, se non adeguatamente e precocemente trattate” – ha osservato Marcello Govoni, Direttore Dipartimento di Reumatologia, AOU Arcispedale Sant’Anna di Ferrara (località Cona).

La convivenza quotidiana con una malattia reumatica è resa problematica dal dolore, sintomo principale, dalla scarsa comprensione che il paziente trova in ambito familiare, sociale e lavorativo e anche dalla limitata informazione su queste patologie che porta molti pazienti a informarsi attraverso Internet. Anche i pazienti di età più avanzata ricorrono alla rete per cercare informazioni e trovano risposte non certificate e validate, che spesso inducono in errore, sviando dalle proposte e dalle opzioni terapeutiche ufficiali.

Il Registro è una grande opportunità per tutti i pazienti e potrà contribuire ad aumentare l’informazione su queste patologie, a farli uscire dall’isolamento, a trovare risposte terapeutiche che tengano conto delle loro esigenze specifiche. AMRER supporterà questo strumento con attività di sensibilizzazione volta a far conoscere l’iniziativa ai pazienti e a chiedere loro di acconsentire alla condivisione dei dati clinici.

Il Registro regionale dei pazienti con malattia reumatica in trattamento è un tassello importantissimo per migliorare il percorso di cura e, quindi, la qualità della vita dei pazienti; questi ultimi devono autorizzare il trattamento dei propri dati ed è necessario che siano consapevoli dell’importanza e delle opportunità che questo strumento offre nel migliorare la presa in carico della malattia e della persona con malattia reumatica” – sottolinea Daniele Conti, Responsabile Area Progetti di AMRER Onlus.

Sono già “in cantiere” una serie di eventi locali denominati “Incontri Reumatologici” che vedranno coinvolte tutte le strutture della regione Emilia-Romagna con la collaborazione dei clinici dei rispettivi territori, per promuovere l’informazione sul tema Farmaci e Malattie Reumatiche e spiegare l’importanza del Registro.

I Centri della Rete reumatologica del territorio emiliano-romagnolo coinvolti nel Registro: Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia, Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, Azienda USL di Piacenza, Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma, Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena, Azienda USL – Ospedale Maggiore, Istituto Ortopedico Rizzoli e Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna, Azienda USL della Romagna (sedi di Forlì, Cesena, Rimini e Ravenna), Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale.


PRO Format Comunicazione

Biotecnologici e biosimilari: il primo Position Paper

Biotecnologici e biosimilari

Cresce l’impatto delle malattie reumatiche e dei costi sociali ed economici correlati, che assorbono lo 0,2% del PIL.

In Emilia Romagna, secondo un’indagine nazionale condotta da AMRER – Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, sono circa 32.000 le persone con esenzione attiva per malattia reumatica e oltre 500 i casi pediatrici.

Il trattamento di molte malattie reumatiche, come l’artrite reumatoide, la spondilite anchilosante e l’artrite psoriasica, è stato rivoluzionato alcuni anni fa dall’avvento dei farmaci biologici, che sono in grado di arrestare la progressione della malattia. Alla scadenza del brevetto che protegge la tecnica di produzione, altre industrie possono riprodurre la molecola originator e metterla in commercio ad un prezzo inferiore; in questo caso il farmaco prodotto viene definito biosimilare. Studi di comparabilità ne provano efficacia e sicurezza, ma rimane importante raccogliere i dati della pratica clinica e del loro uso sul lungo periodo.

Pazienti, comunità scientifica e decisori pubblici si confrontano da tempo su come trovare un punto di equilibrio tra il diritto dei pazienti ad accedere alle migliori terapie e le esigenze di risparmio dei Servizi sanitari, che non devono mai prevalere sull’appropriatezza terapeutica. In Emilia Romagna tredici Centri di Reumatologia insieme ad AMRER hanno messo a punto il primo Position Paper con le raccomandazioni sull’utilizzo appropriato dei farmaci biosimilari.

Il documento, condiviso con la Regione Emilia Romagna, è stato presentato il 6 luscio scorso nel corso del convegno aperto al pubblico “Farmaci biotecnologici e biosimilari. Capire e conoscere queste opportunità terapeutiche per i malati reumatici”, che si è svolto all’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna con la partecipazione di pazienti, farmacologi, clinici e rappresentanti istituzionali.

Il Position Paper, che vede firmatari tutti i reumatologi dell’Emilia Romagna con il parere positivo e il sostegno dell’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, nasce dalla volontà di confrontarsi sui nuovi farmaci con i quali saranno trattati molti pazienti reumatici – dichiara Daniele Conti, Responsabile Area progetti AMRER onlus – l’obiettivo è coagulare tutte le Reumatologie intorno ai punti condivisi a garanzia dell’appropriatezza terapeutica e della libera scelta prescrittiva del medico e costruire uno strumento di orientamento e d’informazione per gli amministratori pubblici, i clinici, i pazienti e i cittadini”.

Il Position Paper si focalizza su quattro raccomandazioni a garanzia dei pazienti: utilizzo dei biosimilari nel trattamento dei pazienti naive; mantenimento dell’originator nei pazienti già in terapia garantendo la continuità terapeutica; no alla sostituibilità automatica tra originator e biosimilare da parte del farmacista; salvaguardia della libertà di scelta del medico prescrittore. Il concetto chiave è ribadire il rispetto del principio di centralità del medico prescrittore nella scelta tra biologico originatore e corrispondenti prodotti biosimilari, anche relativamente alla non automatica sostituibilità da parte del farmacista.

I biosimilari rappresentano un’opportunità in più per il Servizio sanitario regionale perché permettono sia di utilizzare le terapie di tipo biologico su un maggior numero di pazienti sia di ridurre i costi – afferma Carlo Salvarani, Direttore Struttura Complessa di Reumatologia, Azienda ospedaliera, IRCCS di Reggio Emilia – l’incontro di oggi vuole essere un momento di confronto tra tutti gli interlocutori per fare chiarezza su alcune questioni importanti quali lo shift da biologico a biosimilare in corso di trattamento e la non sostituibilità automatica. Sicuramente, per concretizzare questi vantaggi abbiamo bisogno di maggiori dati scientifici su sicurezza ed efficacia dei biosimilari”.

Fondamentali sono l’informazione corretta e regole chiare che assicurino, in particolare, la continuità terapeutica ai pazienti già in trattamento con i biologici.

I biosimilari rappresentano un’opportunità che permetterà di trattare un maggior numero di pazienti offrendo le stesse garanzie di efficacia e sicurezza del biologico originatore – sottolinea Annamaria Marata, Coordinatore della Commissione regionale del farmaco della Regione Emilia Romagna – oggi i pazienti sono tutelati per il fatto che sono disponibili una decina di biosimilari rispetto ai quali si è consolidata una certa esperienza supportata dalle linee guida prodotte dall’Agenzia europea del farmaco. Il valore del documento messo a punto dai clinici e dall’Associazione dei Malati Reumatici dell’Emilia Romagna è quello di condividere e diffondere i tanti aspetti del problema ad una vasta platea e diventare punto di riferimento a più voci portatrici di interessi diversi”.

L’alternativa tra farmaci biologici e biosimilari investe il tema della sostenibilità dei Servizi sanitari regionali. Molte Regioni si sono orientate all’obbligatorietà della prescrizione del farmaco più economico. La Regione Emilia Romagna e AMRER hanno deciso di avviare un percorso condiviso per trovare insieme le migliori strategie che garantiscano ai cittadini l’appropriatezza terapeutica, al clinico la libertà prescrittiva e agli enti pubblici la sostenibilità economica.

Condividere in modo trasparente un percorso con i reumatologi e l’Associazione dei pazienti reumatici è il modo migliore per trovare soluzioni che garantiscano l’uso ottimale delle risorse e migliorare così la qualità delle cure dei malati cronici, in un ambito così importante come quello delle malattie reumatiche – osserva Antonio Brambilla, Responsabile Servizio Assistenza Territoriale dell’Assessorato Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna – i biosimilari sono una opportunità sia per i clinici che per i pazienti affetti da malattia reumatica, permettono infatti, a parità di risorse, di raggiungere un maggior numero di malati. Ovviamente, quando si usa un farmaco biologico occorre attivare meccanismi di controllo per valutarne l’efficacia e la sicurezza a lungo termine. In tal senso i dati di vita reale ottenuti dai Registri potranno dire molto anche sull’immunogenicità dei biosimilari rispetto all’originator per il quale ci sono dati in abbondanza”.

L’Emilia Romagna è infatti tra le prime regioni ad aver investito in un Registro regionale per il controllo e il monitoraggio della sicurezza e dell’appropriatezza dei biologici. Nel Position Paper presentato il 6 luglio scorso, clinici e Associazione dei Malati Reumatici dell’Emilia Romagna suggeriscono di estendere il Registro al monitoraggio dei biosimilari così da favorire una maggiore conoscenza dell’uso di questi farmaci.

Il nostro Registro regionale può rappresentare uno strumento di grande utilità per gli specialisti reumatologi, in quanto fornisce loro una serie di informazioni su efficacia e sicurezza dei farmaci biotecnologici nella real life – commenta Marcello Govoni, Direttore Unità Operativa Complessa di Reumatologia dell’Azienda ospedaliero-universitaria Sant’Anna di Ferrara – il Registro regionale prospettico, attivato alla fine del 2012 conta ormai 1.200 pazienti inseriti con artrite reumatoide, per oltre i 2/3 trattati con i biologici: con uno sforzo congiunto anche in termini di supporto finanziario per la manutenzione e lo sviluppo del Registro regionale potremmo partire anche con l’inserimento dei dati relativi all’impiego dei biosimilari e, tra 1-2 anni avere a disposizione dati sostanziali sull’esperienza con questi farmaci così da rispondere ai dubbi di clinici e pazienti”.

 


PRO Format Comunicazione

Malattie reumatiche: riabilitazione determinante per qualità di vita

Riabilitazione in Reumatologia

La riabilitazione affianca le terapie farmacologiche nella gestione di una delle più importanti malattie reumatiche, l’artrite reumatoide, introduce Magda Scarpellini, Direttrice del Reparto di Reumatologia, Ospedale Fornaroli di Magenta, ed è proprio la riabilitazione il tema del corso teorico-pratico promosso da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche, in collaborazione con GIS, Gruppo Interesse Specialistico Riabilitazione Reumatologica e AIFI, Associazione Italiana Fisioterapisti, che si è tenuto a Milano il 9 maggio presso la sede AIFI Lombardia

Oggi la riabilitazione considera la disabilità come un processo dinamico e quindi modificabile, continua Tiziana Nava, Vice Presidente GIS, in cui i danni fisici e le limitazioni nelle attività quotidiane lamentati dai pazienti non sono i soli a giocare un ruolo importante, ma nella valutazione deve essere considerato anche il dolore, e l’ambiente familiare e sociale che lo circonda. La riabilitazione non è quindi più solo fisioterapia e questa visione obbliga a valutare aspetti più complessi della persona, che coinvolgono la sfera affettivo-relazionale, la stima e il rispetto di sé, la dignità rispetto all’ambiente esterno. In tal senso il ruolo giocato dalla riabilitazione è fondamentale e parte integrante della terapia medica, per la funzione basilare che essa può svolgere al fine di migliorare la qualità di vita della persona. Collaborando con un team multidisciplinare insieme al medico, lo psicologo, l’infermiere e il terapista occupazionale si può attuare un reale processo attivo di cambiamento attraverso il quale la persona, che ha delle disabilità, viene motivata ad acquisire ed utilizzare le conoscenze e i comportamenti necessari per ottimizzare le funzioni fisiche, psicologiche e sociali. Nel programma riabilitativo vanno considerate le priorità che ogni persona si pone, concordando insieme gli obiettivi realisticamente raggiungibili al fine di migliorare la qualità della vita. L’instaurarsi di un’alleanza terapeutica tra fisioterapista e persona permette di intervenire più efficacemente con opportune scelte fisioterapiche sulla limitazione funzionale”.

L’artrite reumatoide è la più conosciuta delle malattie reumatiche e interessa almeno 300.000 pazienti in Italia, continua Magda Scarpellini. Ha un sostanziale impatto sulla qualità di vita delle persone, sull’utilizzo di risorse sanitarie, sull’economia nazionale ed è una frequente causa di dolore cronico e di assenza dal lavoro. La diagnosi precoce è fondamentale, infatti, il danno alle articolazioni caratteristico di questa malattia si produce con maggiore velocità nei primi anni. La diagnosi precoce e il trattamento dell’artrite reumatoide sono condizioni essenziali per indurne la remissione, evitare disabilità permanenti e ridurre la mortalità per cause cardiovascolari. La riabilitazione è parte integrante della terapia medica e interviene nelle differenti fasi e nei diversi stadi della malattia”.

Come pazienti sappiamo che l’attività fisica, conclude Antonella Celano, Presidente APMAR, effettuata sotto l’attento controllo di personale specializzato, è di grande aiuto. Il recupero delle capacità residue, la possibilità di riacquistare la mobilità su articolazioni che se non adeguatamente trattate vanno incontro a deterioramento, ci ha spinto ad organizzare questo corso di formazione. La riabilitazione in reumatologia è ancora poco praticata e questo corso vuole sopperire a queste carenze”.

HealthCom Consulting.Ufficio Stampa

 

clip_image001

Patologie Reumatiche

Malattie Reumatiche

ARTRITE REUMATOIDE (Codice di esenzione 006)

L’artrite reumatoide (AR) è una malattia autoimmune caratterizzata da infiammazione intra e periarticolare ad andamento cronico. Viene considerata una patologia poliarticolare, in quanto colpisce tre o più articolazioni, e simmetrica poiché interessa i segmenti articolari di entrambi i lati del corpo. Le sedi più colpite sono: mani, polsi, gomiti, ginocchia, caviglie e piedi.

L’artrite reumatoide (AR) ha eziologia ancora sconosciuta sebbene fattori genetici e ambientali possano contribuire al suo sviluppo.

I principali segni e sintomi, legati alla natura infiammatoria, sono caratterizzati da tumefazione e gonfiore articolare, difficoltà nei movimenti e dolore; possono comparire febbre, astenia e anemia.

I nuovi criteri di classificazione dell’AR frutto della collaborazione tra American College of Rheumatology (ACR) ed European League Against Rheumatism (EULAR), ridefiniscono il paradigma dell’artrite reumatoide focalizzando l’attenzione sugli stadi precoci della patologia. Questa nuova classificazione richiama la necessità di una diagnosi precoce e di una tempestiva ed efficace terapia soppressiva per prevenire o minimizzare l’insorgenza di una evoluzione clinica disabilitante.

L’artrite reumatoide colpisce nel mondo secondo dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità circa 165 milioni di persone, l’1% della popolazione mondiale. L’insorgenza è in età adulta ma non raramente colpisce la fascia pediatrica e i giovani adulti. È da due a quattro volte più frequente nel sesso femminile.

Se non trattata adeguatamente l’artrite reumatoide può evolvere in gravi deformità articolari e verso pesanti forme di disabilità che possono arrivare ad impedire al soggetto di svolgere le normali attività quotidiane e lavorative.

Una diagnosi e un trattamento precoci dell’artrite reumatoide sono di importanza fondamentale. Quadro sintomatologico, anamnesi clinica, visita clinica, radiografie ed esami di laboratorio (compreso il test del fattore reumatoide e gli Ab anti peptidi citrullinati) sono gli strumenti che il reumatologo ha a disposizione per formulare la diagnosi.

Obiettivo dei trattamenti farmacologici è ridurre il dolore articolare, ridurre l’infiammazione che ne è causa, rallentare la progressione dei danni strutturali prevenendo le deformità articolari e quindi migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Corticosteroidi e farmaci antinfiammatori non steroidei, o FANS, consentono di attenuare segni e sintomi associati all’infiammazione: dolore, gonfiore, rigidità articolare.

I Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drugs, DMARDs, sono farmaci antireumatici che, come il metotressato, modificano l’evoluzione della malattia e sono prescritti per tenere sotto controllo i sintomi e i danni strutturali a carico delle articolazioni e dei tessuti.

I farmaci biologici sono la classe più innovativa di farmaci utilizzati nel trattamento dell’artrite reumatoide. Tali farmaci interferiscono con molecole (come le citochine Tumor Necrosis Factor,
IL-1, IL-6, etc) e le cellule che regolano il processo infiammatorio alla base della artrite reumatoide.

I trattamenti riabilitativi a basso impatto sono consigliati per preservare la forza muscolare e la mobilità articolare.

 

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (Codice di esenzione 028)

Il Lupus Eritematoso Sistemico, o LES, è una malattia cronica, autoimmune e sistemica dal momento che colpisce diversi organi e tessuti del corpo.

Il sistema immunitario produce autoanticorpi che attaccano le varie componenti dell’organismo stesso causando infezioni e danni tessutali. Il LES colpisce la pelle, le articolazioni, il cuore, i polmoni, i reni, il fegato, il sistema nervoso e l’endotelio vascolare.

Il 30% dei pazienti presenta segni cutanei (eritema a farfalla, rash discoide), frequente la compromissione articolare con dolore; possono essere presenti debolezza, febbre, pleuriti, tendiniti, fotosensibilità, variazioni inspiegabili del peso, disturbi renali, anemia, mal di testa, aborti spontanei. Le cause della malattia non sono note. Il LES colpisce prevalentemente le donne tra i 15 e 35 anni. In Italia almeno 60.000 persone ne soffrono con 1.500-2.000 nuove diagnosi l’anno.

La forma più comune di LES interessa la pelle ma altrettanto frequenti sono la forma articolare e renale. La malattia alterna fasi di remissione a fasi di riacutizzazione.

La diagnosi si basa sull’esame clinico e su una ampia batteria di esami del sangue.

Le terapie utilizzate sono rappresentate da cortisonici, immunosoppressori. Recentemente anche un Ab monoclonale che inibisce lo stimolatore dei linfociti B è stato autorizzato nella terapia del LES.

 

MALATTIA DI SJOGREN (Codice di esenzione 030)

La malattia di Sjogren è una patologia infiammatoria, cronica su base autoimmune, caratterizzata da distruzione delle ghiandole esocrine mediata dai linfociti T ma anche da una eccessiva attivazione dei linfociti B con produzione di autoanticorpi, quali il fattore reumatoide (FR), anti SS-A/Ro e anti SS-B/La.

Questa malattia ha una frequenza dell’1% e colpisce soprattutto il sesso femminile dopo i 40 anni.

La malattia di Sjogren sembra essere associata ad una predisposizione genetica in parte legata ai geni HLA, anche infezioni virali possono essere fattori predisponenti di tale malattia.

I sintomi oltre alla secchezza delle mucose, sono rappresentati da poliartrite non erosiva, fenomeno di Raynaud, porpora o ulcere cutanee, per vasculite e interessamento polmonare.

La malattia di Sjogren aumenta di 40 volte il rischio di neoplasia linfatica. L’andamento è intermittente. La sindrome di Sjogren si può anche associare ad una altra malattia autoimmune come la artrite reumatoide e il LES.

La diagnosi si basa oltre che sulla visita clinica, sul test di Shirmer, sulla scialografia, sulla biopsia delle ghiandole salivari minori ed esami del sangue (in particolare Ab antinucleo e anti-SSA, anti-SSB). La terapia è prevalentemente sintomatica. Nei casi di compromissione articolare con dolore si utilizzano antinfiammatori non steroidei, o FANS, e cortisonici; impiegati anche gli immunosoppressori.

 

MALATTIA DI PAGET (Codice di esenzione 037)

La malattia di Paget, definita osteite deformante, è una malattia metabolica dell’osso.

La causa è sconosciuta, fattori infettivi sono studiati come possibili fattori causali. In tale malattia vi è una attivazione degli osteoclasti che aumenta il riassorbimento osseo e stimola la formazione di nuovo tessuto osseo con conseguenti deformità scheletriche dovute alla crescita anomala che rende le ossa più voluminose, morbide e fragili. La rapidità con cui la malattia di Paget aumenta il riassorbimento e la produzione di nuovo osso fa sì che i nuovi strati risultino disorganizzati e deformati. Possono essere colpiti ossa singole o interi distretti con complicanze importanti come l’ingrossamento del cranio, radicolopatia, artrosi, disturbi uditivi, compressione del midollo spinale o di strutture della fossa cranica posteriore, sarcomi.

La malattia di Paget colpisce di solito dopo i 40 anni, in particolare i maschi.

I sintomi possono essere subdoli ma spesso sono assenti, talvolta è presente dolore osseo e rigidità articolare importante.

La diagnosi oltre che su segni e sintomi, si basa su esami del sangue (fosfatasi alcalina), esami delle urine ed indagini radiografiche.

I bifosfonati rappresentano la terapia di prima scelta.

 

ARTROPATIA PSORIASICA (Codice di esenzione 045)

La psoriasi è una malattia della pelle con andamento cronico-recidivante che si manifesta con la comparsa di chiazze rossastre e tondeggianti a margini netti e ben delimitate.

Nel mondo le persone affette da psoriasi sono circa 125 milioni, in Italia quasi 2,5 milioni, nei paesi industrializzati almeno il 3-4% della popolazione presenta lesioni psoriasiche.

Numerosi studi confermano una stretta correlazione tra psoriasi e artrite psoriasica che colpisce il 36% dei pazienti con psoriasi cutanea.

L’artropatia psoriasica non è certo una patologia più lieve dell’artrite reumatoide, infatti almeno il 40% dei pazienti è colpito da una forma erosiva e deformante con gradi di severità radiologica simili a quelli dell’artrite reumatoide. Il 47% dei pazienti con artropatia psoriasica precoce (malattia della durata <2 anni) evidenzia danno radiologico a 2 anni nonostante il miglioramento clinico determinato dall’utilizzo di terapie di fondo tradizionali (metotressato, sulfasalazina, ciclosporina). Queste terapie controllano i sintomi ma non sono in grado di bloccare il danno articolare. Di recente sono stati introdotti gli agenti biotecnologici anche in tale condizione. I più utilizzati sono gli Ab monoclonali che bloccano il TNF-alfa. Tali farmaci migliorano lo stato funzionale e la qualità di vita dei pazienti oltre che a inibire la progressione del danno articolare.

Come per l’artrite reumatoide, anche nell’artropatia psoriasica un trattamento precoce e aggressivo permette di prevenire il danno articolare.

 

SCLEROSI SISTEMICA (Codice di esenzione 047)

La sclerosi sistemica progressiva (SSP), o sclerodermia (dal greco: pelle dura) è una malattia cronica, autoimmune, ad andamento progressivo caratterizzata dall’indurimento della pelle che può colpire molti altri organi e strutture del corpo.

In Italia sono circa 20.000 le persone affette da questa malattia e ogni anno le nuove diagnosi sono circa 300.

Le donne sono più colpite rispetto agli uomini con un rapporto di 3:1, sebbene questa differenza aumenti in età fertile quando il rapporto si avvicina o supera 8:1; le fasce d’età di maggiore insorgenza sono tra i 30 e i 50 anni.

La sclerosi sistemica progressiva si differenzia in due forme: localizzata e sistemica; tra le connettiviti è la patologia più frequente.

Non si conoscono le cause precise che danno il via allo sviluppo della malattia. Tale malattia coinvolge molti organi/apparati: la cute che diventa indurita, tesa e aderente ai piani sottostanti; le ulcere cutanee; l’apparato scheletrico con artrite e tenosinovite; l’apparato cardiaco con fibrosi del tessuto di conduzione del cuore, alterazioni del ritmo cardiaco, scompenso destro, alterazioni del rilasciamento diastolico precoce; l’apparato respiratorio con fibrosi polmonare interstiziale e ipertensione polmonare; l’apparato gastroenterico con ipomobilità esofagea e dell’intestino tenue, reflusso gastro-esofageo e sindrome di malassorbimento; e, infine, l’apparato urinario con crisi renale sclerodermica.

La diagnosi si basa anche sulla ricerca di autoanticorpi specifici quali gli anticorpi antinucleo ANA, tra i quali l’anti-topoisomerasi 1 (anti-Scl70).

La terapia è rivolta alle singole manifestazioni d’organo, come la terapia immunodepressiva nella interstiziopatia polmonare. Sono in studio farmaci ad azione antifibrotica.

 

SPONDILITE ANCHILOSANTE (Codice di esenzione 054)

La spondilite anchilosante è una patologia reumatica infiammatoria che colpisce lo scheletro assiale (colonna vertebrale e articolazioni sacro-iliache), le articolazioni ed entesi periferiche, gli occhi, e più raramente i polmoni e le valvole cardiache. Nella spondilite anchilosante la colonna vertebrale si fonde (colonna a canna di bambù) causando grave rigidità e perdita della mobilità con deformità. Questa patologia che rientra tra le cosiddette spondiloartropatie, può associarsi talvolta a psoriasi o a malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI).

Non si conoscono le cause della spondilite anchilosante sebbene il 70-90% dei pazienti abbia in comune un marcatore genetico, l’antigene di istocompatibilità HLA-B27.

I sintomi, caratterizzati da dolore e rigidità della colonna vertebrale (in particolare lombalgia) che si attenuano con il movimento e peggiorano con il riposo (dolore notturno). Possono essere interessate anche le articolazioni periferiche con artriti che interessano prevalentemente gli arti inferiori e le entesi in particolare le calcaneari con tendinite Achillea e fascite plantare. Frequentemente tali pazienti presentano anche una infiammazione della camera anteriore dell’occhio (uveite anteriore).

La spondilite anchilosante colpisce dallo 0,1 allo 0,4% della popolazione mondiale. In Europa la prevalenza oscilla dallo 0,2 all’1% . È più diffusa tra i maschi che sono colpiti tre volte tanto rispetto alle femmine. L’insorgenza è in media attorno ai 25 anni di età.

Convivere con la spondilite anchilosante pone seri problemi di qualità di vita, in base alla gravità dei sintomi i pazienti sono costretti ad abbandonare in parte o del tutto l’attività lavorativa.

La diagnosi arriva tardi, in genere dopo alcuni anni. L’esame radiografico standard può essere nelle fase iniziale negativo, utile per una diagnosi precoce è la risonanza magnetica delle articolazioni sacro-iliache e della colonna vertebrale. e la determinazione dell’antigene-HLA-B27.

I pazienti con spondilite anchilosante vengono trattati spesso con farmaci antinfiammatori non steroidei, FANS e con gli anticorpi monoclonali o farmaci biologici che inibiscono l’azione del Fattore di Necrosi Tumorale (Tumor Necrosis Factor alfa, TNF-alfa), una proteina prodotta dal sistema immunitario che ha un ruolo centrale nel processo infiammatorio che accompagna la patologia. La riabilitazione fisica è una parte importante del trattamento terapeutico in quanto rinforza la muscolatura della schiena e dell’addome migliorando la postura e permettendo di migliorare la respirazione.

 

ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE (compresa nel Codice di esenzione 006 – specifica 714.3)

L’artrite idiopatica giovanile non è una malattia, ma un termine che riunisce tutte le forme di artrite cronica ad insorgenza in età pediatrica.

La forma di gran lunga più comune (circa il 50% dei casi) è una malattia che si osserva solo nel bambino e che presenta peculiari complicanze come l’interessamento infiammatorio dell’uvea (vascolarizzazione dell’occhio) anteriore. Questa complicanza, che può causare gravi danni fino alla perdita della vista, è inizialmente asintomatica. Siccome la terapia per essere efficace deve essere precoce è essenziale, per diagnosticare per tempo l’uveite, che i pazienti si sottopongano ogni tre mesi ad una visita oculistica con lampada a fessura.

Un altro aspetto peculiare a tutte le artriti croniche del bambino è che interessano un apparato muscolo-scheletrico in accrescimento. Le contratture muscolari antalgiche secondarie all’artrite esercitano trazioni anomale sui capi ossei che possono portare a deformità scheletriche; per interrompere questo circolo vizioso trova larga indicazione l’impiego di iniezioni intra-articolari di steroidi (triamcinolone esacetonide).

Una forma particolare di artrite idiopatica giovanile è la forma sistemica, caratterizzata da importanti sintomi sistemici come una febbre elevata. Rappresenta l’equivalente pediatrico della malattia di Still dell’adulto con la differenza che in età pediatrica è molto più frequente. Al contrario, la forma di artrite reumatoide FR dell’adulto, assai frequente nell’adulto, rappresenta poco più del 3% delle artriti del bambino.

Malattie reumatiche: presentato il primo “censimento ufficiale” basato sulle esenzioni-ticket

Malattie Reumatiche.censimento

Cresce l’impatto delle malattie reumatiche, famiglia di patologie infiammatorie croniche autoimmuni, e crescono di pari passo i costi sociali ed economici ad esse collegati, stimati in circa lo 0,2% del PIL.

Adesso, per la prima volta in Italia, grazie a una rilevazione promossa da A.M.R.E.R. – Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna è stato verificato in modo univoco il peso numerico di queste malattie, misurato in base ai codici esenzione di 7 patologie reumatiche tra le più gravi e invalidanti: sono esattamente 371.586 i pazienti esentati in 150 ASL distribuite nelle singole regioni, pari allo 0,6% della popolazione italiana; il 68% è donna e oltre la metà del campione censito è in età lavorativa, tra i 45 e i 65 anni.

A ognuna delle sette patologie considerate è attribuito uno specifico codice delle esenzioni ticket per le prestazioni indicate dai Livelli Essenziali di Assistenza (per prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e altre prestazioni specialistiche): Artrite Reumatoide (codice 006), Psoriasi (codice 045), Lupus Eritematoso Sistemico (codice 028), Malattia di Sjogren (codice 030), Morbo di Paget (codice 037), Sclerosi Sistemica Progressiva (codice 047), Spondilite Anchilosante (codice 054).

Il dato complessivo, che sottostima la prevalenza reale di tutte le malattie reumatiche (in quanto non considera quelle non censite o i pazienti esenti per altri motivi come l’età o il reddito), indica in ogni caso un livello minimo certo dell’impatto di queste patologie.

Rappresentare il dato numerico delle malattie reumatiche è stata la prima esigenza che A.M.R.E.R. si è posta quando ci siamo trovati a confrontarci con l’Amministrazione Pubblica – dice Guerrina Filippi, Presidente A.M.R.E.R. per fare proposte e richieste era necessario avere a disposizione uno scenario chiaro della situazione che palesasse il bisogno, i confini e il peso di cui A.M.R.E.R. si faceva portavoce”.

Le malattie reumatiche rappresentano la prima causa di invalidità temporanea e la seconda di invalidità permanente: il 27% delle pensioni di invalidità è attribuibile a queste patologie. Ogni paziente non adeguatamente trattato perde in media 12 ore di lavoro settimanale, 216 euro per la ridotta efficienza; quattro pazienti su dieci sono costretti a cambiare o a rinunciare al lavoro.

Le malattie reumatiche sono in assoluto le più diffuse, ne soffre circa il 10% della popolazione generale, basti dire che su dieci pazienti presenti in un ambulatorio medico, almeno quattro lamentano un problema reumatologico – afferma il dottor Ignazio Olivieri, Direttore U.O.C. di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza, Presidente eletto della Società Italiana di Reumatologia (SIR) – sono patologie croniche, caratterizzate da dolore, rigidità, disabilità di vario grado fino all’invalidità”.

La rilevazione condotta da A.M.R.E.R. disegna la mappa dei pazienti con malattie reumatiche nel nostro Paese in base all’età, al genere e al territorio di residenza. La maglia rosa per organizzazione dei servizi, presenza di centri specialistici e competenza dello specialista reumatologo spetta a Friuli Venezia Giulia (0,79% di esenti ticket), Veneto (0,78%), Lombardia (0,72%), seguite da Toscana (0,70%), Emilia Romagna, Puglia; meno virtuose, Lazio, Umbria, Marche, Basilicata, Val d’Aosta, Campania che vede bocciata Napoli (0,31%).

Il numero totale di esenzioni attive per le sette patologie censite è di 371.586, che è come dire tutti i residenti del Comune di Bologna o di Firenze. Un numero davvero significativo se si pensa che corrisponde a persone con una patologia cronica fortemente invalidante che non guarisce, ma che purtroppo continua ad evolvere – spiega Daniele Conti, Responsabile Area progetti A.M.R.E.R. onlus – inoltre il report ha fatto emergere un trend costante di aumento delle esenzioni per patologie reumatiche: possiamo stimare che in futuro avremo oltre 40.000 esenzioni ticket in più all’anno in Italia”.

Un’analisi dei dati complessivi fa emergere che il 41,6% (154.610 esenzioni ticket) delle esenzioni rilasciate è per Artrite Reumatoide (AR), seconda significativa patologia è la Psoriasi nelle sue varie forme con il 31,8% (118.245 esenzioni ticket), patologie di minore prevalenza numerica ma altrettanto severe come la Sclerosi Sistemica Progressiva e il Lupus Eritematoso Sistemico (LES), rappresentano globalmente il 12,8%.

L’indagine di A.M.R.E.R. sottolinea il “peso” quantitativo di sette patologie reumatiche, numeri che aiutano a capire i bisogni dei pazienti, i loro diritti, il ruolo centrale dello specialista reumatologo.

La presa in carico del paziente reumatico dal momento della diagnosi alla scelta terapeutica e, dopo, con il follow-up, spetta al reumatologo: serve una conoscenza specifica per curare le malattie reumatiche poiché queste patologie oltre a colpire le articolazioni, possono dare un interessamento sistemico, colpendo altri organi come i polmoni, i reni, il cuore e la pelle – sottolinea Carlo Salvarani, Direttore SC di Reumatologia, Arcispedale Santa Maria Nuova, Reggio Emilia – al reumatologo dunque, insieme al medico di medicina generale, spetta il ruolo di guida e di coordinatore di tutto il percorso diagnostico-terapeutico”.

In Emilia Romagna i dati dell’indagine nazionale di A.M.R.E.R. sono stati già elaborati e utilizzati per la definizione e attivazione della “Rete Reumatologica Metropolitana” del territorio bolognese.

Abbiamo iniziato a lavorare a un tavolo aperto a tutti i reumatologi, ad A.M.R.E.R. e alle tre Aziende sanitarie del territorio per costruire insieme un sistema-cittadino, predisponendo quello che poteva essere il percorso ideale di un paziente con sintomi sospetti, vale a dire “chi fa cosa dove”, abbiamo messo in rete i reumatologi e incluso i Medici di Medicina Generale”, sottolinea Massimo Annicchiarico, Direttore Sanitario AUSL di Bologna.

Il fenomeno “malattie reumatiche” da un lato è un indicatore delle singole realtà territoriali, dall’altro suggerisce ad amministratori pubblici e decisori politici un approccio organizzato che tenga conto dell’intera filiera di presa in carico del paziente reumatico attraverso la costituzione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA). Un percorso virtuoso che mette in sinergia reumatologi territoriali e dei Centri specialistici con i Medici di Medicina Generale, offrendo più prestazioni ai pazienti.

Nella nostra Regione non ci siamo posti il problema di risparmiare quanto piuttosto abbiamo deliberatamente lavorato sull’efficientamento del percorso assistenziale e sulla sua appropriatezza – fa notare Antonio Brambilla, Responsabile Assistenza Distrettuale, Pianificazione e Sviluppo Servizi Sanitari della Regione Emilia Romagna, Assessorato alle Politiche per la Salute – lo scopo era rendere le risposte del Servizio Sanitario più appropriate ai bisogni dei pazienti, nel rispetto delle nuove chance terapeutiche oggi a disposizione e anche sanare, tra le altre cose, le carenze che potevano emergere a seguito della chiusura dei posti letto di Day Hospital”.

Le malattie reumatiche pur impattando gravemente sulla qualità di vita dei pazienti, sono ancora oggi patologie per le quali non è facile l’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e misconosciute all’opinione pubblica.

Le Associazioni dei pazienti dovrebbero attivare una serie di azioni di sensibilizzazione e, in particolare, aprire un dialogo con gli amministratori locali e i decisori politici per semplificare i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali contribuendo alla loro pianificazione – commenta Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R. Onlus – nessuno più delle Associazioni pazienti conosce i bisogni dei malati e le criticità; in realtà il nostro Paese in questo tipo di lavoro presenta una notevole disomogeneità, le Associazioni dovrebbero avere obiettivi comuni e la capacità di portarli avanti insieme”.

L’indagine nazionale condotta da A.M.R.E.R. rappresenta una base importante con dati numerici certi sui quali analizzare bisogni, organizzare percorsi assistenziali adeguati per pazienti complessi come quelli reumatologici e portare vantaggi economici al Servizio Sanitario Nazionale. «Attuare percorsi assistenziali standard porterebbe ad una migliore razionalizzazione dei servizi e ad un recupero di efficienza – rileva Lorenzo Mantovani, Professore Associato di Igiene, Centro di Ricerca sulla Sanità Pubblica, Università degli Studi di Milano-Bicocca – spesso questo processo porta anche ad identificare dei bisogni assistenziali non soddisfatti e la cui soddisfazione può far aumentare i costi, anche in misura maggiore rispetto ai risparmi generati dal recupero di efficienza in più. D’altra parte la qualità costa».

Altro dato interessante emerso dal report nazionale di A.M.R.E.R. è il numero di bambini e ragazzi sotto i 18 anni di età con esenzioni-ticket, l’1% del campione (5.670). Un numero enorme considerato che oltre 4.200 bambini censiti sono affetti da Artrite Reumatoide, esenzione che nonostante le esigenze dei piccoli siano molto diverse, mutua dagli adulti le stesse modalità di gestione di malattia e di approccio farmacologico.

Nella popolazione pediatrica mancano esenzioni per visite correlate a manifestazioni specifiche come, ad esempio, l’iridociclite, che sono frequenti nella forma tipica del bambino e che non si osservano nell’adulto – sottolinea Alberto Martini, Professore Ordinario di Pediatria, Università di Genova, Direttore Dipartimento di Pediatria, Istituto Pediatrico Gaslini di Genova, Presidente della Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PRES) – ampliare le prestazioni a seconda dei bisogni specifici inciderà sulla qualità dell’offerta migliorando i percorsi diagnostico-terapeutici e, prevedibilmente, potrà incidere positivamente sulla spesa”.

PRO Format Comunicazione

Il disegno come terapia

 

Il disegno come terapia

Lo spazio di un foglio per dare colore e sfumature alla loro storia: è la sfida che hanno accolto e affrontato con energia e positività i bambini e ragazzi che hanno partecipato a “Coloro la mia vita. Io mi vedo così”, concorso creativo dedicato ai giovanissimi dai 3 ai 18 anni con una malattia rara in ambito reumatologico tra cui l’Artrite Idiopatica Giovanile Sistemica, promosso da Thenewway in collaborazione con Novartis Pharmaceuticals e con il patrocinio delle principali associazioni di pazienti con malattie rare e reumatiche italiane.

Il concorso, nato per aiutare i piccoli pazienti a superare, attraverso il disegno, il senso di isolamento che può provocare la malattia, ha coinvolto decine di bambini e ragazzi in trattamento presso alcuni dei più importanti Centri pediatrici reumatologici italiani, ai quali è stato chiesto di disegnare sé stessi. I piccoli vincitori, divisi per fasce d’età, sono stati premiati a Sesto San Giovanni (Milano) il 10 ottobre scorso.

Il disegno spontaneo rappresenta per tutti i bambini e i ragazzi un’importante alleato psicologico e terapeutico, un’occasione per riprodurre, sotto forma di metafora, quella parte di realtà difficile da esprimere con le parole. Per i giovanissimi il momento del disegno può rappresentare un’oasi felice in cui poter esprimere liberamente il proprio vissuto e le proprie preoccupazioni. Questo vale ancor di più per i giovani pazienti che devono lottare quotidianamente contro un nemico più grande di loro, una malattia che spesso non riescono a capire, ma con la quale devono convivere e che li può portare ad allontanarsi dai propri coetanei: le malattie reumatiche rare hanno infatti spesso un decorso prolungato nel tempo, con una conseguente alterazione della qualità di vita e un forte impatto psicologico, sociale e familiare.

Rappresentarsi in un disegno significa entrare in contatto con la percezione di sé stessi – spiega Lucia Sciarretta, Psicologa Clinica e Psicoterapeuta del reparto di Neuropsichiatria Infantile all’Istituto G. Gaslini di Genova e membro della Giuria del concorso – che per questi bambini e ragazzi è legata a una dimensione, quella della malattia, che porta il corpo, inteso come identità, capacità e adattamento, in primo piano: la rappresentazione di sé è importante perché permette l’espressione di stati come la stanchezza, il dolore, l’interruzione delle normali attività. Prendere contatto con i propri stati è il primo passo per poterli elaborare”.

I partecipanti al concorso sono stati divisi in quattro fasce d’età, 3-5 anni, 6-9 anni, 10-13 anni e 14-18 anni, e per ognuna di queste categorie è stato scelto, da una giuria composta da specialisti reumatologi, una psicoterapeuta e un esperto di arte, un disegno vincitore. Al progetto hanno partecipato un centinaio di bambini, di cui circa il 70 % femmine.

Oltre all’aspetto psicologico e di contenuto dei disegni pervenuti, è stato apprezzato e valutato dalla Giuria anche l’elemento artistico:

trovo estremamente intenso come il disegno aiuti a manifestare visivamente stati d’animo non esprimibili attraverso le parole – commenta Pietro Marani, Professore Ordinario di Storia dell’Arte Moderna al Politecnico di Milano e membro della Giuria – questa esperienza è stata interessantissima anche per noi che abbiamo dovuto ‘giudicare’ i disegni di questi bambini e ragazzi e che abbiamo potuto apprezzare questi lavori dal punto di vista estetico, perché talmente ricchi di valori interiori da essere immediatamente percepiti attraverso i colori, le forme, le combinazioni”.

La Giuria del concorso, oltre ai già citati Lucia Sciarretta e Pietro Marani, era composta da alcuni tra i maggiori medici esperti di reumatologia pediatrica italiani: Marco Gattorno – IRCCS G. Gaslini – Pediatria II, Reumatologia, Eurofever Project – EULAR Centre of Excellence in Rheumatology 2008-2018, Genova; Valeria Gerloni, Responsabile UDS Reumatologia dell’Età Evolutiva, Dipartimento di Reumatologia Università di Milano Istituto Gaetano Pini, Milano; Angelo Ravelli, Professore associato presso Università degli Studi di Genova e Istituto G. Gaslini di Genova.

Le malattie reumatiche rare sono caratterizzate da processi infiammatori che possono interessare varie parti dell’organismo: articolazioni, organi ed apparati interni. Il carattere di cronicità che hanno spesso queste malattie, con alterazione della qualità di vita e riduzione, in diversi casi, del grado di autosufficienza, determinano, in caso di insorgenza in età pediatrica, il totale coinvolgimento della famiglia e un forte impatto psicologico e sociale sul paziente.

Tra le malattie reumatiche rare, l’Artrite Idiopatica Giovanile Sistemica (AIGS) colpisce bambini e adolescenti di età inferiore a 16 anni. La AIGS è una malattia rara a diffusione planetaria, la cui esatta prevalenza è sconosciuta e sembrerebbe aggirarsi intorno al 5-15% di tutte le AIG in Europa e nel Nord America. La malattia colpisce allo stesso modo maschi e femmine e non è possibile individuare un’età d’esordio privilegiata. Le manifestazioni cliniche della AIGS includono febbre, eruzioni cutanee, manifestazioni muscoloscheletriche, linfoadenopatia, splenomegalia, interessamento del sistema epatico, cardiaco, pleuropolmonare e il sistema nervoso centrale.

Il concorso «Coloro la mia vita. Io mi vedo così» è stato patrocinato da diverse associazioni di pazienti, tra le quali A.I.F.P. – Associazione Italiana Febbri Periodiche, ALOMAR – Associazione Lombarda Malati Reumatici, ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici, A.P.M.A.R. – Associazione Persone con Malattie Reumatiche onlus, AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili e molte altre. Le associazioni pazienti hanno un ruolo fondamentale nella gestione di patologie croniche come quelle reumatiche, in particolar modo quando il paziente è giovanissimo, perché offrono un importante supporto ai pazienti stessi e alle loro famiglie, ma anche perché fortemente impegnate nella promozione della conoscenza su queste malattie, sulle quali spesso c’è forte carenza di informazione.

 

A seguire i nomi e la relativa categoria d’età dei 4 piccoli vincitori del concorso “Coloro la mia vita. Io mi vedo così”:

  • Tommaso Bartolini di Monsummano Terme (Pistoia) per la categoria 3-5 anni;
  • Miriam Mongelli di Brindisi per la categoria 6-9 anni;
  • Giulia Pettigiani di Coazze (Torino) per la categoria 10-13 anni;
  • Claudia Verzella di Miglianico (Chieti) per la categoria 14-18 anni.

 

PRO Format Comunicazione


Follow HarDoctor News, il Blog di Carlo Cottone on WordPress.com
Visita il mio Sito Inviaci un articolo! Contattami via e-mail! buzzoole code
Twitter HarDoctor News su YouTube HarDoctor News su Tumblr Skype Pinterest

Inserisci il tuo indirizzo e-mail per iscriverti a questo blog e ricevere notifiche di nuovi messaggi per e-mail.

Segui assieme ad altri 1.600 follower

Feed! Convalida il mio RSS feed

L’almanacco di oggi …

Almanacco di Oggi!
Farmacie di Turno
Il Meteo I Programmi in TV

Scarica le guide in pdf!

Scarica la Guida in Pdf Scarica il Booklet in Pdf

HarDoctor News | Links Utili

Scegli Tu Guarda il Video su YouTube Pillola del giorno dopo Think Safe Medicina Estetica Obesità.it

HarDoctor News | Utilità

Calcola il BMI
Test di Laboratorio
Percentili di Crescita
Calcola da te la data del parto!

Leggi Blog Amico !!!

Leggi Blog Amico

HarDoctor News | Statistiche

  • 593,330 traffic rank

HarDoctor News | Advertising

Siti sito web

Le mie foto su Istagram

Leggi il mio blog !!! ... buon 2017 ... #blogmanay ... buon 2017 a tutti !!!

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: