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A rischio l’emendamento tassa sul fumo per le cure sul cancro

 

L’emendamento sottoscritto dalla Commissione Sanità che istituiva una tassa sul fumo di circa 600 milioni per finanziare la classe dei farmaci oncologici innovativi e le cure palliative è a rischio” – così ha dichiarato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus e coordinatrice del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere.

Secondo alcune fonti infatti il Ministero dell’Economia e delle Finanze potrebbe essere contrario a nuove accise sul tabacco o, nella migliore delle ipotesi, quei proventi andrebbero a finanziare altre voci della spesa sanitaria, quali quella sul superticket.

Nello spirito della Commissione Sanità, che ha votato all’unanimità l’emendamento, la tassa sul fumo era una tassa di scopo destinata ai malati di cancro. Negarla o destinare le risorse ad altri bisogni vorrebbe dire, a questo punto, annullare la sovranità del Parlamento e l’ampio dibattito durato anni su questa soluzione, che è moralmente giusta e che potrà aiutare anche la prevenzione, riducendo il consumo di sigarette. Nel nostro Forum del 29 novembre discuteremo di tutto questo. Nel frattempo lanciamo un appello al Ministro Padoan di rispettare la volontà del Parlamento e di non stravolgere lo spirito della norma votata all’unanimità dalla Commissione Sanità del Senato”, – ha aggiunto Annamaria Mancuso.


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La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere

Salute Donna Onlus, con le altre 14 Associazioni di pazienti onco-ematologici promotrici del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” accolgono con entusiasmo l’approvazione della mozione che impegna la Giunta regionale della Lombardia ad ampliare il test BRCA a tutte le pazienti lombarde con carcinoma ovarico e di consentire, oltre ai genetisti, anche agli oncologi la possibilità di prescrivere il test al fine di accorciare i tempi tecnici della presa in carico.

La mozione è stata proposta dall’Intergruppo consiliare lombardo nato su richiesta del progetto sulla tutela dei pazienti oncologici “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” coordinato da Salute Donna Onlus.

Si tratta di una grande vittoria del dialogo da sempre auspicato fra Istituzioni e Associazioni pazienti l’esperienza degli Intergruppi nazionali e regionali sta dando corpo al dibattito sull’oncologia con pragmatismo e concretezza. Ci attendiamo ora che la Giunta lombarda renda questo concreto questo impegno in una delle prossime delibere regionali” – ha dichiarato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus.

L’Intergruppo consiliare lombardo è costituito da tutti i gruppi politici e si confronta regolarmente sui temi importanti dell’oncologia, non senza una dialettica interna.

Il nostro obiettivo è far crescere il dialogo fra tutti i portatori di interesse nell’universo dell’oncologia nell’ottica di un principio di trasparenza e condivisione. Continueremo dunque a lavorare in questa direzione, sia a livello nazionale che regionale, impiegando le migliori competenze scientifiche e le esperienze sul territorio dei pazienti oncologici, per essere di stimolo e proposta nei confronti delle istituzioni deputate all’offerta sanitaria” – ha concluso Annamaria Mancuso.

Nei prossimi mesi l’Intergruppo consiliare lombardo proporrà nuovi atti di indirizzo politico sul tema, sempre nell’ottica di una più efficace e sostenibile presa in carico dei pazienti oncologici.

La mozione è stata sottoscritta dai consiglieri: Massimiliano Romeo (Lega Nord), Enrico Brambilla (PD), Stefano Bruno Galli (Maroni Presidente), Riccardo De Corato (Fratelli D’Italia), Maria Teresa Baldini (Misto-Fuxia People), Chiara Cremonesi (SEL), Elisabetta Fatuzzo (Pensionati), Fabio Rolfi (Lega Nord), Silvana Santisi in Saita (Lega Nord), Angelo Capelli (Lomb. Pop.), Anna Lisa Baroni (FI PdL), Sara Valmaggi (PD).

 


La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere

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Salute Donna onlus, che coordina il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere in collaborazione con altre dodici Associazioni di pazienti onco-ematologici, esprime la propria soddisfazione e ringrazia il Governo per l’inserimento nella Legge di Bilancio 2017 di una norma che prevede l’istituzione di un Fondo di 500 milioni di euro per i farmaci oncologici innovativi.

Questo provvedimento del Governo è una vittoria di tutti i pazienti onco-ematologici l’accesso rapido ed equo ai farmaci oncologici innovativi nel caso dei pazienti con tumore si traduce nella reale possibilità di guarigione e, nei casi di malattia avanzata, in prolungamento della sopravvivenza. Abbiamo lavorato alacremente per due anni interi per suggerire soluzioni alle Istituzioni al fine di fare fronte alle numerose difficoltà emerse nella presa in carico e trattamento dei pazienti oncologici. L’istituzione di un fondo dedicato rappresenta per noi una risposta concreta e ci auguriamo che questo provvedimento sia approvato nei tempi dovuti e che segni l’inizio di una nuova era nella gestione dell’oncologia nel nostro Paese” – ha dichiarato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus.

L’annuncio, dato lo scorso 15 ottobre dal Presidente del Consiglio Matteo Renzi durante la conferenza stampa di presentazione della manovra di bilancio per l’anno 2017, corona lo sforzo congiunto di Salute Donna onlus, delle Associazioni pazienti sostenitrici e di una prestigiosa Commissione tecnico-scientifica che, nell’ambito del progetto La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, hanno portato avanti attività di informazione e di sensibilizzazione rivolte alle Istituzioni finalizzate a garantire i diritti, anche in termini di accesso alle terapie, dei pazienti onco-ematologici in modo equo e omogeneo su tutto il territorio nazionale, migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e mitigare il fenomeno della migrazione sanitaria.

Salute Donna onlus auspica che questa decisione del Governo sia l’inizio di un confronto a tutto campo fra Governo, Parlamento, Regioni, Associazioni pazienti, oncologi e specialisti.

La legge di bilancio è in linea con i suggerimenti contenuti nel documento programmatico che abbiamo messo a punto per migliorare l’assistenza ai pazienti. Siamo grati al Governo italiano per avere accolto le nostre istanze e contiamo di proseguire il dialogo sia con le Istituzioni nazionali che regionali al fine di assicurare un’efficace tutela del paziente oncologico” – ha concluso Annamaria Mancuso.

 


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INT Incontra la Donna: specialisti e pazienti insieme contro il tumore del seno

INT Incontra la Donna

Oltre 30 anni di impegno nella ricerca, cura e assistenza delle donne colpite da tumore del seno. Una vocazione e un valore che ne hanno fatto uno dei maggiori poli di eccellenza oncologica in Italia e nel mondo.

Con queste credenziali la Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori il 9 ottobre scorso, ha aperto le porte alle pazienti con tumore al seno con “INT Incontra la donna”, il primo meeting annuale a loro dedicato.

Organizzato dall’INT in collaborazione con Salute Donna onlus e con il supporto di Novartis Oncology, è stato un’occasione di confronto e dibattito tra il team multidisciplinare dell’Istituto e le sue pazienti per renderle sempre più consapevoli e protagoniste del loro percorso di cura.

Alla luce dei continui cambiamenti che avvengono nella cura dei tumori, abbiamo sentito l’esigenza di prevedere un appuntamento annuale totalmente dedicato alle nostre pazienti, per informarle sui mutamenti organizzativi, le innovazioni scientifiche e le novità in atto sul fronte dei tumori. Non sempre i pazienti sono coinvolti nei vari processi di cura e quindi, spesso, non hanno un’esatta percezione dei percorsi che devono affrontare e di come questi vengono definiti, a maggiore ragione in uno scenario come quello dell’oncologia, dove i cambiamenti sono quotidiani. Vorremmo che questo meeting fosse il punto di partenza per riflettere sulle priorità da cui ripartire per crescere tutti insieme, noi specialisti insieme alle pazienti” – ha affermato il professor Filippo de Braud, Direttore del Dipartimento e della Divisione di Oncologia Medica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

INT Incontra la donna” ha offerto una panoramica completa su tutte le risorse oggi disponibili per aiutare le donne colpite da tumore al seno: dalla chirurgia alla radioterapia, dalle terapie personalizzate ai percorsi diagnostico-terapeutici.

Il supporto di Salute Donna onlus all’iniziativa si inserisce nella partnership di lunga con l’INT e nel supporto quotidiano che i volontari offrono alle pazienti colpite da tumore al seno.

Salute Donna onlus è un’associazione di volontariato nata nel 1994 proprio all’interno dell’INT, una delle strutture ai più alti livelli di eccellenza scientifica in Italia e in Europa: il nostro principale obiettivo è accompagnare le pazienti dal momento della diagnosi lungo tutto il percorso di cura per sostenerle e migliorare la loro qualità di vita – ha affermato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlusl’iniziativa più recente realizzata insieme all’INT è il progetto “Moira” di psiconcologia, nato per aiutare le donne a ritrovare le energie necessarie a riappropriarsi della propria vita e ritornare a vivere anche quando la malattia si ripresenta”.

Ricerca e innovazione sono le parole chiave dell’impegno dell’INT volto all’eccellenza e ad offrire la migliore assistenza alle donne con tumore al seno.

L’INT è molto attento alla qualità di vita delle pazienti. Questo impegno si concretizza attraverso il counseling che offriamo loro, una diagnostica sofisticata, una chirurgia avanzata con interventi di ricostruzione, una radioterapia moderna e un’oncologia medica di ottima qualità – ha sottolineato il professor de Brauda questo aggiungiamo il servizio di psiconcologia e la possibilità di accedere alle terapie palliative, corsi pomeridiani di incontro e dialogo sulle diverse problematiche che riguardano il tumore e l’alimentazione, per la quale ci avvaliamo dell’attività svolta da “Cascina Rosa”.

L’Istituto Nazionale dei Tumori conta almeno 800 accessi ambulatoriali a settimana dei quali la metà costituiti da prime visite o controlli di donne con tumore al seno. Ogni settimana vengono operati circa 25-30 nuovi casi di neoplasia mammaria, più di 1.000 per anno.

Snodo dell’attività scientifica dell’INT è la personalizzazione delle terapie nella cura dei tumori e nella ricerca.

Noi vogliamo che l’Istituto resti punto di riferimento per il counseling da offrire alle pazienti che vogliono essere rassicurate sui percorsi di cura, ma siamo fortemente orientati a disincentivare il ricorso alla nostra struttura per il dopo intervento, in quanto riteniamo che in Italia siano presenti molti validi Centri di oncologia medica in grado di prendere in carico il paziente. Nella cura delle pazienti l’approccio personalizzato è di fondamentale importanza, ciò significa scegliere i farmaci o le strategie migliori in funzione della biologia della malattia. E il ruolo del medico è fondere questi due aspetti nel migliore dei modi nell’interesse del paziente” – ha sostenuto de Braud.

INT Incontra la Donna” è uno delle tante attività di collaborazione tra Salute Donna onlus e l’Istituto a supporto delle donne con tumore al seno.

Abbiamo costruito passo dopo passo una realtà associativa importante e una collaborazione che – ha sottolineato Annamaria Mancusoci vede impegnati in diversi progetti di ricerca e nella raccolta fondi per l’Istituto che noi consideriamo il nostro punto di riferimento, soprattutto per la grande umanità che da sempre lo caratterizza”.


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Combattere il cancro “Insieme”

ONCOstories

Partito dal 19 febbraio scorso da Napoli ONCOstories, un progetto innovativo dedicato alla qualità di vita durante la chemioterapia: un ciclo di incontri tra esperti, pazienti con tumore e familiari, introdotti dalla proiezione di Insieme, un cortometraggio liberamente ispirato a una storia vera che, con la forza del linguaggio cinematografico, racconta frammenti di vita quotidiana di una giovane donna che affronta la battaglia contro il cancro. Nel corso degli incontri le immagini di Insieme saranno il punto di partenza per affrontare i principali aspetti legati al percorso di cura, come la gestione della terapia, il benessere psicologico e sessuale, la comunicazione medico-paziente.

Obiettivo del progetto ONCOstories, promosso da Salute Donna Onlus e SIPO, e realizzato grazie al supporto non condizionato di MSD Oncology, è promuovere il valore curativo del dialogo tra medici e pazienti durante la malattia oncologica. Promotori locali dell’incontro di Napoli sono l’Istituto Nazionale Tumori “Fondazione G. Pascale” e il Progetto Underforty.

Il progetto ONCOstories vuole contribuire ad abbattere il muro dei silenzi che spesso si instaurano tra medico e paziente» – afferma Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna OnlusReticenze reciproche dall’una e dall’altra parte a volte impediscono di affrontare aspetti importanti dell’esperienza di malattia, come i problemi legati agli effetti collaterali dei trattamenti chemioterapici, che possono avere un impatto drammatico sulla qualità di vita delle persone affette da tumore».

Insieme, applaudito alla 70a edizione del Festival del Cinema di Venezia e al Festival Internazionale del Cortometraggio di Roma e attualmente in proiezione in numerose rassegne cinematografiche nazionali, sottolinea l’importanza di parlare della malattia per affrontare i passaggi più difficili del percorso di cura.

Attualmente almeno 2.300.000 persone in Italia convivono con una diagnosi di tumore, di questi circa i due terzi soffrono di effetti collaterali, in particolare nausea e vomito, associati ai farmaci chemioterapici. Secondo una ricerca promossa da Salute Donna e SIPO la chemioterapia condiziona la normale gestione delle attività domestiche nel 61,6% dei casi, l’attività lavorativa nel 63,9% e la vita sessuale nel 63,7%.

Nausea e vomito, gli effetti collaterali più temuti dai pazienti, oggi possono essere contrastati da adeguate terapie di supporto.

Gli effetti collaterali della chemioterapia hanno ripercussioni sulla salute generale dei pazienti e sulla stessa efficacia della terapia – dice Michelino De Laurentiis, Direttore della U.O.C. di Oncologia Medica Senologica, Istituto Nazionale Tumori IRCCS “Fondazione G. Pascale” di NapoliLa prescrizione delle terapie di supporto secondo quanto raccomandato dalle Linee Guida nazionali e internazionali permette di ridurre in modo significativo l’impatto di nausea e vomito, migliorando la qualità di vita dei pazienti e consentendo all’oncologo di gestire al meglio il protocollo terapeutico».

Ma quali sono le ragioni profonde che ostacolano il dialogo tra medici e pazienti?

Da un lato gli oncologi per formazione si concentrano sulla sopravvivenza del paziente, mettendo in secondo piano l’aspetto psicologico e gli effetti collaterali – osserva Francesco De Falco, Responsabile del Servizio di Psiconcologia, Istituto Nazionale Tumori IRCCS “Fondazione G. Pascale” di Napoli – dall’altro i pazienti non manifestano i loro bisogni perché questi attengono spesso ad argomenti intimi o perché temono che a causa degli effetti collaterali la terapia salvavita potrebbe essere sospesa o ridotta e quindi diventare meno efficace».

Valorizzare nuovi linguaggi per favorire una migliore comunicazione tra medici e pazienti e consolidare la loro alleanza terapeutica contro il tumore è l’esigenza da cui nascono il progetto Insieme e il ciclo di incontri ONCOstories:

Il tumore può invadere la vita della persona colpita fino a renderla insopportabile: raccontare la propria malattia e come ci si sente alle persone che possono aiutarti è la sola via d’uscita – sostiene Massimo Di Maio, Specialista in Oncologia, Dirigente Medico dell’Unità Sperimentazioni Cliniche, Istituto Nazionale Tumori IRCCS “Fondazione G. Pascale” di NapoliIn questo senso la forza del linguaggio cinematografico si è rivelata una risorsa importante per catalizzare l’attenzione di medici e pazienti su quanto accade fuori dell’ospedale. Il modello di dialogo raccontato nel cortometraggio Insieme viene oggi riproposto nel ciclo di incontri ONCOstories».

Un supporto determinante alla qualità di vita dei pazienti durante la malattia viene offerto oggi dalle Associazioni:

Quando si riceve una diagnosi di tumore l’angoscia di morte ha il sopravvento, la sensazione di panico è fortissima e invade la mente e il corpo – dichiara Massimiliano D’Aiuto, Responsabile del Progetto Underforty – in questi momenti e subito dopo, con l’eventuale intervento chirurgico e i trattamenti chemioterapici, è cruciale il ruolo svolto dalle Associazioni che possono dare sostegno al paziente e ai familiari accompagnandoli durante l’intero percorso diagnostico-terapeutico e anche oltre, quando la malattia viene sconfitta».

Da Insieme a ONCOstories il messaggio rivolto alle persone che lottano contro il tumore, ai loro cari e ai medici, non cambia: il cammino è arduo, il percorso di cura può essere lungo e pesante, ma oggi la battaglia contro il cancro si può vincere. Insieme.

Il cortometraggio Insieme è visibile sul sito www.nonausea.it

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