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Progetto Angels: migliorare e standardizzare il trattamento dell’ictus ischemico in Europa

Costruire, entro maggio 2019, un network di eccellenza nella cura dell’ictus ischemico in 1.500 ospedali in tutta Europa, garantendo un equo accesso a trattamenti efficaci e tempestivi. Questo l’obiettivo principale del progetto Angels, coordinato a livello italiano da uno ‘steering committee’, di cui ha l’onore di far parte anche l’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale A.L.I.Ce. Italia Onlus, rappresentata dalla presidente Nicoletta Reale, che lo ha sostenuto fin dall’inizio con grande entusiasmo.

Il progetto è stato promosso dall’European Stroke Organization (ESO), con la Past President Valeria Caso (attiva collaboratrice anche dell’associazione A.L.I.Ce.) che ha, tra l’altro, dichiarato che è necessario “aumentare il numero di pazienti trattati negli ospedali attrezzati per l’ictus e ottimizzare la qualità del trattamento in tutti i centri ictus esistenti. Stiamo costruendo una comunità globale di centri ictus e ospedali attrezzati per l’ictus, che lavorano ogni giorno per migliorare la qualità del trattamento per ogni paziente colpito da ictus. Aiutaci a raggiungere questo obiettivo aderendo all’Angels Initiative per dare una possibilità alla vita“.

Nel nostro Paese è l’Italian Stroke Organization a sostenere con forza il progetto, che si avvale della collaborazione di un team di esperti di formazione, di reti ictus sul territorio e di neuroradiologia interventistica, affinché sia possibile per tutti e ovunque raggiungere e mantenere livelli di eccellenza nel trattamento dell’ictus.

Angels intende ottimizzare la gestione dei pazienti colpiti da ictus ischemico acuto sia favorendo l’implementazione del numero degli ospedali già attrezzati per la cura di questa patologia sia migliorando la qualità del trattamento nei centri ictus già esistenti. Contestualmente, mira a standardizzare i protocolli di trattamento, che devono essere semplici e immediati da applicare, supportando e formando tutti gli operatori socio-sanitari coinvolti nella tecnica operativa, nell’organizzazione e nella comunicazione con il paziente.

Tutti gli Ospedali che aderiscono al progetto Angels ricevono:

– formazione su misura del personale sanitario, anche attraverso strumenti virtuali di simulazione, per essere più preparati nelle situazioni reali

stroke kit comprensivo di check lists standardizzate in accordo con le linee guida ESO

– strumenti di community per condividere esperienze, modelli organizzativi, informazioni scientifiche e progressi, con monitoraggio della qualità.

Migliorare il trattamento dell’ictus ed evitare inutili perdite di tempo costruendo un percorso condiviso che sia il più virtuoso possibile e che consenta di ridurre i ritardi negli intervalli tra il tempo di arrivo in ospedale/accesso neuroimmagini/terapia e ricovero vuol dire salvare migliaia di vite e, nello stesso tempo, prevenire le possibili conseguenti disabilità. L’Angels Initiative, lanciata nel luglio 2016, ha già coinvolto oltre 600 ospedali in tutta Europa. Il nostro augurio è che, anche nel nostro Paese dove si sono già attivati circa 100 ospedali, sia implementata la presenza del team Angels perché sia rafforzata la rete ictus delle singole regioni e si arrivi alla condivisione di programmi e protocolli omogenei. Bisogna soprattutto fare in modo che alle persone colpite da ictus venga riservato lo stesso livello di trattamento ovunque esse si trovino, eliminando qualunque spreco di tempo e di risorse” dichiara Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus.  

L’ictus cerebrale è una patologia che, nel nostro Paese, rappresenta la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie. Circa la metà degli italiani colpiti ogni anno presenta problemi di disabilità anche grave: le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi oltre 800.000, ma il fenomeno è in crescita, oltre che per l’invecchiamento progressivo della popolazione, anche perché tra i giovani è in aumento l’abuso di alcool e droghe.

Per maggiori informazioni sul progetto Angels, visitate il sito www.angels-initiative.com

 

A.L.I.Ce. Italia Onlus è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.

Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell’ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari. Sono associazioni senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche, con personalità giuridica e non, iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato.

A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la miglior cura e la riabilitazione dell’ictus, oltre che delle Società Scientifiche ISO, Italian Stroke Organization ed ESO, European Stroke Organization.

Nel 2016 A.L.I.Ce. Italia Onlus ha promosso la costituzione dell’Osservatorio Ictus Italia insieme all’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, ISO, ESO, ISS – Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’Osservatorio opera per favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di tale devastante malattia e si pone, come obiettivo condiviso, quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia.

Lo scorso 8 novembre, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia Onlus e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l’ictus su tutto il territorio nazionale.

A.L.I.Ce. Italia Onlus, promotrice e in prima linea fin dall’inizio nel contribuire alla definizione di questo documento di straordinaria rilevanza, avrà adesso il compito di stimolare e monitorare l’impegno dei servizi sanitari regionali nell’applicazione e nella rapida implementazione organizzativa delle misure specifiche, declinate in 19 punti, la cui attuazione è stata già promossa a livello del Governo nazionale.


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Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla

Buone notizie per la cura della fase iniziale infiammatoria della Sclerosi Multipla, mentre risultano ancora limitate le risorse terapeutiche per la fase progressiva della malattia, sebbene attualmente siano disponibili le prime terapie efficaci nel rallentare l’avanzamento della SM. E’ questa la fotografia delle opportunità terapeutiche per la lotta alla SM della Società Italiana di Neurologia (SIN) in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si è celebrata il 30 maggio scorso.

Negli ultimi anni accanto alle terapie tradizionali di prima linea già disponibili da circa un ventennio, sono stati messi a punto numerosi nuovi farmaci molto efficaci anche se presentano effetti collaterali e problemi di sicurezza. Inoltre, si intravedono all’orizzonte interessanti prospettive: da terapie con meccanismi di azione innovativi, alla terapia mirata a colpire i linfociti B, fino alla terapia immunosoppressiva ad ampio spettro già usata nelle malattie ematologiche. Oggi un contributo importante arriva anche dalle associazioni di pazienti che collaborano attivamente ai progetti di ricerca affiancando la comunità scientifica nazionale ed europea” – ha affermato Gianluigi Mancardi, Presidente della SIN e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova.

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che insorge generalmente tra i 20 e i 40 anni con una maggiore frequenza nelle donne. In Italia interessa più di 100.000 pazienti con un forte impatto sulla loro vita personale e sociale, una disabilità rilevante che spesso compare dopo alcuni anni di storia clinica di malattia e un lungo decorso che si prolunga per tutta la vita.

I sintomi più comuni sono perdita di equilibrio, cattiva coordinazione, tremori, disturbi del linguaggio, vista sfocata.

 


La Società Italiana di Neurologia (SIN) ha aderito alla Giornata della Salute della Donna organizzata dal Ministero della Salute

Anche quest’anno la Società Italiana di Neurologia (SIN) ha partecipato alla Giornata Nazionale della Salute della Donna organizzata dal Ministero della Salute, per sensibilizzare e promuovere i progressi della ricerca scientifica per la cura delle patologie neurologiche femminili ed ha allestito sabato 21 aprile un gazebo informativo presso il Villaggio della Salute della Donna.

Le malattie neurologiche, che siano genetiche o acquisite, degenerative o infiammatorie, frequentemente sono o diventano croniche, portando spesso a perdita delle funzioni cognitive o a disabilità motoria e imponendo l’assunzione ininterrotta di farmaci. Per tutti questi aspetti le malattie neurologiche coinvolgono la donna a più livelli: come malata, come caregiver, come donna che in età fertile deve affrontare una serie di paure come quella di non riuscire a portare a termine o a gestire la gravidanza, che diventi difficile curarsi o che la malattia di cui è portatrice possa essere trasmessa.

La Società Italiana di Neurologia ha sempre posto una particolare attenzione alla Medicina di Genere e alla Salute della Donna con focus non solo sugli aspetti di prevenzione, diagnosi e cura, ma anche sul benessere psichico e sulle problematiche relative all’integrazione in una società che oggi richiede impegni sempre più gravosi sia a livello individuale e familiare che nel mondo del lavoro” – ha affermato Gianluigi Mancardi, Presidente della Società Italiana di Neurologia e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova.

A tutto questo si aggiunge che alcune malattie sono trasmesse solo dalle donne o hanno una maggiore prevalenza nel sesso femminile o che la gestione terapeutica può essere difficile in alcune condizioni come la gravidanza, l’allattamento o la menopausa. Le necessarie modificazioni terapeutiche in queste situazioni possono, infatti, determinare peggioramento o recidiva della malattia e un profondo sentimento di insicurezza. Pertanto la prevenzione delle patologie neurologiche e la diagnosi precoce assumono un ruolo centrale e ancora più rilevante quando si parla di malattie nel sesso femminile.


Roma: Convegno SIN interamente dedicato ai giovani

Si è svolto a Roma il 13 aprile scorso il Convegno organizzato dalla Società Italiana di Neurologia dal titolo “La richiesta di competenza neurologica nel prossimo futuro”, il primo degli appuntamenti dedicato ai giovani programmato dalla SIN per il 2018.

La storica società scientifica ha, infatti, come scopo istituzionale quello della formazione e dell’aggiornamento dei neurologi, con particolare attenzione ai giovani e agli specializzandi, con l’obiettivo di accrescere la cultura neurologica e migliorare l’assistenza alle persone affette da malattie del sistema nervoso.

La riunione di Roma, riservata agli specializzandi neurologi e ai giovani neurologi under 35, ha visto sessioni dedicate a temi accuratamente selezionati da parte dei maggiori esperti italiani, tra cui le più diffuse patologie neurologiche, come l’epilessia, le demenze, le neuropatie periferiche, la sclerosi multipla. E’ stata, inoltre, discussa la modalità di organizzazione dei “trials clinici” con l’obiettivo di interessare i più giovani alla sperimentazione clinica, attività molto importante per la cura di queste patologie.

Durante i lavori si è previsto anche un coinvolgimento attivo dei partecipanti che hanno presentato una relazione su uno specifico tema, affrontando e discutendo le più recenti novità sull’argomento e contribuendo con il loro personale punto di vista. I giovani, inoltre, hanno presentato un caso clinico che ha posto particolari difficoltà ed è stato discusso da tutti i presenti.

Infine è stata organizzata una gara con neuro-quiz realizzati ad hoc, durante i quali i giovani si sono confrontati in una gara di cultura e conoscenze per identificare i più preparati sugli argomenti in discussione.

Il Convegno di Roma si è prospettato non come una semplice occasione di trasferimento di nozioni fra esperti e giovani alle prime armi, ma come un vero e proprio confronto di esperienze e di obiettivi da raggiungere nel prossimo futuro. Lo scopo delle giornate romane è stato, infatti, quello di rinforzare i rapporti fra senior esperti e giovani che iniziano a dedicarsi alla neurologia, per trasmettere di generazione in generazione la cultura neurologica e contribuire a preparare i futuri specialisti al difficile ma interessantissimo campo della lotta alle malattie del sistema nervoso” – ha affermato Gianluigi Mancardi, Presidente della SIN e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova.


Non c’è muscolo senza cervello

“Non c’è muscolo senza cervello” è il tema dell’edizione 2018 della Settimana Mondiale del Cervello, la campagna di sensibilizzazione promossa in Italia dalla Società Italiana di Neurologia (SIN).

Dal 12 al 18 marzo saranno numerose le iniziative in programma per informare la popolazione in merito a quelle malattie che possono compromettere il delicato funzionamento del cervello e che colpiscono, solo nel nostro Paese, circa 5 milioni di persone.

Non c’è muscolo senza cervello perché grazie al cervello e al sistema motorio si determina qualunque movimento del nostro corpo. L’ordine, infatti, parte dal cervello, viaggia lungo i nervi periferici e poi giunge al muscolo che si contrae e causa il movimento. D’altra parte, se è vero che i nervi e i muscoli dipendono dal cervello, allo stesso tempo si può affermare che i nervi e i muscoli influenzano il cervello e il sistema nervoso, fornendo segnali e sostanze nutritive ai neuroni del midollo spinale e contribuendo, attraverso l’esercizio muscolare e l’allenamento, a inviare segnali positivi di sopravvivenza ai neuroni. Il nostro sistema nervoso centrale e l’apparato neuromuscolare sono, quindi, un tutt’uno che lavora sempre in sinergia, influenzandosi continuamente nel corso del tempo” – dichiara Gianluigi Mancardi, Presidente SIN e Direttore Clinica Neurologica Università di Genova.

 

E proprio su questa vitale sinergia e, soprattutto, sui problemi che può portare un suo malfunzionamento, la SIN ha voluto porre l’accento quest’anno, celebrando durante la Settimana del Cervello anche la Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari, (dal 10 marzo), che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica su importanti patologie come la distrofia muscolare, l’atrofia muscolare progressiva, la poliomielite progressiva o le gravi neuropatie periferiche quali le forme amiloidosiche.

In occasione della conferenza stampa di presentazione, tenutasi il 6 marzo scorso, sono stati illustrati gli enormi passi avanti fatti negli ultimi tempi dalla ricerca scientifica in campo diagnostico e terapeutico per la sclerosi multipla e le demenze, cosi come per la fisiologia e la patologia del sonno, per l’ictus cerebrovascolare e per le malattie neuromuscolari. Una sessione è stata, infine, dedicata al mondo del digitale al servizio della neurologia e a come i nuovi media possano essere un valido aiuto alla medicina.

 

Le novità della Settimana del Cervello 2018

  • Il caso della Sclerosi Multipla: le novità della ricerca [Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente SIN e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova]

Sta per essere presentato al Congresso dell’European Bone Marrow Transplantation Society (EBMT) a Lisbona un importante studio coordinato dal Prof. Burt di Chicago, cui hanno partecipato anche la Svezia e il Regno Unito, grazie al quale si dimostra che il trapianto autologo con cellule staminali ematopoietiche è di gran lunga più efficace delle migliori terapie a disposizione nel ridurre la frequenza di ricadute e la progressione della disabilità nei pazienti con SM.

Ai pazienti ritenuti idonei a questo trattamento viene somministrata una potente terapia immunosoppressiva con successiva infusione di cellule staminali del sangue emopoietiche che erano state precedentemente raccolte dagli stessi pazienti. Nel corso del tempo, le cellule staminali migrate nel midollo osseo hanno prodotto nuove cellule immunitarie.

Una rilevante novità degli ultimi tempi è l’efficacia della terapia antiCD20 nel controllare la progressione della malattia. Gli antiCD20 sono in grado di eliminare i linfociti B ossia quelli che producono gli anticorpi che causano la SM. Inoltre, oggi abbiamo a disposizione anticorpi monoclonali completamente umanizzati, come ocrelizumab, che sono stati approvati dall’EMA per la forma recidivante remittente ma anche per la forma primaria progressiva attiva; tali farmaci sono stati recentemente sottoposti alla attenzione di AIFA e saranno verosimilmente a disposizione dopo l’estate.

Infine, uno studio presentato recentemente al Congresso Actrims di San Diego ha dimostrato che, se la terapia con Natalizumab viene maggiormente dilazionata nel tempo, il rischio di leuco-encefalopatia multifocale progressiva (PML) associato potrebbe diminuire in maniera significativa. Non sono però nel lavoro riportati i dati su una possibile modificazione della efficacia del farmaco.

 

  • L’orologio biologico e il sonno nelle patologie neurologiche [Prof. Raffaele Ferri, Direttore Scientifico IRCCS Associazione Oasi Maria SS Onlus di Troina (EN)]

L’orologio circadiano è quel meccanismo evolutivo che fa adattare la fisiologia corporea ai cicli diurni di 24 ore, influenzando un’ampia varietà di processi come le transizioni sonno/veglia, le ore dei pasti, la temperatura corporea e la secrezione ormonale. Il cervello agisce da grande direttore d’orchestra in questo complesso meccanismo di sincronizzazione. Tuttavia, a sua volta, il cervello viene influenzato dagli stimoli ambientali (luce/buio, pasti, livello del rumore, ritmi lavorativi, ecc.) per allineare il tutto alla durata del ciclo circadiano di 24 ore. I disordini del ritmo circadiano sonno/veglia comprendono il disordine da fase di sonno ritardata, avanzata oppure irregolare, il disordine del ritmo sonno/veglia non 24 ore, il disordine da lavoro a turno e il jet lag.

I disturbi del sonno colpiscono circa 13 milioni di italiani. I principali sono: l’insonnia che, in forma più o meno grave, colpisce circa il 30% della popolazione; la sindrome delle gambe senza riposo che colpisce circa il 7%; il Disturbo Comportamentale del Sonno REM (RBD) che interessa circa il 2% della popolazione e che molto spesso anticipa di anni, a volte più di un decennio, l’insorgenza di una malattia neurodegenerativa come la Malattia di Parkinson.

Molti disordini del sonno sono caratterizzati da manifestazioni motorie particolari ed importanti come la sindrome delle gambe senza riposo in cui la necessità di muovere le gambe la sera e a letto provoca un disturbo importante dell’inizio del sonno; nel disordine comportamentale in sonno REM il paziente presenta comportamenti complessi durante i quali “agisce” il contenuto del sogno concomitante, con conseguenze anche gravi per se stesso ed il partner; nella narcolessia, infine, il paziente esperimenta episodi generalmente brevi di completa perdita del tono muscolare con transitoria impossibilità a muoversi durante il giorno (cataplessia) o al risveglio (paralisi da sonno).

 

  • Le demenze: il punto della ricerca scientifica su nuove terapie e procedure diagnostiche [Prof. Stefano Cappa, Ordinario di Neurologia, Scuola Universitaria Superiore di Pavia]

Nel caso di demenza, le capacità motorie dei pazienti rimangono intatte. Per questa patologia, infatti, vale la regola “Non c’è cervello senza muscolo” proprio a sottolineare l’importanza dell’attività fisica per il mantenimento delle nostre capacità cognitive.

A livello internazionale, due scoperte sono molto importanti per il potenziale impatto sulla diagnosi e sullo sviluppo di nuove terapie. Da un lato, una scoperta di base, ovvero la conoscenza della precisa struttura atomica della tau fosforilata, un’altra proteina la cui deposizione a livello cerebrale, accanto a quella dell’amiloide, è il principale marcatore della malattia. La conoscenza della struttura degli aggregati specifici per l’Alzheimer apre la strada alla possibilità di una visualizzazione in vivo con la tomografia ad emissione di positroni e allo sviluppo di terapie che nel blocchino l’aggregazione.

Dall’altro, la recente scoperta di un test eseguibile su un semplice campione di sangue per dimostrare la presenza di un probabile accumulo di amiloide cerebrale, la cui efficacia sembra comparabile a quella di esami invasivi, come l’analisi del liquido cerebrospinale mediante puntura lombare o più costosi e complessi, come la PET cerebrale con traccianti per l’amiloide. Quindi nuove prospettive per la diagnosi precoce e la valutazione dell’efficacia di terapie applicate a soggetti a rischio o nelle fasi molto iniziali della malattia.

 

  • Ictus: la finestra delle 24 ore [Prof. Danilo Toni, Associato in Neurologia, Direttore Unità di Trattamento Neurovascolare Policlinico Umberto I di Roma]

Da un paio di anni, la terapia d’elezione per il trattamento dell’ictus ischemico conseguente all’occlusione di grandi arterie intracraniche è l’asportazione meccanica per via endovascolare del trombo occludente, che, specie se effettuata dopo la somministrazione di trombolisi, risulta molto efficace nel favorire il recupero del deficit neurologico. La finestra terapeutica ottimale per il trattamento è stata considerata, in media, di 5-6 ore.

Tuttavia, già da diverso tempo era evidente che la durata media della finestra terapeutica fosse un’astrazione statistica e che c’era invece la possibilità di individuare pazienti con finestre terapeutiche più lunghe, anche di diverse ore. Due trial pubblicati a gennaio e febbraio di quest’anno sul New England Journal of Medicine hanno dimostrato la possibilità di sfruttare al meglio la finestra terapeutica individuale.

Entrambi i trial hanno dimostrato l’efficacia del trattamento endovascolare fino a 16-24 ore dal teorico esordio dell’ictus nel consentire un recupero funzionale a tre mesi dal trattamento, a fronte di un rischio di complicanze emorragiche e di mortalità comparabile a quello del trattamento standard.

Si apre quindi un fronte nuovo nel mondo della cura dell’ictus cerebrale ischemico: l’opportunità di intervenire con trattamenti di rivascolarizzazione potrà essere valutata con finestre terapeutiche individuali, secondo il principio della medicina di precisione.

 

  • Le malattie neuromuscolari: panoramica e novità terapeutiche [Prof. Angelo Schenone, Associato in Neurologia, Università di Genova e Policlinico San Martino di Genova]

Le malattie neuromuscolari (MNM) sono quel gruppo di malattie che colpiscono i nervi, sia motori che sensitivi, e i muscoli da essi comandati. Le cause sono molteplici: genetiche, infiammatorie, immunologiche, endocrino-metaboliche, tossiche e neoplastiche.

Oggi i neurologi vivono, nel campo delle MNM, la rivoluzione dell’applicazione pratica della tanto attesa terapia genica. E’ infatti della fine di settembre la notizia che l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato in soli 64 giorni, grazie ad un percorso accelerato riservato alle malattie gravi, la commercializzazione del farmaco Spinraza (Nusinersen) per la cura ed il trattamento della Atrofia Muscolare Spinale (SMA), gravissima MNM del bambino e dell’adulto che può portare alla morte anche nel I anno di vita. Gli studi sono stati coordinati da ricercatori italiani. Il meccanismo di azione di Nusinersen è “genico”: il farmaco (oligonucleotide antisenso) iniettato per via intratecale mediante puntura lombare, attiva la funzione di un gene (SMN2) complementare a quello inattivo nella malattia (SMN1) e consente la produzione della proteina carente da parte delle cellule nervose.

A breve si prospettano altri risultati straordinari basati sulla terapia genica per altre MNM fatali, quali la neuropatia amiloidosica familiare, e ancora la SMA, mediante l’iniezione sottocute di una singola dose di “DNA” che veicola il gene attivo.

 

  • Le innovazioni tecnologiche al servizio della Neurologia [Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore I Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia A.O.U Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli]

Nell’ambito delle attività del gruppo di studio della Società Italiana di Neurologia “Digital Technology, web e social media al servizio della Neurologia” è in corso una survey su quanto i Neurologi italiani conoscano la Sanità Digitale dal titolo “Neurologia 3.0, siamo pronti? – Stato dell’arte sul rapporto tra neurologi italiani, social media, apps, wearable devices e exergames” a cui, ad oggi, hanno partecipato circa 200 Neurologi.

I risultati preliminari hanno dimostrato che:

– i device come pc e tablet sono utilizzati soprattutto per tenersi informati e per mantenere i contatti (92% e 75%) e meno per  divulgare informazioni ( 54%)

– i social media non sono visti molto bene per ciò che riguarda la condivisione dell’amicizia. La maggioranza degli intervistati non è favorevole all’amicizia con i pazienti (88%) sui social e circa la metà (54%) è sfavorevole anche a qualunque interazione sul web

– il 57 % del campione risponde ai pazienti tramite whatsapp anche fuori dall’orario di lavoro

– l’avvento dei social ha migliorato il rapporto con i pazienti per circa il 50% degli intervistati

– il 94% dei neurologi ha ricevuto pazienti che si erano fatti una autodiagnosi

– il 98% dei neurologi consiglia ai pazienti di consultare siti affidabili e cerca di metterli in guardia da siti non attendibili

Sono 4 i temi principali dell’e-health applicata alla Neurologia: i social network, le tecnologie assistitive, le APPs e i wearable device.

Ci sono, ormai, diversi studi in letteratura che dimostrano che, se ben gestiti, i Social Network possono diventare un luogo di corretta informazione scientifica e di contatto reale con i pazienti.

Il secondo tema è l’exergaming applicata alla riabilitazione, fondamentale per le persone affette da patologie neurologiche debilitanti. L’approccio riabilitativo, infatti, potrebbe essere ancora più efficace se praticato attraverso videogiochi che implicano attività fisica; l’exergaming sembrerebbe aiutare i pazienti a migliorare alcune capacità motorie e cognitive, anche se la sua efficacia va ancora ben documentata.

Le APPs sono utili perché tengono sempre in contatto il paziente con la sua equipe curante, sono di supporto nella gestione quotidiana della terapia e validi strumenti di riabilitazione cognitiva. Infine, un’ulteriore innovazione sono i dispositivi indossabili, i wearable devices: dai braccialetti che monitorano l’attività fisica a quelli che tengono sotto controllo i parametri vitali, fino ai vestiti realizzati con filati intelligenti che regolano la temperatura corporea o che incorporano sensori di movimento.

 

Coordinata dalla European Dana Alliance for the Brain in Europa e dalla Dana Alliance for Brain Initiatives negli Stati Uniti, la Settimana del Cervello è il frutto di un enorme coordinamento internazionale cui partecipano le Società Neuroscientifiche di tutto il mondo, e a cui la Società Italiana di Neurologia aderisce fin dall’edizione 2010.

La Società Italiana di Neurologia (SIN) è da sempre impegnata nella battaglia contro le malattie del sistema nervoso, sostenendo la ricerca, promuovendo l’assistenza e la cura e, infine, impegnandosi nella formazione degli specialisti del cervello, i neurologi.

Il dettaglio delle iniziative italiane della Settimana Mondiale del Cervello è consultabile on line, all’indirizzo www.neuro.it.

La Settimana Mondiale del Cervello (Brain Awareness Week, BAW) è promossa a livello internazionale dalla European Dana Alliance for the Brain in Europa e dalla Dana Alliance for the Brain Initiatives e dalla Society for Neuroscience negli Stati Uniti. Ad essa aderiscono ogni anno Società Neuroscientifiche di tutto il mondo – tra cui, dal 2010, anche la Società Italiana di Neurologia – oltre a numerosissimi enti, associazioni di malati, agenzie governative, gruppi di servizio ed organizzazioni professionali di oltre 82 Paesi.

 

 


Circa il 40% delle Malattie Rare sono neurologiche

Il 28 febbraio si è celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e la Società Italiana di Neurologia (SIN) ha colto l’occasione per informare la popolazione sulle importanti novità terapeutiche per le malattie rare di tipo neurologico che riguardano ben il 40% del totale.

Sono rilevanti i progressi terapeutici recentemente raggiunti per alcune patologie neurologiche rare si tratta della cura di alcune malattie neurodegenerative come l’Atrofia Muscolare Spinale tipo I e II per la quale la diagnosi precoce e l’avvio tempestivo della terapia produce effetti importanti sulle funzioni motorie, altrimenti progressivamente alterate. Inoltre, buone notizie arrivano anche per la cura delle malattie metaboliche rare interessanti il sistema liposomiale e dell’Atrofia Ottica di Leber – ha affermato il Prof. Antonio Federico, Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Siena.

Per tutte le malattie neurologiche rare il neurologo rappresenta il primo interlocutore valido nell’intero percorso diagnostico e terapeutico. Inoltre un enorme numero di queste malattie sono così rare da richiedere spesso un approccio multidisciplinare. Per questo motivo, diventa sempre più importante condividere le informazioni, facendo networking tra tutti i centri specializzati, le istituzioni, i medici e i ricercatori, al fine di garantire al paziente un’organizzazione assistenziale efficiente e adeguate possibilità terapeutiche.

Infatti, già da marzo 2017 sono operative le 22 ERNs (European Reference Networks) approvate dalla Commissione Europea su diversi tipi di malattie rare, tra cui 4 di interesse neurologico (Malattie Metaboliche; Malattie Neurologiche Rare; Epilessie Rare; Malattie Neuromuscolari). Le ERNs riuniscono le migliori strutture europee selezionate dal Ministero della Salute di ogni paese e sono numerosi i gruppi italiani che attivamente collaborano con i Centri di Eccellenza Europei.

In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta. Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida ed avere il supporto della propria comunità scientifica, per fare rete, è fondamentale soprattutto nel difficile passaggio del paziente dall’età pediatrica a quella adulta, ovviando così ad alcune lacune nella diagnosi della malattia.

 


Ictus: curare e prendersi cura 2.0

Lo scorso 10 febbraio, Roberto Maroni, Presidente uscente della Regione Lombardia, ha aperto i lavori di “Ictus: curare e prendersi cura 2.0”, convegno organizzato da A.L.I.Ce. Lombardia Onlus, che ha visto operatori sanitari, caregiver e associazioni di pazienti confrontarsi sulle problematiche assistenziali dell’ictus cerebrale a livello regionale.

Di alto livello le figure istituzionali che hanno presenziato all’incontro: Giulio Gallera (Assessore del Welfare della Regione Lombardia), Aldo Bellini (Direttore U.O. Polo Ospedaliero Regione Lombardia) e Alberto Zoli (Direttore Generale Azienda Regionale Emergenza Urgenza di Milano).

Il programma ha previsto tre sezioni: si è aperto con una panoramica sui diversi aspetti dell’ictus (dall’epidemiologia alle terapie della fase acuta, dalle terapie di prevenzione dei principali fattori di rischio come i nuovi anticoagulanti orali per la Fibrillazione Atriale alle complicanze a lungo termine e all’ictus nei giovani), si è continuato illustrando i modelli assistenziali che la Regione Lombardia ha messo in atto per fronteggiare le implicazioni di questa patologia e si è chiuso con le esperienze delle varie Associazioni locali lombarde afferenti alla Federazione A.L.I.Ce. Italia Onlus.

Per quanto rappresenti ancora oggi la prima causa di disabilità, l’ictus cerebrale ha presentato nel corso degli ultimi venti anni una significativa riduzione della sua incidenza, standardizzata per età, quantificabile nell’ordine del 12% e della mortalità, che si è ridotta del 37%. Il numero dei ricoveri in regione Lombardia, ad esempio, dal 2012 al 2016 si è ridotto dai 18.000 ai circa 13.000. Tale riduzione è largamente attribuita ad una adeguata gestione dei fattori di rischio modificabili (sedentarietà, cattiva alimentazione, fumo ed eccesso di alcolici) oltre che al trattamento delle condizioni predisponenti (come ipertensione arteriosa, fibrillazione atriale e ipercolesterolemia). I soggetti che vivono con le conseguenze di un ictus sono addirittura aumentati (il 35% ha una disabilità grave) e vanno incontro al decesso per patologie conseguenti all’ictus. Va notato, inoltre, come più del 62% dei nuovi ictus si sia verificato in persone di età superiore ai 75 anni.

Classe medica, popolazione e, in generale, le persone che si occupano di assistenza al paziente con ictus nella fase ospedaliera, in quella ambulatoriale e infine nella dimensione sociale, devono essere pienamente coscienti dei dati e delle problematiche collegate all’ictus cerebrale.  Solo attraverso una migliore identificazione del problema si potranno infatti esplorare ed individuare strategie e terapie volte al trattamento sintomatico e alla prevenzione delle conseguenze che ne scaturiscono” – ha dichiarato il Professor Giuseppe Micieli, Direttore del Dipartimento di Neurologia d’Urgenza, IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Mondino di Pavia e Presidente di A.L.I.Ce. Lombardia Onlus.    

 Il trattamento dell’ictus è tempo-dipendente: tanto prima viene effettuato, tanto più è efficace. Questo vale sia per la trombolisi endovenosa (che consiste nell’uso di un farmaco in grado di sciogliere i coaguli che ostruiscono i vasi cerebrali) che per il trattamento endovascolare, che offre la possibilità di trattare anche i coaguli di dimensioni maggiori, meno facilmente dissolvibili col solo farmaco trombolitico.

Con la sola trombolisi endovenosa, il 55% dei pazienti trattati recupera in modo completo o quasi completo dal deficit neurologico; con l’aggiunta della terapia endovascolare, un ulteriore 30% di casi ha un beneficio analogo, quindi nel complesso le due terapie consentono un buon recupero all’85% degli ictus ischemici.

Il trattamento endovascolare, però, richiede una sala angiografica e del personale addestrato e queste strutture sono presenti solo in pochi ospedali. Pertanto la complessità dell’intervento, la scarsità delle neuroradiologie interventistiche e il fatto che l’intervento sia tempo dipendente richiedono una solida struttura organizzativa.

In Lombardia, dove vivono 10 milioni di persone, esistono almeno 10 Centri in grado di effettuare interventi endovascolari cerebrali (l’ideale sarebbe proprio un’unità di questo tipo ogni milione di abitanti) e 35 stroke unit, ovvero reparti dedicati alla cura dell’ictus in grado, fra l’altro, di effettuare trombolisi endovenosa. L’obiettivo è quello di mettere in rete i vari ospedali in modo che il paziente con ictus arrivi ad effettuare la trombolisi endovenosa e la terapia endovascolare nel più breve tempo possibile.

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Lo scorso 8 novembre, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia Onlus e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l’ictus su tutto il territorio nazionale.

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