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Ictus: curare e prendersi cura 2.0

Lo scorso 10 febbraio, Roberto Maroni, Presidente uscente della Regione Lombardia, ha aperto i lavori di “Ictus: curare e prendersi cura 2.0”, convegno organizzato da A.L.I.Ce. Lombardia Onlus, che ha visto operatori sanitari, caregiver e associazioni di pazienti confrontarsi sulle problematiche assistenziali dell’ictus cerebrale a livello regionale.

Di alto livello le figure istituzionali che hanno presenziato all’incontro: Giulio Gallera (Assessore del Welfare della Regione Lombardia), Aldo Bellini (Direttore U.O. Polo Ospedaliero Regione Lombardia) e Alberto Zoli (Direttore Generale Azienda Regionale Emergenza Urgenza di Milano).

Il programma ha previsto tre sezioni: si è aperto con una panoramica sui diversi aspetti dell’ictus (dall’epidemiologia alle terapie della fase acuta, dalle terapie di prevenzione dei principali fattori di rischio come i nuovi anticoagulanti orali per la Fibrillazione Atriale alle complicanze a lungo termine e all’ictus nei giovani), si è continuato illustrando i modelli assistenziali che la Regione Lombardia ha messo in atto per fronteggiare le implicazioni di questa patologia e si è chiuso con le esperienze delle varie Associazioni locali lombarde afferenti alla Federazione A.L.I.Ce. Italia Onlus.

Per quanto rappresenti ancora oggi la prima causa di disabilità, l’ictus cerebrale ha presentato nel corso degli ultimi venti anni una significativa riduzione della sua incidenza, standardizzata per età, quantificabile nell’ordine del 12% e della mortalità, che si è ridotta del 37%. Il numero dei ricoveri in regione Lombardia, ad esempio, dal 2012 al 2016 si è ridotto dai 18.000 ai circa 13.000. Tale riduzione è largamente attribuita ad una adeguata gestione dei fattori di rischio modificabili (sedentarietà, cattiva alimentazione, fumo ed eccesso di alcolici) oltre che al trattamento delle condizioni predisponenti (come ipertensione arteriosa, fibrillazione atriale e ipercolesterolemia). I soggetti che vivono con le conseguenze di un ictus sono addirittura aumentati (il 35% ha una disabilità grave) e vanno incontro al decesso per patologie conseguenti all’ictus. Va notato, inoltre, come più del 62% dei nuovi ictus si sia verificato in persone di età superiore ai 75 anni.

Classe medica, popolazione e, in generale, le persone che si occupano di assistenza al paziente con ictus nella fase ospedaliera, in quella ambulatoriale e infine nella dimensione sociale, devono essere pienamente coscienti dei dati e delle problematiche collegate all’ictus cerebrale.  Solo attraverso una migliore identificazione del problema si potranno infatti esplorare ed individuare strategie e terapie volte al trattamento sintomatico e alla prevenzione delle conseguenze che ne scaturiscono” – ha dichiarato il Professor Giuseppe Micieli, Direttore del Dipartimento di Neurologia d’Urgenza, IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Mondino di Pavia e Presidente di A.L.I.Ce. Lombardia Onlus.    

 Il trattamento dell’ictus è tempo-dipendente: tanto prima viene effettuato, tanto più è efficace. Questo vale sia per la trombolisi endovenosa (che consiste nell’uso di un farmaco in grado di sciogliere i coaguli che ostruiscono i vasi cerebrali) che per il trattamento endovascolare, che offre la possibilità di trattare anche i coaguli di dimensioni maggiori, meno facilmente dissolvibili col solo farmaco trombolitico.

Con la sola trombolisi endovenosa, il 55% dei pazienti trattati recupera in modo completo o quasi completo dal deficit neurologico; con l’aggiunta della terapia endovascolare, un ulteriore 30% di casi ha un beneficio analogo, quindi nel complesso le due terapie consentono un buon recupero all’85% degli ictus ischemici.

Il trattamento endovascolare, però, richiede una sala angiografica e del personale addestrato e queste strutture sono presenti solo in pochi ospedali. Pertanto la complessità dell’intervento, la scarsità delle neuroradiologie interventistiche e il fatto che l’intervento sia tempo dipendente richiedono una solida struttura organizzativa.

In Lombardia, dove vivono 10 milioni di persone, esistono almeno 10 Centri in grado di effettuare interventi endovascolari cerebrali (l’ideale sarebbe proprio un’unità di questo tipo ogni milione di abitanti) e 35 stroke unit, ovvero reparti dedicati alla cura dell’ictus in grado, fra l’altro, di effettuare trombolisi endovenosa. L’obiettivo è quello di mettere in rete i vari ospedali in modo che il paziente con ictus arrivi ad effettuare la trombolisi endovenosa e la terapia endovascolare nel più breve tempo possibile.

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Lo scorso 8 novembre, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia Onlus e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l’ictus su tutto il territorio nazionale.

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Diagnosi errate spesso colpa della fretta e della mancanza di comunicazione

 medicina-narrativa-al-congresso-ame-2016

Nelle linee guida che la comunità medico scientifica segue quale indirizzo per le proprie scelte cliniche, si parla di malattia ma non dei malati. La medicina narrativa cerca di vedere la persona e la sua malattia nel loro insieme perché entrambe vanno curate: per questo abbiamo dedicato l’apertura del nostro congresso nazionale alla medicina narrativa, grazie ad un contributo incondizionato di IBSA Farmaceutici. È interessante osservare che nel 70% dei casi, il medico interrompe il racconto del paziente sui sintomi e malattia dopo soli 18 secondi1-2 e non stupisce che molte delle diagnosi errate sono proprio dovute al non corretto ascolto del paziente. Certo non è un caso che oggi sia sempre più sentita l’esigenza di questa forma di comunicazione a fronte dei tempi così contingentati che gli specialisti sono tenuti a rispettare per la visita del paziente. La medicina narrativa è uno strumento che rende possibile il passaggio dal curare al prendersi cura e aiuta il medico a focalizzarsi sulle informazioni utili per una corretta diagnosi” – ha spiegato Vincenzo Toscano, presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi.

La figura del medico ha subito negli ultimi decenni del secolo scorso un profondo cambiamento; tecnica e tecnicismi esasperati hanno modificato l’anima della nostra professione. Le attenzioni sono state sempre più indirizzate agli esami di laboratorio e a quelli strumentali; l’obiettivo dichiarato era quello dell’efficienza e della produttività. L’opera del medico è stata quindi rivolta alla malattia e non alla persona. Alla fine degli anni ’90, da un’analisi critica del fenomeno è scaturito il ripensamento della figura del medico e la nascita della Narrative Based Medicine (NBM). La medicina narrativa rimette il paziente al centro dell’operato del medico; è una nuova opportunità che ha le fondamenta in antiche saggezze: il medico deve restare il primo farmaco per il paziente” – ha continuato Marco Attard, Unità Operativa di Endocrinologia, Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti Villa Sofia – Cervello”, di Palermo.

Il rapporto medico-paziente, soprattutto nelle malattie croniche, è molto importante, per garantire un processo decisionale condiviso tra il medico e il paziente che abbia come obiettivo la cura della persona a 360°. La medicina narrativa integra la medicina basata sulle prove di efficacia (EBM) con le esperienze, il vissuto e le aspettative del paziente per favorire un percorso di cura personalizzato e condiviso a partire da tutte le opzioni terapeutiche disponibili. L’approccio narrativo è fondamentale per favorire l’aderenza terapeutica. Ancora oggi purtroppo prevale un approccio gerarchico al percorso di cura. L’obiettivo della medicina narrativa è favorire il passaggio dall’aderenza a una prescrizione, all’aderenza a una storia di cura condivisa. Le nuove tecnologie digitali, più che rafforzare la spersonalizzazione, possono, al contrario, favorire lo scambio narrativo tra medico e paziente, mitigando il paradigma gerarchico” – ha introdotto Cristina Cenci, antropologa del Center for Digital Health Humanities.

La medicina narrativa ha 3 accezioni, come percorso assistenziale ma anche strumento per acquisire consapevolezza e di autocura. La medicina narrativa è uno strumento democratico che deve far parte del bagaglio culturale di tutto il personale coinvolto nel processo di salute: medici, pazienti, care givers, professioni sanitarie, direttori sanitari e cittadini. Personalmente, aggiunge l’endocrinologa, spero che venga inserita nei programmi di formazione universitaria del medico in quanto aiuta a sviluppare capacità di riflessione, speciali competenze comunicative e l’empatia necessaria per avviare una relazione di cura attraverso l’ascolto attivo del paziente” – ha spiegato Michela Armigliato, Unità Operativa di Endocrinologia e Reumatologia ULSS 18, Rovigo.

Un’ampliamento della medicina narrativa è la medicina espressiva, nella quale la narrazione del paziente arriva a essere arte, attraverso pittura, musica, fotografia, poesia, ecc., nel tentativo di conoscere al meglio il paziente e aiutarlo a ricostruire la sua personalità. Da anni, nel centro dei disturbi del comportamento alimentare dove lavoro, gestisco un laboratorio di poesia Haiku, poesia breve (17 sillabe in tre versi) di origine giapponese che, attraverso una metafora con la natura, aiuta le pazienti a uscire dalla solitudine, facilitando l’espressione dei sentimenti e la condivisione del proprio vissuto. Da questa esperienza è stato tratto il libroHaiku nei disturbi del comportamento alimentare”, Ed. Sì, il cui ricavato aiuta le associazioni dei pazienti Mi fido di te e Girasole” – ha commentato Simonetta Marucci, endocrinologa, Servizio per i Disturbi del Comportamento alimentare, USL Umbria 1, Todi.

Comunicare con i pazienti nel modo più convincente e al tempo stesso ripararsi dal burnout è molto importante. Già Carlo Goldoni, che prima di dedicarsi al teatro praticava la professione medica, affermava “I due libri su cui ho più meditato per imparar di medicina sono stati IL TEATRO ed il MONDO”, mentre il regista francese Jean Luis Barrault diceva “Il TEATRO è la prima medicina che l’uomo ha inventato per proteggersi dalla malattia – ha spiegato Renato Giordano, medico e regista.

La medicina narrativa, intesa come raccolta di casi clinici di medici più o meno famosi, costituisce una parte non secondaria della storia della letteratura di tutti i tempi, sia che privilegi la componente scientifica di condivisione di esperienze professionali significative, sia che sia assurta a dignità letteraria autonoma, vera e propria. Scarsissimo invece il repertorio dei racconti delle malattie da parte dei pazienti. Una carenza grave, perché il punto di vista e il vissuto di chi chiede assistenza e cura sono essenziali per garantire meglio l’alleanza fra medico e malato, e rendere più efficace l’adesione al percorso terapeutico. E non solo per motivi psicologici, emotivi e motivazionali. Per questo trovo più che positivo il processo di attenzione focalizzato su una forma di comunicazione, magari mediata dagli strumenti digitali, che integra il poco tempo disponibile per la relazione interpersonale ambulatoriale” – ha concluso Alessandro Cecchi Paone, a cui era affidata la conduzione della sessione.

Bibliografia

1_ Beckman HB, Frankel RM., The effect of physicianbehavior on the collection of data. AnnInternMed. 1984 Nov;101(5):692-6.

2_ Rhoades DR1, McFarland KF, Finch WH, Johnson AO., Speaking and interruptionsduringprimary care office visits. FamMed. 2001 Jul-Aug;33(7):528-32.


HealthCom Consulting.Ufficio Stampa


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