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Avis riunita in convegno a Broni

Si è svolto a Broni (PV), l’8 settembre scorso, un importante convegno regionale dal titolo “La riforma del terzo settore: l’evoluzione della donazione di sangue in Lombardia”. A promuoverlo l’AVIS di Broni, l’AVIS Provinciale Pavia e l’AVIS Regionale Lombardia, con il patrocinio di AVIS Nazionale.

Oscar Bianchi, Presidente dell’AVIS Regionale Lombardia, ha illustrato i cambiamenti che investono la donazione di sangue in questo nuovo scenario. Michele Brait, direttore generale dell’ASST Pavia, nel parlare delle sinergie tra la sanità pubblica e il volontariato ha mostrato le iniziative di collaborazione già intraprese e invitato l’AVIS a pensarne di nuove. A proposito della qualità e dell’organizzazione nella raccolta del sangue, Anna Paiano, dirigente ATS, ha illustrato i criteri per l’accreditamento delle unità di raccolta.

Il convegno, moderato da Roberto Bonacina, consigliere di AVIS Regionale Lombardia per la provincia di Pavia, ha visto anche la partecipazione di Maria Luisa Lunghi e di Maurizio Ampollini, entrambi direttori di aree lombarde del Centro Servizi Volontariato, che nel passare in rassegna gli aspetti tecnici e giuridici della riforma del volontariato hanno offerto spunti di riflessione per tutte le Associazioni che operano sui territori.

Roberto Calatroni e Maurizio Palladini, rispettivamente presidente di AVIS Broni e di AVIS Provinciale Pavia, hanno espresso all’unisono soddisfazione per il successo del convegno:

Abbiamo fortemente voluto organizzare questo momento di approfondimento e confronto a vantaggio delle consorelle AVIS della nostra provincia, siamo contenti che il convegno si sia esteso sempre più fino ad avere ospiti di altre province e di altre regioni”.

In conclusione Gianpietro Briola, presidente di AVIS Nazionale, prendendo spunto dalle relazioni ha riassunto le sfide dell’AVIS verso l’attuazione della riforma.

 

 


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“Esploriamo assieme il mondo dell’emofilia”

Due adulti e due bambini che osservano a braccia aperte la Terra intenta a girare. Un cielo stellato e ricco di pianeti a fare loro da sfondo accompagnati dalla scritta “Esploriamo assieme il mondo dell’emofilia”.

E’ la veste grafica scelta da Bayer per presentare il suo nuovo sito www.emofilia.it, portale pensato dall’azienda per favorire conoscenze e aggiornamenti a 360° sul mondo di questa rara malattia del sangue e on line da oggi.

Una veste grafica accattivante che cattura l’attenzione non solo degli addetti ai lavori ma anche di quanti desiderano approfondire la conoscenza dell’emofilia e del suo mondo, fornendo inoltre consigli a genitori e insegnanti.

Un sito semplice da utilizzare ma decisamente innovativo e a forte impronta interattiva. Scorrendo infatti il mouse dal basso verso l’alto, gli internauti vedono comparire un fiume di informazioni ed un percorso che li conduce alla scoperta della patologia attraverso le varie sezioni, le stesse presenti in home page: “Scoprire l’emofilia”, “Curare l’emofilia”, “Vivere l’emofilia”, “Crescere con l’emofilia”, dove si trovano contenuti utili per approfondire le tematiche più importanti di questo disturbo della coagulazione.

Ci sono poi le sezioni “Bayer per lo specialista” e “Bayer per la comunità emofilica”, quest’ultima dedicata alla descrizione delle principali iniziative condotte da Bayer, da sempre impegnata nel rispondere alle esigenze delle persone affette da questa patologia.

Molto interessante la parte dedicata alle ultime News ed alla collana di Video “Emofilia Ciak si Gira” nella sezione “Raccontare l’Emofilia”!

In particolare, “Emofilia Ciak Si Gira! Video e illustrazioni per conoscerla e viverla meglio”, è un’iniziativa pensata per rispondere con semplici filmati illustrati alle domande più frequenti delle persone che si interessano a questa malattia. Otto specialisti in emofilia risponderanno a queste domande:

  • Che cos’è l’Emofilia?
  • Come si cura l’Emofilia?
  • Cosa sono gli inibitori?
  • Cosa possiamo fare quando compaiono gli inibitori?
  • Come viene effettuata la terapia dell’Emofilia?
  • Che cos’è l’emartro?
  • Che cos’è l’artropatia emofilica?
  • Chi ha l’emofilia può fare sport?

Nel primo video della collana, già online, dal titolo “Che cos’è l’Emofilia”, il Dottor Stefano Antoncecchi, esperto di Emofilia, illustra le principali caratteristiche della patologia.

I contenuti di tutte le sezioni saranno periodicamente aggiornati.

Bayer sviluppa soluzioni terapeutiche innovative per la gestione della patologia e la prevenzione delle complicanze e supporta le associazioni dei pazienti con iniziative tese a migliorare la qualità di vita delle persone affette da emofilia.

Il nostro nuovo portale è l’ultimo dei servizi offerti e pensati per far conoscere il mondo dell’emofilia. In Bayer, nell’area dell’ematologia, abbiamo maturato oltre 25 anni di esperienza, ottimizzando le terapie e mettendo sempre il paziente emofilico al centro dei nostri progetti. Le attività di ricerca e sviluppo in queste aree terapeutiche riflettono l’impegno dell’azienda nel migliorare la cura e la qualità della vita del paziente” – spiega Patrizia Guarraci, Responsabile BU Specialty di Bayer.

A proposito di Emofilia A – L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A – a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni – può portare a quadri di artropatia invalidanti.

 


AVIS: 90 anni di ordinaria solidarietà

Dalla sua fondazione nel 1927, AVIS è passata da 17 soci a 1.300.000 volontari, registrando negli ultimi 30 anni una crescita di quasi il 90% nel numero di iscritti e del 60% nel numero di donazioni effettuate.

È uno dei dati inseriti nello studio “AVIS: 90 anni di impegno nella medicina e nella società” presentato il 14 marzo scorso al Senato alla presenza del Presidente Pietro Grasso.

E proprio nell’inaugurare i lavori, il presidente del Senato ha ricordato la sua esperienza da donatore di sangue e ringraziato AVIS “non solo per i vostri 90 anni di storia, ma perché formate i giovani a una coscienza critica e gli proponete uno stile di vita serio e positivo. Guardando al futuro, occorre sempre più una collaborazione tra istituzioni e volontariato nella salvaguardia del diritto alla salute costituzionalmente garantito”.

In occasione di questo importante anniversario abbiamo voluto analizzare il rapporto tra la nostra storia e tutto quello che in Italia e nel mondo è accaduto di significativo nel corso di questi nove decenni, con l’obiettivo di comprendere in che misura gli avvenimenti esterni abbiano influito sulla nostra attività e quanto noi abbiamo inciso sui cambiamenti sociali e sanitari” – ha sottolineato il Presidente nazionale, Vincenzo Saturni.

Entrando nello specifico, quali sono stati gli eventi più significativi?

La nascita del volontariato del sangue è stata resa possibile grazie a importanti scoperte scientifiche come quella dei gruppi sanguigni, nei primi del Novecento, e ancora di più il passaggio dalla trasfusione braccio a braccio a forme più indirette, che allontanavano il donatore dal ricevente. Proprio quest’ultima novità, introdotta a cavallo tra gli anni Trenta e Quaranta del secolo scorso, ha determinato l’avvento dell’anonimato, che costituisce uno dei pilastri su cui da sempre si fonda l’azione di AVIS, assieme a quello della gratuità. A questo si aggiungono le innovazioni a cui AVIS, nel corso della sua storia, ha saputo rispondere prontamente e adeguatamente, per esempio gestendo i primi servizi trasfusionali, intervenendo nella selezione accurata dei donatori dopo la scoperta della trasmissione del virus HIV anche con la trasfusione, nonché sostenendo e diffondendo la plasmaferesi e le donazioni di midollo osseo” – hanno commentato il prof. Giuseppe Armocida, professore di Storia della Medicina all’Università dell’Insubria, e la dottoressa Barbara Pezzoni.

In tutto questo, essenziale è stata sempre la collaborazione con le strutture ospedaliere e con i primari, che fin da subito hanno visto in AVIS una risorsa essenziale e insostituibile per il benessere dei pazienti e per il funzionamento di tutto il sistema trasfusionale.  Prima che nascesse l’Associazione il sangue in Italia si pagava 900 lire e l’unico modo per ottenerlo gratuitamente era rivolgersi a donatori di fortuna come parenti o amici. AVIS, invece, ha saputo diffondere un nuovo modello di solidarietà e altruismo, divenendo quel simbolo di generosità e difesa del diritto alla salute che tutti noi conosciamo, offrendo sempre in modo puntuale una risposta a specifiche esigenze del territorio, come la diffusione di malattie del sangue o il verificarsi di gravi calamità naturali” – hanno sottolineato Fabio Massimo Lo Verde, docente di Sociologia dell’Università degli Studi di Palermo, e la ricercatrice Marianna Siino.

Per Pierluigi Berti, intervenuto come presidente SIMTI (Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia) alla mattinata,  “la storia di AVIS è uno spunto anche per la nostra società scientifica per riflettere sempre non solo sugli aspetti tecnici della professione ma anche sui risvolti etici e solidaristici, il tutto nell’esclusivo interessa della qualità e della sicurezza dei pazienti e dei donatori”.

Nel concludere i lavori, la senatrice Emilia Grazia De Biasi, presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato, ha dichiarato: “Mi auguro che continuiate ad avere lo stesso fermento per trasmettere nella società italiana la cultura del dono e l’umanizzazione della medicina. In questo senso, la vostra nuova campagna di comunicazione mi piace molto, è efficace e ha un’idea dell’unità di Italia che valorizza le differenze”.

La conferenza è stata infatti anche l’occasione per presentare in anteprima il nuovo sito www.avis.it, online da aprile, e la nuova campagna di AVIS #dialettisolidali che, come spiega la responsabile comunicazione, Claudia Firenzevede protagonisti 13 tra donatori e riceventi a cui abbiamo chiesto di individuare dei proverbi dialettali contenenti la parola sangue. Obiettivo di questa campagna, che comprende spot per tv e radio e scatti fotografici, è sottolineare che il sangue è ciò che ci accomuna tutti, dal Nord al Sud Italia, dalla grande città al piccolo paese”.

Più doni e meglio stai, il donatore 4.0

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Oltre otto euro restituiti in media alla comunità per ogni euro investito nelle attività del volontariato del sangue: è solo uno degli spunti contenuti dallo studio del Cergas –  Bocconi che certifica il positivo ritorno per la collettività dell’appartenenza alla più antica e grande associazione di volontariato del sangue europea, l’Associazione dei Volontari Italiani del Sangue di cui ricorre quest’anno il 90° anniversario della Fondazione.

L’indagine è contenuta nel libro curato dal presidente di AVIS NAZIONALE Vincenzo Saturni, dal professor Giorgio Fiorentini e dalla dott.ssa Elisa Ricciuti dell’Università Bocconi che prosegue le ricerche avviate dall’Associazione con la pubblicazione del “Libro Bianco sul sistema trasfusionale” (2014).

Nel suo complesso lo studio ha mirato ad approfondire e quantificare i benefici sanitari, sociali e relazionali prodotti dai donatori volontari AVIS.

Il volume ha proposto la definizione di un modello di valutazione che misura, quantifica e comunica gli impatti sociali ed economici indotti dalle attività che AVIS (Associazione dei Volontari Italiani del Sangue) stessa promuove, e offre un contributo al dibattito sollevatosi a vari livelli attorno al tema della Valutazione di Impatto Sociale (VIS).

Per quanto il volontariato non sia nella sua essenza quantificabile con questa ricerca abbiamo voluto svelare le ricadute positive sanitarie e sociali del volontariato del sangue, frutto anche di una organizzazione attenta, capillare e basata sulla programmazione. Ci auguriamo che questo testo possa fungere da strumento di approfondimento e di lavoro per tutti i soggetti interessati, a partire dai decisori politici ai vari livelli, Governo e Ministeri competenti, Regioni, Enti Locali, per il mondo del volontariato e dell’associazionismo, per gli operatori sanitari del settore trasfusionale e non solo” – ha dichiarato il presidente di AVIS NAZIONALE, Vincenzo Saturni.

Tramite l’applicazione del consolidato metodo di valutazione del Social Return on Investment (SROI – Ritorno sociale sugli investimenti), lo studio ha misurato la capacità di AVIS di generare valore socio-sanitario per i propri soci e per la collettività, attraverso la promozione di attività volte ad accrescere le conoscenze, la consapevolezza, la coesione sociale e la salute fisica dei donatori e dei volontari che conducono la loro esperienza di donazione e/o volontariato in seno all’Associazione.

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L’indagine in sintesi

I dati sono stati studiati e ricavati attraverso i questionari compilati da 1.023 donatori distribuiti su 4 sedi campione.

In ambito sanitario e di prevenzione, circa il 13% dei donatori ha potuto usufruire di una diagnosi precoce di qualche patologia attraverso i test di qualificazione sierologica e le visite medico specialistiche che precedono la donazione di sangue. Tutto ciò, oltre a informare in anticipo il donatore sulle mutate condizioni di salute, ha comportato anche significativi risparmi per il Servizio Sanitario Nazionale.

In tema di alimentazione corretta, il 56,8% dei donatori ha affermato di aver cambiato le proprie abitudini nutrizionali proprio in virtù dell’appartenenza a un’associazione di volontariato.  Il 37,8% ha ritenuto anche importante modificare il consumo giornaliero o settimanale di alcolici.

Il 42,3% del campione ha inoltre affermato di aver modificato i propri comportamenti come fumatore, o eliminando del tutto l’abitudine oppure riducendo il consumo giornaliero di sigarette.

E l’attività fisica? Anche in questo ambito l’impatto è stato significativo, con il 26,2% degli intervistati che hanno aumentato le ore settimanali dedicate alla corsa o ad altri sport. Anche il sottogruppo delle persone con più di 40 anni ha modificato questi comportamenti nella misura del18,4%.

La Vis di Avis si è soffermata anche sui benefici in campo relazionale e sociale. Circa il 30% dei donatori volontari ha stretto rapporti interpersonali con altri associati, con una media di 5,1 persone conosciute.

Ed è molto alto (circa il 70%) il campione di donatori e volontari Avis che afferma di aver accresciuto il proprio senso di soddisfazione e autorealizzazione dalla partecipazione alle attività dell’associazione.

Nel tentativo di quantificare il valore che viene attribuito dai donatori all’esperienza della donazione, lo studio ha determinato un ammontare di 17,85 € per donazione, valore ottenuto dalla somma dei costi di spostamento per arrivare al centro trasfusionale o all’unità di raccolta dell’associazione, dal costo opportunità del tempo (in termini di rinuncia ad altre attività personali o lavorative) e da un’ipotetica disponibilità a pagare per l’attività di volontariato.

Un ultimo aspetto che la ricerca ha voluto indagare è l’eventualità che l’esperienza di donazione del sangue possa aver rappresentato l’occasione per sviluppare una maggiore sensibilità nei confronti di altre organizzazioni di volontariato. Dal campione è emerso che il 32% ha rafforzato la propria disponibilità a collaborare per altre Onlus e il 23% a incrementare le erogazioni liberali.

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Leucemia linfoblastica acuta

Leucemia

La leucemia linfoblastica acuta (LLA) è una malattia oncoematologica che coinvolge il sangue e il midollo osseo, il tessuto fluido che si trova all’interno delle ossa, da cui hanno origine le cellule del sangue periferico.

È una patologia rara, a rapida progressione.1,2 La malattia coinvolge le cellule ematologiche immature bloccandone la differenziazione.2

Si verifica quando all’interno di una cellula del midollo osseo avviene una mutazione o un errore nella duplicazione del DNA che regola tutti i processi delle cellule per la differenziazione e la produzione di altre cellule. Nei pazienti con LLA, il numero dei globuli bianchi (cellule linfoidi) è in genere alto per la presenza di queste cellule che tolgono spazio ai globuli bianchi sani, ai globuli rossi e alle piastrine. 2

Incidenza

In Europa, vengono diagnosticati complessivamente ogni anno 7.000 casi di LLA.3 Esistono vari sottotipi di LLA, con un’incidenza specifica molto bassa.4 Per esempio, si stima che in Francia, Germania, Italia, Spagna e Regno Unito siano solo circa 600 gli adulti con LLA da precursori delle cellule B recidivante o refrattaria negativa per il cromosoma Philadelphia.4 I pazienti adulti con diagnosi di LLA sono spesso giovani adulti, con un’età media alla diagnosi di 44-55 anni.5

Sintomi

In generale, la LLA si manifesta clinicamente con2:

· Sanguinamento delle gengive

· Febbre

· Infezioni frequenti

· Sanguinamento dal naso, abbondante e frequente

· Riscontro di linfonodi ingrossati, sul collo, sotto le ascelle, a livello addominale o all’inguine

· Pallore

· Respiro corto

· Debolezza, affaticamento.

Fattori di rischio

Non si conoscono con certezza le cause che provocano le mutazioni del DNA responsabili della produzione di cellule linfoidi anomale e quindi della LLA, ma si sa che la malattia non è ereditaria.2

I fattori che possono aumentare il rischio di LLA sono:2

· Precedenti terapie contro il cancro

· Esposizione a radiazioni

· Sindromi genetiche

· Familiarità per LLA.

Diagnosi

I test e le procedure effettuabili per la diagnosi della LLA includono2:

· Analisi del sangue: le analisi del sangue potrebbero rivelare anomalie nell’emocromo come, ad esempio, un elevato numero di globuli bianchi, bassi livelli di globuli rossi e di piastrine. Le analisi del sangue mostrano anche la presenza di blasti (cellule immature) che si trovano solitamente nel midollo osseo, ma che non circolano nel sangue.

· Analisi del midollo osseo: attraverso l’utilizzo di un ago, viene prelevato un campione del midollo osseo dall’osso del bacino, per ricercare le cellule leucemiche. I medici, in laboratorio, classificano le cellule del sangue in base alla loro dimensione, alla forma e altre caratteristiche. Cercano anche di individuare alcuni cambiamenti tipici delle cellule patologiche e di determinare se le cellule leucemiche derivano da linfociti B o linfociti T.

· Test di imaging: i test di imaging, come le radiografie del torace, la tomografia computerizzata (TC) o l’ecografia possono aiutare a stabilire se la malattia coinvolge il cervello, le ossa, i linfonodi o altre parti del corpo.

· Analisi del liquido cefalorachidiano (liquor): attraverso una puntura lombare, si raccoglie un campione di liquor. Il campione viene analizzato alla ricerca dell’eventuale presenza di cellule leucemiche.

Ci sono vari sottotipi di LLA, la cui corretta identificazione è importante per i medici per pianificare le cure del paziente, e fa parte della corretta diagnosi.

I due gruppi principali sono la LLA di origine B (la più comune) e la LLA di origine T, determinate attraverso l’immunofenotipo delle cellule leucemiche.

È possibile inoltre classificare la LLA in base allo stadio maturativo a cui sono assimilabili i blasti leucemici e alla presenza o meno del cromosoma Philadelphia.7,8

Trattamenti

Solitamente, il trattamento della LLA si compone di più fasi di chemioterapia:2

· Fase d’induzione: lo scopo di questa prima fase della cura è quello di eliminare la maggior parte delle cellule leucemiche nel sangue e nel midollo osseo, e favorire il ripristino di cellule normali.

· Fase di consolidamento: la fase di consolidamento è nota anche come “terapia post-remissione”. Questa fase del trattamento mira a distruggere le cellule leucemiche residue e non individuabili.

· Fase di mantenimento: ha lo scopo di prevenire la ricomparsa di nuove cellule leucemiche e quindi la recidiva di malattia. Le dosi di chemioterapia somministrate in questa fase sono, solitamente, minori.

· Profilassi del Sistema Nervoso Centrale: i pazienti con LLA vengono sottoposti a trattamenti in grado di eliminare l’eventuale presenza di cellule leucemiche nel sistema nervoso centrale, durante tutte le fasi della terapia. Per questo tipo di trattamento, vengono iniettati farmaci chemioterapici direttamente nel canale spinale con lo scopo di uccidere le cellule leucemiche che non vengono raggiunte in questa sede dai normali farmaci chemioterapici assunti per via orale, iniettati sottopelle (per via sottocutanea) o via endovenosa.

Circa l’11% dei pazienti non risponde alla cura, e soffre della cosiddetta leucemia refrattaria. Intorno al 60% dei pazienti affetti da LLA va incontro invece a ricaduta dopo aver inizialmente risposto al trattamento.9,10 Per i pazienti adulti con LLA, la probabilità di sopravvivenza a cinque anni, dopo la prima ricaduta, è del 7%.11 La mortalità è quindi altissima.

In relazione alla severità del quadro clinico e all’eventuale progressione della malattia, le cure della LLA possono durare due o tre anni, e prevedendo: 2

· Chemioterapia: ovvero farmaci che uccidono le cellule leucemiche e, solitamente, ciò avviene durante la fase di induzione sia nei bambini che e negli adulti; può essere anche utilizzata durante la fase di consolidamento e mantenimento.

· Terapia mirata: i farmaci agiscono contro alcune anomalie specifiche presenti nelle cellule leucemiche, che permettono a quest’ultime di crescere e proliferare.

· Radioterapia: utilizza radiazioni, che uccidono le cellule tumorali.

· Trapianto di cellule staminali: può essere utilizzato durante la terapia di consolidamento nei pazienti a rischio di ricaduta per ristabilire la presenza di cellule staminali sane, che sostituiscano quelle tumorali presenti nel midollo osseo ed instaurare una risposta immunologica contro la leucemia.

· Sperimentazioni cliniche: testano l’efficacia delle nuove cure per la leucemia o quella delle terapie esistenti. Le sperimentazioni cliniche danno una possibilità ai pazienti di essere trattati con farmaci innovativi, per i quali sono ancora in corso di valutazione i rischi e i benefici. I pazienti discutono i potenziali rischi e benefici con il loro medico, prima di firmare un consenso informato per essere inseriti all’interno della sperimentazione clinica.

Lo scopo della cura è la remissione completa (RC). La remissione avviene quando non ci sono più evidenze di LLA e sia l’emocromo che le cellule del midollo osseo del paziente ritornano nella norma.12 Nella LLA, la remissione è spesso definita da un numero di blasti leucemici nel midollo osseo inferiore al 5%.13

Test MRD

Con il raggiungimento della RC, potrebbe essere presente, nell’organismo, un piccolo numero di cellule leucemiche, non visibili. Si chiama residuo minimo di malattia (MRD): uno stato in cui la leucemia non è visibile al microscopio, ma solo attraverso tecniche più sensibili in grado di individuare le cellule maligne residue.15

Il test MRD può essere utilizzato per valutare la prognosi dei pazienti con LLA e per guidare le decisioni sull’iter di trattamento. La valutazione della MRD ha acquisito un valore importante nei protocolli di cura europei per i pazienti con LLA, sulla base del suo alto valore prognostico.16

 

BIBLIOGRAFIA

1. Cancer Research UK. Acute lymphoblastic leukaemia risks and causes. http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/type/all/about/acute-lymphoblastic-leukaemia-risks-and-causes. Accessed October 22, 2015.

2. Mayo Clinic. Definition of acute lymphocytic leukemia. http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/acute-lymphocytic-leukemia/basics/definition/con-20042915 . Accessed October 01, 2015.

3. Gatta G, Maarten van der Zwan J, Casali P, et. al. Rare cancers are not so rare: The rare cancer burden in Europe. Eur. J. Cancer. 2011;47:2493-2511.

4. Katz AJ, et al. Acute lymphoblastic leukemia: an assessment of international incidence, survival, and disease burden. Cancer Causes Control. 2015;1-16. Retrieved from: http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10552-015-0657-6 .

5. Amgen data on file.

6. Advani A.S. New immune strategies for the treatment of acute lymphoblastic leukemia: Antibodies and chimeric antigen receptors. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2013;2013:131-7. Retrieved from: http://asheducationbook.hematologylibrary.org/content/2013/1/131.long .

7. Leukemia and Lymphoma Society. ALL Subtypes. http://www.lls.org/leukemia/acute-lymphoblastic-leukemia/diagnosis/all-subtypes . Accessed October 02, 2015.

8. Cancer Research UK. Tests for ALL. http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/type/all/diagnosis/tests-for-all. Accessed October 22, 2015.

9. Oriol A, et al. Outcome after relapse of acute lymphoblastic leukemia in adult patients included in four consecutive risk-adapted trials by the PETHEMA Study Group. Haematologica. 2010; 95:589-596.

10. Annino L, et al. Treatment of adult acute lymphoblastic leukemia (ALL): long-term follow-up of the GIMEMAALL 0288 randomized study. Blood. 2002; 99:863-871.

11. Fielding A, et al. Outcome of 609 adults after relapse of acute lymphoblastic leukemia (ALL); an MRC UKALL12/ECOG 2993 study. Blood. 2007; 109(3):944-950.

12. Cancer.Net. Leukemia – Acute Lymphocytic ALL: Treatment Options. http://www.cancer.net/cancer-types/leukemia– acute-lymphocytic-all/treatment-options . Accessed October 5, 2015

13. Appelbaum F, et al. End points to establish the efficacy of new agents in the treatment of acute leukemia. Blood. 2007;109(5)1810-1816.

14. Amgen Oncology. Response to Frontline Therapy. http://www.understandingall.com/responsetofrontlinetherapy.html . Accessed October 22, 2015.

15. Campara D. Minimal Residual Disease in Acute Lymphoblastic Leukemia. Hematology. 2010 ;2010:7-12.

16. Brüggemann M, et al. Standardized MRD quantification in European ALL trials: Proceedings of the Second International Symposium on MRD assessment in Kiel, Germany, 18–20 September 2008. Leukemia. 2010.24, 521–535.

Talassemia, l’allarme dei medici e dei pazienti italiani

Talassemia, assistenza a rischio estinzione

Un modello efficiente e vincente di assistenza alla talassemia, che insieme alle terapie garantisce sopravvivenza e qualità di vita a circa 7.000 pazienti italiani, è messo a rischio dalla contrazione delle risorse e dalla disgregazione delle professionalità impegnate nei Centri esperti, gli unici in grado di assicurare la continuità delle cure per la malattia e le sue complicanze.

A lanciare l’allarme, in occasione della Giornata Mondiale della Talassemia che si è celebrata l’8 maggio scorso, sono state le Associazioni dei pazienti federate in UNITED (Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi) che insieme a SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) hanno promosso la prima indagine mai realizzata in Italia sul “carico” complessivo della malattia talassemica: l’indagine “Il valore per la persona con Beta Talassemia Major”, curata dalla Fondazione ISTUD e realizzata con il contributo non condizionato di Novartis, ha coinvolto in modo parallelo i pazienti talassemici e i loro medici curanti per rilevare criticità, bisogni e aspettative legate al processo di cura.

Dai questionari, integrati da brevi narrazioni autobiografiche dedicate ai vissuti emozionali, emerge come oggi la talassemia, per quanto resti una malattia cronica e con un percorso terapeutico impattante sulla quotidianità, si può vivere con un’attesa di vita più duratura e soprattutto di qualità: le persone con talassemia “pensano positivo”, lavorano, mettono su famiglia, traguardo impensabile fino a pochi anni fa. Ma pazienti e medici condividono la preoccupazione per il possibile venir meno dei Centri esperti, legato anche al mancato ricambio generazionale di professionisti formati ad hoc per queste patologie.

I pazienti talassemici italiani sono abituati a un’assistenza integrata e a una gestione delle complicanze considerate all’avanguardia dalla comunità scientifica internazionale. E grazie alla maggiore efficacia e maneggevolezza delle terapie oggi beneficiamo di un costante miglioramento della qualità di vita. Ma le criticità organizzative, il taglio del personale, i carichi di lavoro sempre maggiori per i medici potrebbero determinare la progressiva disgregazione dei Centri di riferimento che vanno invece salvaguardati a tutela dei pazienti e per difendere l’esperienza accumulata dai professionisti che operano con dedizione all’interno delle strutture” – ha affermato Marco Bianchi, Presidente UNITED.

Nei circa 30 Centri di cura italiani i pazienti compiono l’intero percorso diagnostico-terapeutico dalle trasfusioni fino alla gestione delle eventuali gravi complicanze come la cardiopatia, le endocrinopatie, l’epatopatia. Spesso però sono seguiti da un unico medico che nello spazio di una stessa mattinata deve occuparsi di più attività con tempi di attesa considerati inaccettabili e scarsamente rispettosi delle necessità delle persone.

La terapia richiede un approccio multidisciplinare e solo i Centri possono catalizzare diversi specialisti con le competenze necessarie per affrontare la complessità di questi pazienti e le varie complicanze della malattia. È scientificamente evidenziato come la prognosi della patologia cambi drammaticamente in peggio se non si è seguiti presso centri specialistici oggi purtroppo la rete organizzativa creata negli Anni ’60 che ha portato al raggiungimento di obiettivi che hanno pochi riscontri nel campo sanitario sta andando incontro a un processo di disgregazione: il mantenimento di questo sistema non comporta un aggravio delle spese, mentre smantellarlo significherebbe senza dubbio aumento dei costi sociali e per il Servizio Sanitario Nazionale” – ha affermato Gian Luca Forni, Presidente SITE.

Ma a fronte dei timori per il futuro, oggi le persone con talassemia interpellate per la ricerca hanno un vissuto improntato a serenità, fiducia e apertura al futuro. Otre il 90% dei pazienti dichiara di avere una qualità di vita soddisfacente. I pazienti, meno condizionati dalle esigenze di cura dopo l’avvento delle terapie ferrochelanti orali, lavorano, sono attivi, coltivano hobbies e interessi.

Elemento centrale della qualità di vita dei pazienti sono le relazioni di cura con il medico, talmente assidue negli anni da trasformarsi quasi in rapporto parentale o amicale: il 92% delle persone interpellate rivela di sentirsi ascoltato dai medici e dagli altri professionisti sanitari.

Anche per il medico il principale valore è rappresentato dalla relazione con il paziente, fonte di soddisfazione e di gratificazione che scaturisce da un’assistenza basata su impegno e dedizione.

Parte dei medici interpellati, a proposito delle criticità percepite presso i Centri di riferimento, parla di ritmi di lavoro stressanti, difficoltà a dedicare al paziente il tempo ritenuto opportuno, rischio percepito di riduzione della qualità delle prestazioni e delle aspettative professionali, auspicio di maggior riconoscimento da parte delle dirigenze ma, a dispetto delle difficoltà, la motivazione professionale rimane forte e il valore più importante che emerge dal vissuto dei medici è proprio la relazione con i pazienti, anche se si avvertono segnali di stanchezza, esaurimento e tensione” – ha affermato Paola Chesi, Ricercatrice Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD.

Oltre agli aspetti emozionali, dalla ricerca emerge anche il carico effettivo di malattia, ovvero l’insieme dei costi diretti e indiretti che i pazienti devono sostenere.

Secondo la ricerca il carico più grande è riferito alle condizioni lavorative: per il 50% del campione, la gestione delle terapie comporta assenze periodiche sempre più difficili da richiedere con conseguente riduzione delle proprie ambizioni professionali. I costi diretti, rappresentati dalle spese di trasferimento verso i Centri di cura e da spese extra per la gestione delle complicanze (visite specialistiche e acquisto di farmaci non rimborsabili) si fanno sentire anche se il 56% delle persone con Beta Talassemia Major è supportato dalla Legge 104, punto di forza del welfare nazionale.

Novartis ha supportato il progetto perché da oltre cinquant’anni è presente nell’ambito della talassemia, impegnandosi sia nello sviluppo, nella produzione e nella commercializzazione di terapie ferrochelanti sempre più innovative, sia con attività educazionali per gli operatori sanitari del settore e soprattutto con il dialogo costante e il lavoro congiunto con le associazioni pazienti. Da questo punto di vista l’indagine ‘Il valore per la persona con Beta Talassemia Major’ rappresenta una tappa fondamentale nella conoscenza dei bisogni e delle attese dei pazienti e degli operatori sanitari, la cui comprensione deve essere alla base della nostra attività” – ha commentato Luigi Boano, General Manager di Novartis Oncology Italia.

Le emoglobinopatie sono un gruppo eterogeneo di anemie di tipo ereditario causate da alterazioni della produzione qualitativa o quantitativa dell’emoglobina, la proteina contenuta nei globuli rossi che veicola l’ossigeno in tutto l’organismo. In particolare, la talassemia è caratterizzata da deficit o dall’assenza totale della sintesi delle catene della beta-globina. I pazienti italiani si concentrano soprattutto in Sardegna, in Sicilia, nel Delta del Po, ma i vecchi e nuovi flussi migratori li hanno distribuiti uniformemente anche in zone come il Nord-Est del Paese che prima ne era preservato.

Decisive, per la sopravvivenza dei pazienti, le terapie ferrochelanti utilizzate per rimuovere il ferro che si accumula nel sangue e negli organi in seguito alle trasfusioni. I farmaci chelanti orali hanno aumentato l’aderenza alla terapia e ridotto l’impatto delle complicanze, assicurando importanti miglioramenti in termini di prognosi, aspettativa e qualità di vita.

Risultati che saranno a rischio se i Centri esperti nella cura della talassemia e delle emoglobinopatie non venissero preservati e potenziarti nelle loro risorse.


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SANGUE SICURO: IN ITALIA È UNA CERTEZZA

Dona Sangue.AVIS

In riferimento alla sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo del 14 Gennaio 2016 sui ricorsi di pazienti italiani che hanno sviluppato infezione da HIV, virus dell’epatite B e virus dell’epatite C a seguito di trasfusione di emocomponenti infetti tra gli anni 70’ e 90’ ed in risposta alle dichiarazioni apparse oggi su alcune agenzie di stampa e quotidiani nazionali, il Centro Nazionale Sangue, organo tecnico del Ministero della Salute e Autorità Competente con funzioni di coordinamento e controllo tecnico-scientifico del sistema trasfusionale nazionale, precisa quanto segue:

In Italia il grado di sicurezza degli emocomponenti e dei farmaci derivati del plasma rispetto al rischio di trasmissione di agenti infettivi noti (HIV, virus dell’epatite B, virus dell’epatite C) ha raggiunto, da molti anni, livelli estremamente elevati.  

Tale livello di sicurezza è garantito da un sistema basato sulla donazione volontaria, periodica, anonima, responsabile e non remunerata, dall’utilizzo per la qualificazione biologica di test di laboratorio altamente sensibili e da un’accurata selezione medica dei donatori di sangue, volta a escludere i soggetti che per ragioni cliniche o comportamentali sono a rischio.

In virtù dei suddetti interventi, il rischio residuo di contrarre un’infezione a seguito di una trasfusione di sangue è prossimo allo zero, come ampiamente dimostrato dal sistema di sorveglianza nazionale coordinato dal Centro Nazionale Sangue.
Ad oggi, infatti, questo rischio è stimato in: 1,6 casi per milione di donazioni per l’epatite B, 0,1 casi per milione di donazioni per l’epatite C e 0,8 casi per milione di donazioni per l’HIV. A fronte di più di 3 milioni di emocomponenti trasfusi ogni anno (8.349 emocomponenti trasfusi ogni giorno), da oltre dieci anni in Italia non sono state segnalate infezioni post-trasfusionali da HIV, virus dell’epatite B e virus dell’epatite C.

Le Associazioni di volontariato del sangue – commenta Vincenzo Saturni, coordinatore pro tempore CIVIS (Coordinamento interassociativo volontariato italiano sangue)  – sono impegnate da anni, in stretta collaborazione con le istituzioni sanitarie – tra cui il CNS – e i tecnici del mondo trasfusionale, a garantire la massima sicurezza e qualità del processo di donazione del sangue, per tutelare nel migliore dei modi il CITTADINO ricevente e il donatore stesso. I dati presentati dal CNS confermano gli importanti passi avanti compiuti dall’Italia in tema di qualità e sicurezza, allineandoci agli standard dei Paesi più evoluti in ambito sanitario/trasfusionale. Il volontariato del sangue, inoltre, è impegnato ogni giorno nella fondamentale promozione di stili di vita sani tra i donatori volontari e associati, al fine di rendere ancora più elevati i livelli di sicurezza. Grazie anche a quest’azione siamo arrivati all’84% di donatori periodici e associati, fattore che ci posiziona ai primissimi posti nel mondo e che rappresenta un ulteriore indicatore di qualità e sicurezza”.

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