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Coronavirus: Chiara Galiazzo, testimonial della campagna di sensibilizzazione Magnifico Donare, lancia il suo appello per ricordare che il bisogno di sangue e di plasma non finisce mai

Ogni giorno, in Italia, 1.800 persone hanno bisogno di trasfusioni, di queste circa la metà sono pazienti talassemici, con leucemie o con altre forme oncologiche con un bisogno costante di sangue.

Per venire incontro a queste necessità si moltiplicano gli appelli di politici e di artisti che si rendono portavoce di un messaggio importante: c’è bisogno di donare il sangue e il plasma.

A questi appelli si unisce anche Chiara Galiazzo (link videomessaggio), star della musica pop e testimonial della campagna di sensibilizzazione Magnifico Donare (www.magnificodonare.it) dedicata ai pazienti con Beta-Talassemia e Sindromi Mielodisplastiche e promossa da UNITED Onlus, Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi e AIPaSiM Onlus, Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, in collaborazione con AVIS e con il supporto non condizionante di Celgene.

La Beta-Talassemia e le Sindromi Mielodisplastiche sono due patologie del sangue con un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e dei loro caregiver. L’unico modo per arrivare alla guarigione di queste malattie è, ad oggi, il trapianto di midollo osseo, tuttavia importanti innovazioni terapeutiche si stanno profilando e potrebbero cambiare in modo importante la quotidianità, limitando il ricorso a frequenti trasfusioni. Oggi però il fabbisogno trasfusionale resta elevato e quindi è doveroso richiamare l’attenzione sul valore della donazione del sangue, un gesto di responsabilità sociale importante, verso i pazienti, i loro caregiver, le strutture ospedaliere e il Servizio Sanitario Nazionale.

In questi giorni gli italiani hanno risposto numerosi agli appelli di donazione di sangue, dimostrando concretamente quanto ognuno, con piccoli gesti, può fare tanto per il bene degli altri. La solidarietà non si ferma neanche nei momenti più difficili.

Ecco perché è importante mantenere alto il livello di attenzione e prenotare la propria donazione al fine di garantire una raccolta di sangue continua e che ben risponda alle necessità del Sistema Trasfusionale locale e nazionale. AVIS inoltre invita, dove possibile, a donare il plasma, che, per sua natura, può essere conservato per un arco temporale maggiore e riveste un ruolo fondamentale nella cura di molte patologie croniche e rare.

La donazione di sangue è fra le situazioni di necessità previste dal DPCM dell’emergenza Coronavirus per giustificare gli spostamenti fuori casa e confermata dalla circolare del Ministero della Salute del 24 marzo.

Per informazioni su come prenotare le donazioni di sangue consultare il sito www.avis.it.

 


Magnifico Donare: campagna di sensibilizzazione sul valore della donazione di sangue

Nell’epoca dei social, quando tutto o quasi viene condiviso, anche gli aspetti più privati della propria vita, vi è una forte riluttanza a condividere qualcosa di veramente importante di sé, qualcosa che può salvare la vita: il sangue. In Italia attualmente i donatori di sangue sono un milione e 750 mila. Oggi l’autosufficienza nazionale è in bilico perché, anche a causa del calo demografico, si delinea una diminuzione dei donatori “stabili” tra le giovani generazioni. Nel medio periodo, la carenza strutturale di sangue potrebbe compromettere la salute delle persone che, a causa dell’anemia, sono costrette a sottoporsi a frequenti trasfusioni di sangue, come i pazienti affetti da Sindromi Mielodisplastiche e Beta-Talassemia.

Di fronte allo scenario che si profila, è fondamentale ribadire che donare il sangue, bene prezioso e raro, è magnifico: è un gesto salvavita e un atto di responsabilità verso i pazienti e i loro caregiver, le strutture ospedaliere e il Servizio Sanitario.

Oggi c’è un nuovo modo per dire tutto questo: nella campagna Magnifico Donare, promossa da UNITED Onlus Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi e AIPaSiM Onlus Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, in collaborazione con AVIS e il supporto non condizionante di Celgene, i messaggi arriveranno al cuore dei cittadini.

Il primo appuntamento in programma si è svolto a Milano presso il Museo Bagatti Valsecchi in via Santo Spirito 10 con il coinvolgimento di ematologi esperti nazionali, rappresentanti delle associazioni pazienti, AVIS e la partecipazione speciale della cantante Chiara Galiazzo, che interpreta un brano inedito dedicato alla campagna. Insieme alla musica, la campagna utilizza la forza delle immagini, con 5 videoanimazioni ispirate al tema del dono, che raccontano come anche piccoli piccoli gesti di altruismo possano fare la differenza. La conferenza stampa è stata seguita dalla prima proiezione open air in Piazza San Babila. La campagna farà tappa nei prossimi mesi in diverse città italiane, con incontri pubblici d’informazione con la partecipazione di clinici, Associazioni pazienti e della testimonial.

Obiettivo primario della campagna Magnifico Donare è sensibilizzare la popolazione sull’impatto che la trasfusione di sangue ha sui pazienti, in particolare coloro affetti da Sindromi Mielodisplastiche e Beta-Talassemia, costretti a ricorrere a frequenti trasfusioni di sangue.

Per UNITED promuovere la donazione del sangue è essenziale, perché per i pazienti talassemici il sangue è un vero salvavita. L’obiettivo principale di “Magnifico Donare” è sensibilizzare sempre di più la popolazione, in particolare i giovani, facendo loro capire quanto è importante il gesto solidale di donare sangue. Dobbiamo anche incentivare la realizzazione di un protocollo per il corretto utilizzo del sangue raccolto affinché non siano inutili gli sforzi fatti e ottimizzare le risorse” – ha dichiarato Raffaele Vindigni, Presidente UNITED.

Ci è parso assolutamente opportuno promuovere insieme a UNITED e AVIS una campagna sulla donazione del sangue come “Magnifico Donare”. Abbiamo aspettative elevate perché, sebbene si parli molto di farmaci innovativi e addirittura terapia genica, la verità è che al momento non ci sono alternative alla trasfusione di sangue, che è una vera e propria terapia salvavita” – ha affermato Paolo Pasini, Presidente AIPaSiM Onlus.

È proprio la necessità di frequenti trasfusioni di sangue ad accomunare l’esperienza dei pazienti colpiti dalle due patologie sulle quali la campagna intende richiamare l’attenzione.

La Beta-Talassemia è una malattia genetica, ereditaria, che è possibile diagnosticare sin dai primissimi anni di vita. Le persone affette da questa patologia hanno entrambi i genitori portatori sani del difetto genetico. In Italia si stima che gli individui affetti da talassemia major, la forma più grave, siano almeno 7.000 mentre i portatori sani sono oltre 3.500.000.

L’impatto sulla qualità della vita dei pazienti della Beta-Talassemia è molto pesante, soprattutto a causa della trasfusione dalla quale i pazienti dipendono per la propria sopravvivenza e che rimarrà ancora per molti anni un trattamento non superabile. Per il futuro la speranza di una vita senza trasfusioni è legata all’avvento della terapia genica, di cui però solo una parte dei pazienti potrà beneficiare, mentre gli altri pazienti potranno comunque avvalersi delle terapie farmacologiche innovative in grado di ridurre il fabbisogno trasfusionale, senza però eliminarlo” – ha affermato Gian Luca Forni, Presidente SITE, Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie e Responsabile Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite, E.O. Ospedali Galliera, Genova.

Le Sindromi Mielodisplastiche sono un insieme di malattie del sangue caratterizzate dalla proliferazione incontrollata delle cellule staminali ematopoietiche, che non riescono più a maturare correttamente e ad assicurare, di conseguenza, una normale produzione di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.

Il sintomo più importante è l’anemia, anche di grado severo, che necessita di trasfusioni di sangue più volte al mese. Colpiti sono in prevalenza soggetti anziani. In Italia, secondo una recente ricerca condotta da AIPaSiM Onlus, i mielodisplastici sarebbero da 3.000 a 5.000.

In quasi tutti i pazienti con Sindrome Mielodisplastica l’anemia purtroppo con il tempo diventa severa e costringe a trasfusioni mensili o settimanali. La trasfusione è utile perché offre al paziente quello che il suo midollo non riesce a produrre anche se, quando l’anemia è grave, le condizioni di salute generali della persona ne risentono pesantemente. Di conseguenza, l’anemia trasfusione-dipendente è una condizione molto critica per i pazienti, sovente anziani e con patologie associate” – ha osservato Matteo Giovanni Della Porta, Professore associato di Ematologia e Direttore Unità Leucemie, Cancer Center, Humanitas Research Hospital & Humanitas University di Rozzano (Milano).

Anche i pazienti con Sindromi Mielodisplastiche come quelli con Beta-Talassemia sono esposti alle conseguenze di carenze di sangue che si concentrano in alcuni periodi dell’anno (agosto, dicembre-gennaio, febbraio-marzo) e in alcune aree geografiche, soprattutto al Sud.

Dal punto di vista delle emazie concentrate (globuli rossi) l’Italia è attualmente autosufficiente salvo alcune contingenze, legate a situazioni particolari gestite con interventi di compensazione, mentre rimane una carenza nei farmaci plasmaderivati dove abbiamo raggiunto il 70% del fabbisogno. In prospettiva, però, vi è un possibile calo delle donazioni, legato in primo luogo allo scenario demografico. Il nostro obiettivo è poter contare su donatori cosiddetti ‘periodici’; il donatore ideale per noi è la persona in giovane età, in condizioni di salute ottimali” – ha sostenuto Gianpiero Briola, Presidente AVIS Nazionale.

Ed è soprattutto ai giovani che si rivolge la campagna, ricordando l’importanza di “donare felicità completamente, semplicemente, adesso e sempre” nel brano Magnifico Donare, interpretato da Chiara Galiazzo, che si avvale della scrittura di testo e musica del cantautore Virginio (già autore per Laura Pausini, Raf, Francesca Michielin) e dell’arrangiamento di Francesco Catitti (già al lavoro con Mahmood ed Elisa tra gli altri).

Sono davvero felice di essere stata coinvolta in questa iniziativa che vuole ricordare a tutti come donare il sangue significhi donare speranza, un’azione semplice per chi la compie ma che può cambiare la vita di persone che devono ricorrere a frequenti trasfusioni di sangue. Ci siamo ispirati al valore della donazione per scrivere un brano originale dedicato alla campagna, in grado di emozionare il pubblico e avvicinarlo al tema attraverso testo e melodia” – afferma Chiara Galiazzo.

Magnifico Donare è una campagna di sensibilizzazione e informazione che dà la possibilità di donare il sangue concretamente in diverse città d’Italia.


“Mieloma Ti Sfido”: al via le nuove sfide contro la malattia

Sfidare e combattere insieme il Mieloma Multiplo, una forma aggressiva di tumore del sangue che oggi, grazie alla ricerca, sta perdendo terreno: la sopravvivenza dei pazienti è aumentata, la qualità di vita migliorata. Non bisogna però abbassare la guardia: la sfida continua e adesso ci sono armi in più per combatterla, come la terapia di mantenimento dopo il trapianto di cellule staminali, che aiutano i pazienti a guadagnare tempo di vita libero dalla malattia, allontanando le ricadute.

Fa leva sulla metafora della scherma l’invito rivolto a tutti i cittadini da Mieloma Ti Sfido, campagna di sensibilizzazione promossa da AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma Onlus insieme a La Lampada di Aladino con il contributo non condizionante di Celgene e il coinvolgimento di due “paladini” d’eccezione: Aldo Montano, medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012.

Sono loro i due testimonial della campagna, protagonisti di un video per il web che, insieme all’installazione itinerante I Duellanti, allestita dal 13 al 15 novembre scorso a Roma, in Piazza di Spagna, hanno veicolato ai cittadini il messaggio chiave: unirsi alla sfida contro il Mieloma Multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura.

Il Mieloma Multiplo è un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti. È una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi. Aumentare in generale la conoscenza di questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. È altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per incoraggiarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia”– ha dichiarato Sergio Amadori, Presidente AIL.

Il Mieloma Multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin. Colpisce soprattutto le persone anziane, con una età mediana alla diagnosi di 70 anni, ed è associato alla moltiplicazione incontrollata delle plasmacellule nel midollo osseo, che causa sintomi quali dolore osseo, anemia, spossatezza. Questo tumore è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quello psicologico.

In Italia si registrano ogni anno dalle 5.000 alle 7.000 nuove diagnosi; stime approssimative suggeriscono che almeno 15.000-20.000 italiani convivono con questo tumore. Negli ultimi 15 anni la sopravvivenza dei pazienti con Mieloma Multiplo è passata da 2,5 a 10 anni, un aumento incredibile che si accompagna al miglioramento della qualità della vita, soprattutto grazie all’impiego di nuovi farmaci che vanno a colpire in modo estremamente preciso la plasmacellula malata e la uccidono senza danneggiare le cellule sane” – ha affermato Mario Boccadoro, Direttore della Divisione Universitaria di Ematologia, Città della Salute e della Scienza di Torino.

Nel trattamento del mieloma, il trapianto di cellule staminali autologhe è la terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali, mentre per gli altri pazienti i trattamenti prevedono l’utilizzo in combinazione di diversi farmaci. La disponibilità di numerose opzioni terapeutiche permette di ottenere risposte sempre migliori e più profonde che aumentano la durata dei periodi di remissione.

Per i pazienti trapiantati oggi possiamo avvalerci della terapia di mantenimento basata su farmaci immunomodulanti che mantengono la risposta ottenuta per un tempo maggiore che in passato un cambiamento rilevante se pensiamo che, in precedenza, dopo il trapianto dovevamo limitarci a tenere il paziente in osservazione sapendo che la recidiva poteva verificarsi nell’arco di due anni. Per i pazienti non eleggibili al trapianto abbiamo vari schemi terapeutici e la strada è quella di terapie continuative, basate su immunomodulanti orali oppure inibitori del proteasoma in associazione con un chemioterapico. Se interveniamo nelle prime fasi di malattia con le migliori opzioni, possiamo prolungare il più possibile la durata della prima remissione e assicurare risposte migliori in caso di ricadute” – ha spiegato Maria Teresa Petrucci, Dirigente Medico di Primo Livello di Ematologia, Policlinico Umberto I di Roma.

Grazie ai risultati ottenuti negli ultimi anni, l’innovazione nella ricerca e nella cura del Mieloma Multiplo avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia. In questa sfida Celgene è da sempre in prima linea.

La storia di Celgene nasce con la ricerca nel Mieloma Multiplo. In oltre 30 anni abbiamo cambiato il paradigma di trattamento della malattia grazie agli immunomodulatori orali, che rappresentano il cardine attorno al quale ruota l’algoritmo terapeutico per tutte le fasi della malattia. Di recente abbiamo scritto un nuovo capitolo per i pazienti sottoposti a trapianto, che prima non avevano a disposizione altre opzioni terapeutiche, e il nostro impegno nella ricerca continua senza sosta la nostra vicinanza ai pazienti è concreta anche grazie al supporto a campagne di valore come Mieloma Ti Sfido che aumentano consapevolezza e conoscenza, con ricadute positive per l’intero Sistema” – ha commentato Francesca Russo, Direttore Medico di Celgene Italia.

L’installazione itinerante “I Duellanti” è stato il fulcro delle attività della campagna e ne ha veicolato i messaggi chiave: ritratti dei pazienti accompagnati dalle loro “sfide” hanno fatto da contesto alle due sagome che duellano su una pedana illuminata. Dopo la prima tappa a Roma, nel corso del 2019 l’installazione potrà essere ammirata nelle piazze di Palermo, Bari, Napoli, Bologna e Torino. Nelle città coinvolte il pubblico sarà invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido.

Punti di riferimento sul web per la condivisione dei contenuti e delle azioni della campagna saranno il sito mielomatisfido.it che ospiterà il video con Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, e la pagina Facebook “Mieloma Ti Sfido”.

Oggi i pazienti con mieloma sono sempre meno soli nel loro percorso di cura grazie al lavoro di medici, infermieri e ricercatori, alle campagne di sensibilizzazione e anche grazie all’impegno di associazioni che offrono supporto, come La Lampada di Aladino.

Ai pazienti con Mieloma Multiplo La Lampada di Aladino offre, attraverso un lavoro d’équipe multidisciplinare, un supporto completo e individualizzato il nostro obiettivo primario è la qualità di vita della persona in fase acuta e post acuta di malattia. Dopo un colloquio di orientamento, ai pazienti che accedono alla nostra struttura offriamo informazioni generali e anche approfondite sulla loro malattia, un empowerment per una migliore gestione delle terapie e un supporto psicologico vero e proprio tarato sulle esigenze personali, un supporto nutrizionale e clinico con particolare riguardo agli effetti collaterali, oltre a iniziative per il trasporto e l’accompagnamento, la tutela dei diritti e molto altro” – ha sottolineato il Presidente, Davide Petruzzelli.

La campagna Mieloma Ti Sfido ha il patrocinio di GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali, emopoietiche e terapie cellulari, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, e FIS – Federazione Italiana Scherma.

 

Le dichiarazioni dei due testimonial

Elisa Di Francisca: «La sfida al mieloma, con le dovute proporzioni, può essere paragonata alle sfide sportive e la scherma si presta bene a raccontare il duello dei pazienti con la malattia. Ai pazienti in cura, che ogni giorno devono affrontare il duello con la malattia, vorrei dire di non arrendersi mai e di non perdere mai la forza d’animo, il coraggio e la positività che possono portarli a vincere molte sfide».

Aldo Montano: «La vita va sempre vissuta con positività con il sostegno delle persone che sono accanto, che lottano insieme a te, e soprattutto non bisogna abbattersi davanti alle difficoltà. Anche se a volte la vita cerca di metterti al tappeto, l’obiettivo è lottare fino alla fine. Molte volte si riesce a vincere».


Avis riunita in convegno a Broni

Si è svolto a Broni (PV), l’8 settembre scorso, un importante convegno regionale dal titolo “La riforma del terzo settore: l’evoluzione della donazione di sangue in Lombardia”. A promuoverlo l’AVIS di Broni, l’AVIS Provinciale Pavia e l’AVIS Regionale Lombardia, con il patrocinio di AVIS Nazionale.

Oscar Bianchi, Presidente dell’AVIS Regionale Lombardia, ha illustrato i cambiamenti che investono la donazione di sangue in questo nuovo scenario. Michele Brait, direttore generale dell’ASST Pavia, nel parlare delle sinergie tra la sanità pubblica e il volontariato ha mostrato le iniziative di collaborazione già intraprese e invitato l’AVIS a pensarne di nuove. A proposito della qualità e dell’organizzazione nella raccolta del sangue, Anna Paiano, dirigente ATS, ha illustrato i criteri per l’accreditamento delle unità di raccolta.

Il convegno, moderato da Roberto Bonacina, consigliere di AVIS Regionale Lombardia per la provincia di Pavia, ha visto anche la partecipazione di Maria Luisa Lunghi e di Maurizio Ampollini, entrambi direttori di aree lombarde del Centro Servizi Volontariato, che nel passare in rassegna gli aspetti tecnici e giuridici della riforma del volontariato hanno offerto spunti di riflessione per tutte le Associazioni che operano sui territori.

Roberto Calatroni e Maurizio Palladini, rispettivamente presidente di AVIS Broni e di AVIS Provinciale Pavia, hanno espresso all’unisono soddisfazione per il successo del convegno:

Abbiamo fortemente voluto organizzare questo momento di approfondimento e confronto a vantaggio delle consorelle AVIS della nostra provincia, siamo contenti che il convegno si sia esteso sempre più fino ad avere ospiti di altre province e di altre regioni”.

In conclusione Gianpietro Briola, presidente di AVIS Nazionale, prendendo spunto dalle relazioni ha riassunto le sfide dell’AVIS verso l’attuazione della riforma.

 

 


“Esploriamo assieme il mondo dell’emofilia”

Due adulti e due bambini che osservano a braccia aperte la Terra intenta a girare. Un cielo stellato e ricco di pianeti a fare loro da sfondo accompagnati dalla scritta “Esploriamo assieme il mondo dell’emofilia”.

E’ la veste grafica scelta da Bayer per presentare il suo nuovo sito www.emofilia.it, portale pensato dall’azienda per favorire conoscenze e aggiornamenti a 360° sul mondo di questa rara malattia del sangue e on line da oggi.

Una veste grafica accattivante che cattura l’attenzione non solo degli addetti ai lavori ma anche di quanti desiderano approfondire la conoscenza dell’emofilia e del suo mondo, fornendo inoltre consigli a genitori e insegnanti.

Un sito semplice da utilizzare ma decisamente innovativo e a forte impronta interattiva. Scorrendo infatti il mouse dal basso verso l’alto, gli internauti vedono comparire un fiume di informazioni ed un percorso che li conduce alla scoperta della patologia attraverso le varie sezioni, le stesse presenti in home page: “Scoprire l’emofilia”, “Curare l’emofilia”, “Vivere l’emofilia”, “Crescere con l’emofilia”, dove si trovano contenuti utili per approfondire le tematiche più importanti di questo disturbo della coagulazione.

Ci sono poi le sezioni “Bayer per lo specialista” e “Bayer per la comunità emofilica”, quest’ultima dedicata alla descrizione delle principali iniziative condotte da Bayer, da sempre impegnata nel rispondere alle esigenze delle persone affette da questa patologia.

Molto interessante la parte dedicata alle ultime News ed alla collana di Video “Emofilia Ciak si Gira” nella sezione “Raccontare l’Emofilia”!

In particolare, “Emofilia Ciak Si Gira! Video e illustrazioni per conoscerla e viverla meglio”, è un’iniziativa pensata per rispondere con semplici filmati illustrati alle domande più frequenti delle persone che si interessano a questa malattia. Otto specialisti in emofilia risponderanno a queste domande:

  • Che cos’è l’Emofilia?
  • Come si cura l’Emofilia?
  • Cosa sono gli inibitori?
  • Cosa possiamo fare quando compaiono gli inibitori?
  • Come viene effettuata la terapia dell’Emofilia?
  • Che cos’è l’emartro?
  • Che cos’è l’artropatia emofilica?
  • Chi ha l’emofilia può fare sport?

Nel primo video della collana, già online, dal titolo “Che cos’è l’Emofilia”, il Dottor Stefano Antoncecchi, esperto di Emofilia, illustra le principali caratteristiche della patologia.

I contenuti di tutte le sezioni saranno periodicamente aggiornati.

Bayer sviluppa soluzioni terapeutiche innovative per la gestione della patologia e la prevenzione delle complicanze e supporta le associazioni dei pazienti con iniziative tese a migliorare la qualità di vita delle persone affette da emofilia.

Il nostro nuovo portale è l’ultimo dei servizi offerti e pensati per far conoscere il mondo dell’emofilia. In Bayer, nell’area dell’ematologia, abbiamo maturato oltre 25 anni di esperienza, ottimizzando le terapie e mettendo sempre il paziente emofilico al centro dei nostri progetti. Le attività di ricerca e sviluppo in queste aree terapeutiche riflettono l’impegno dell’azienda nel migliorare la cura e la qualità della vita del paziente” – spiega Patrizia Guarraci, Responsabile BU Specialty di Bayer.

A proposito di Emofilia A – L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A – a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni – può portare a quadri di artropatia invalidanti.

 


AVIS: 90 anni di ordinaria solidarietà

Dalla sua fondazione nel 1927, AVIS è passata da 17 soci a 1.300.000 volontari, registrando negli ultimi 30 anni una crescita di quasi il 90% nel numero di iscritti e del 60% nel numero di donazioni effettuate.

È uno dei dati inseriti nello studio “AVIS: 90 anni di impegno nella medicina e nella società” presentato il 14 marzo scorso al Senato alla presenza del Presidente Pietro Grasso.

E proprio nell’inaugurare i lavori, il presidente del Senato ha ricordato la sua esperienza da donatore di sangue e ringraziato AVIS “non solo per i vostri 90 anni di storia, ma perché formate i giovani a una coscienza critica e gli proponete uno stile di vita serio e positivo. Guardando al futuro, occorre sempre più una collaborazione tra istituzioni e volontariato nella salvaguardia del diritto alla salute costituzionalmente garantito”.

In occasione di questo importante anniversario abbiamo voluto analizzare il rapporto tra la nostra storia e tutto quello che in Italia e nel mondo è accaduto di significativo nel corso di questi nove decenni, con l’obiettivo di comprendere in che misura gli avvenimenti esterni abbiano influito sulla nostra attività e quanto noi abbiamo inciso sui cambiamenti sociali e sanitari” – ha sottolineato il Presidente nazionale, Vincenzo Saturni.

Entrando nello specifico, quali sono stati gli eventi più significativi?

La nascita del volontariato del sangue è stata resa possibile grazie a importanti scoperte scientifiche come quella dei gruppi sanguigni, nei primi del Novecento, e ancora di più il passaggio dalla trasfusione braccio a braccio a forme più indirette, che allontanavano il donatore dal ricevente. Proprio quest’ultima novità, introdotta a cavallo tra gli anni Trenta e Quaranta del secolo scorso, ha determinato l’avvento dell’anonimato, che costituisce uno dei pilastri su cui da sempre si fonda l’azione di AVIS, assieme a quello della gratuità. A questo si aggiungono le innovazioni a cui AVIS, nel corso della sua storia, ha saputo rispondere prontamente e adeguatamente, per esempio gestendo i primi servizi trasfusionali, intervenendo nella selezione accurata dei donatori dopo la scoperta della trasmissione del virus HIV anche con la trasfusione, nonché sostenendo e diffondendo la plasmaferesi e le donazioni di midollo osseo” – hanno commentato il prof. Giuseppe Armocida, professore di Storia della Medicina all’Università dell’Insubria, e la dottoressa Barbara Pezzoni.

In tutto questo, essenziale è stata sempre la collaborazione con le strutture ospedaliere e con i primari, che fin da subito hanno visto in AVIS una risorsa essenziale e insostituibile per il benessere dei pazienti e per il funzionamento di tutto il sistema trasfusionale.  Prima che nascesse l’Associazione il sangue in Italia si pagava 900 lire e l’unico modo per ottenerlo gratuitamente era rivolgersi a donatori di fortuna come parenti o amici. AVIS, invece, ha saputo diffondere un nuovo modello di solidarietà e altruismo, divenendo quel simbolo di generosità e difesa del diritto alla salute che tutti noi conosciamo, offrendo sempre in modo puntuale una risposta a specifiche esigenze del territorio, come la diffusione di malattie del sangue o il verificarsi di gravi calamità naturali” – hanno sottolineato Fabio Massimo Lo Verde, docente di Sociologia dell’Università degli Studi di Palermo, e la ricercatrice Marianna Siino.

Per Pierluigi Berti, intervenuto come presidente SIMTI (Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia) alla mattinata,  “la storia di AVIS è uno spunto anche per la nostra società scientifica per riflettere sempre non solo sugli aspetti tecnici della professione ma anche sui risvolti etici e solidaristici, il tutto nell’esclusivo interessa della qualità e della sicurezza dei pazienti e dei donatori”.

Nel concludere i lavori, la senatrice Emilia Grazia De Biasi, presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato, ha dichiarato: “Mi auguro che continuiate ad avere lo stesso fermento per trasmettere nella società italiana la cultura del dono e l’umanizzazione della medicina. In questo senso, la vostra nuova campagna di comunicazione mi piace molto, è efficace e ha un’idea dell’unità di Italia che valorizza le differenze”.

La conferenza è stata infatti anche l’occasione per presentare in anteprima il nuovo sito www.avis.it, online da aprile, e la nuova campagna di AVIS #dialettisolidali che, come spiega la responsabile comunicazione, Claudia Firenzevede protagonisti 13 tra donatori e riceventi a cui abbiamo chiesto di individuare dei proverbi dialettali contenenti la parola sangue. Obiettivo di questa campagna, che comprende spot per tv e radio e scatti fotografici, è sottolineare che il sangue è ciò che ci accomuna tutti, dal Nord al Sud Italia, dalla grande città al piccolo paese”.

Più doni e meglio stai, il donatore 4.0

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Oltre otto euro restituiti in media alla comunità per ogni euro investito nelle attività del volontariato del sangue: è solo uno degli spunti contenuti dallo studio del Cergas –  Bocconi che certifica il positivo ritorno per la collettività dell’appartenenza alla più antica e grande associazione di volontariato del sangue europea, l’Associazione dei Volontari Italiani del Sangue di cui ricorre quest’anno il 90° anniversario della Fondazione.

L’indagine è contenuta nel libro curato dal presidente di AVIS NAZIONALE Vincenzo Saturni, dal professor Giorgio Fiorentini e dalla dott.ssa Elisa Ricciuti dell’Università Bocconi che prosegue le ricerche avviate dall’Associazione con la pubblicazione del “Libro Bianco sul sistema trasfusionale” (2014).

Nel suo complesso lo studio ha mirato ad approfondire e quantificare i benefici sanitari, sociali e relazionali prodotti dai donatori volontari AVIS.

Il volume ha proposto la definizione di un modello di valutazione che misura, quantifica e comunica gli impatti sociali ed economici indotti dalle attività che AVIS (Associazione dei Volontari Italiani del Sangue) stessa promuove, e offre un contributo al dibattito sollevatosi a vari livelli attorno al tema della Valutazione di Impatto Sociale (VIS).

Per quanto il volontariato non sia nella sua essenza quantificabile con questa ricerca abbiamo voluto svelare le ricadute positive sanitarie e sociali del volontariato del sangue, frutto anche di una organizzazione attenta, capillare e basata sulla programmazione. Ci auguriamo che questo testo possa fungere da strumento di approfondimento e di lavoro per tutti i soggetti interessati, a partire dai decisori politici ai vari livelli, Governo e Ministeri competenti, Regioni, Enti Locali, per il mondo del volontariato e dell’associazionismo, per gli operatori sanitari del settore trasfusionale e non solo” – ha dichiarato il presidente di AVIS NAZIONALE, Vincenzo Saturni.

Tramite l’applicazione del consolidato metodo di valutazione del Social Return on Investment (SROI – Ritorno sociale sugli investimenti), lo studio ha misurato la capacità di AVIS di generare valore socio-sanitario per i propri soci e per la collettività, attraverso la promozione di attività volte ad accrescere le conoscenze, la consapevolezza, la coesione sociale e la salute fisica dei donatori e dei volontari che conducono la loro esperienza di donazione e/o volontariato in seno all’Associazione.

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L’indagine in sintesi

I dati sono stati studiati e ricavati attraverso i questionari compilati da 1.023 donatori distribuiti su 4 sedi campione.

In ambito sanitario e di prevenzione, circa il 13% dei donatori ha potuto usufruire di una diagnosi precoce di qualche patologia attraverso i test di qualificazione sierologica e le visite medico specialistiche che precedono la donazione di sangue. Tutto ciò, oltre a informare in anticipo il donatore sulle mutate condizioni di salute, ha comportato anche significativi risparmi per il Servizio Sanitario Nazionale.

In tema di alimentazione corretta, il 56,8% dei donatori ha affermato di aver cambiato le proprie abitudini nutrizionali proprio in virtù dell’appartenenza a un’associazione di volontariato.  Il 37,8% ha ritenuto anche importante modificare il consumo giornaliero o settimanale di alcolici.

Il 42,3% del campione ha inoltre affermato di aver modificato i propri comportamenti come fumatore, o eliminando del tutto l’abitudine oppure riducendo il consumo giornaliero di sigarette.

E l’attività fisica? Anche in questo ambito l’impatto è stato significativo, con il 26,2% degli intervistati che hanno aumentato le ore settimanali dedicate alla corsa o ad altri sport. Anche il sottogruppo delle persone con più di 40 anni ha modificato questi comportamenti nella misura del18,4%.

La Vis di Avis si è soffermata anche sui benefici in campo relazionale e sociale. Circa il 30% dei donatori volontari ha stretto rapporti interpersonali con altri associati, con una media di 5,1 persone conosciute.

Ed è molto alto (circa il 70%) il campione di donatori e volontari Avis che afferma di aver accresciuto il proprio senso di soddisfazione e autorealizzazione dalla partecipazione alle attività dell’associazione.

Nel tentativo di quantificare il valore che viene attribuito dai donatori all’esperienza della donazione, lo studio ha determinato un ammontare di 17,85 € per donazione, valore ottenuto dalla somma dei costi di spostamento per arrivare al centro trasfusionale o all’unità di raccolta dell’associazione, dal costo opportunità del tempo (in termini di rinuncia ad altre attività personali o lavorative) e da un’ipotetica disponibilità a pagare per l’attività di volontariato.

Un ultimo aspetto che la ricerca ha voluto indagare è l’eventualità che l’esperienza di donazione del sangue possa aver rappresentato l’occasione per sviluppare una maggiore sensibilità nei confronti di altre organizzazioni di volontariato. Dal campione è emerso che il 32% ha rafforzato la propria disponibilità a collaborare per altre Onlus e il 23% a incrementare le erogazioni liberali.

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