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Giornata Nazionale del Mal Di Testa

Dai una spallata al tuo dolore”, questo il tema della GIORNATA NAZIONALE DEL MAL DI TESTA 2018, dedicata a tutti i pazienti che soffrono di una delle tante forme di cefalea, che si celebra oggi, sabato 19 maggio in tutta Italia.

Inserita dall’OMS fra le prime 10 cause al mondo di disabilità, il mal di testa, solo in Italia, colpisce oltre 26 milioni di persone.

SIN (Società Italiana di Neurologia) e Anircef (Associazione neurologica Italiana per la ricerca delle Cefalee) quest’anno partecipano alla Giornata attraverso l’organizzazione di numerose iniziative presso i Centri Italiani specializzati nella cura delle cefalee. Da Nord a Sud, infatti, i Centri apriranno le porte per fornire informazioni precise su cosa fare quando il mal di testa diventa un compagno ingombrante. Gli esperti faranno chiarezza sulla diagnostica, sull’epidemiologia e sulle reali possibilità di cura che spesso i pazienti non conoscono, rassegnandosi a vivere in una condizione che penalizza fortemente la loro qualità di vita.

La SIN sostiene fortemente questa iniziativa perché fare una corretta informazione presso l’opinione pubblica creando una cultura della patologia è fondamentale. Con questa iniziativa, vogliamo ribadire l’importanza di un paziente informato, che sappia a chi rivolgersi e dove farsi curare. Avere una diagnosi precisa così come risolvere o curare al meglio il problema deve essere il primo obiettivo comune, sia del paziente che dello specialista che lo ha in cura” – sottolinea Gianluigi Mancardi, Presidente della SIN e Direttore Clinica Neurologica Università di Genova.

Il mal di testa, o cefalea, è una condizione molto frequente e può dipendere da cause diverse. Talvolta è il sintomo di altre malattie sottostanti, le cosiddette cefalee secondarie, come ad esempio l’ipertensione arteriosa, la sinusite, diverse patologie endocraniche; talvolta, invece, è un disturbo a sé stante, in questo caso viene chiamata cefalea primaria, che non ha altre cause evidenziabili da comuni metodiche di indagine come la TAC o la RMN, ma si manifesta esclusivamente con il sintomo del dolore. Le cefalee primarie sono molto frequenti nella popolazione generale: la cefalea di tipo tensivo (CdTT), ad esempio, caratterizzata da dolore nucale o cervico-frontale gravativo, ha una prevalenza, nel periodo di 1 anno, di circa il 30% della popolazione globale, mentre l’emicrania, un tipo di cefalea primaria i cui attacchi coinvolgono in genere un unico lato del capo, accompagnati spesso da disturbi visivi, nausea e vomito, interessa il 10-20% della popolazione generale.

Negli ultimi anni sono stati fatti passi avanti nella diagnostica e nella terapia di tali forme morbose, ma è necessaria una diagnosi corretta e precisa, perché ogni tipo di cefalea richiede una specifica terapia. Per tornare al caso dell’emicrania, per esempio, quando la frequenza supera i 4 giorni al mese sono necessarie sia una terapia preventiva sia una di attacco per evitare la cronicizzazione e l’abuso di farmaci. Secondo i criteri diagnostici della Società Internazionale delle Cefalee, infatti, la diagnosi di “emicrania cronica” viene formulata nel caso in cui la cefalea sia presente da almeno 3 mesi, con frequenza di minimo 15 giorni al mese, di cui almeno 8 caratterizzati da sintomi tipici dell’emicrania.

La Giornata Nazionale del Mal di Testa arriva in un periodo in cui si inizia a vedere all’orizzonte una nuova e molto promettente possibilità di cura. E’ imminente, infatti, l’immissione sul mercato di nuove molecole, gli anticorpi monoclonali, pensate per bloccare l’attività del CGRP, una piccola proteina responsabile dello scatenamento degli attacchi di Emicrania. Si tratta delle prime molecole in assoluto realizzate con l’obiettivo di agire in modo estremamente mirato sui meccanismi che generano gli attacchi. I risultati dei primi studi sperimentali sembrano essere molto promettenti, se è vero che 1 paziente su 4 arriva a non avere più attacchi di emicrania anche per un mese intero, partendo da una condizione di attacchi molto frequenti, anche 2 o 3 a settimana. Oltretutto, proprio grazie al loro meccanismo molto specifico, gli effetti collaterali sono praticamente irrilevanti” – commenta Fabio Frediani, Presidente Anircef e Direttore U.O.C. Neurologia e Stroke Unit, Ospedale “S. Carlo Borromeo” di Milano.

Queste e altre novità scientifiche saranno al centro del prossimo Congresso Nazionale ANIRCEF, che si terrà presso l’Università Statale di Milano dal 15 al 17 giugno 2018, rappresentando un importante momento di confronto per tutti gli specialisti di settore con la presentazione di dati che testimoniano l’importanza di queste nuove terapie e delle ricerche in questo campo.

Tutte le iniziative promosse da ANIRCEF e dalle associazioni aderenti alla GIORNATA NAZIONALE DEL MAL DI TESTA, sono pubblicate sul sito.


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La Società Italiana di Neurologia (SIN) ha aderito alla Giornata della Salute della Donna organizzata dal Ministero della Salute

Anche quest’anno la Società Italiana di Neurologia (SIN) ha partecipato alla Giornata Nazionale della Salute della Donna organizzata dal Ministero della Salute, per sensibilizzare e promuovere i progressi della ricerca scientifica per la cura delle patologie neurologiche femminili ed ha allestito sabato 21 aprile un gazebo informativo presso il Villaggio della Salute della Donna.

Le malattie neurologiche, che siano genetiche o acquisite, degenerative o infiammatorie, frequentemente sono o diventano croniche, portando spesso a perdita delle funzioni cognitive o a disabilità motoria e imponendo l’assunzione ininterrotta di farmaci. Per tutti questi aspetti le malattie neurologiche coinvolgono la donna a più livelli: come malata, come caregiver, come donna che in età fertile deve affrontare una serie di paure come quella di non riuscire a portare a termine o a gestire la gravidanza, che diventi difficile curarsi o che la malattia di cui è portatrice possa essere trasmessa.

La Società Italiana di Neurologia ha sempre posto una particolare attenzione alla Medicina di Genere e alla Salute della Donna con focus non solo sugli aspetti di prevenzione, diagnosi e cura, ma anche sul benessere psichico e sulle problematiche relative all’integrazione in una società che oggi richiede impegni sempre più gravosi sia a livello individuale e familiare che nel mondo del lavoro” – ha affermato Gianluigi Mancardi, Presidente della Società Italiana di Neurologia e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova.

A tutto questo si aggiunge che alcune malattie sono trasmesse solo dalle donne o hanno una maggiore prevalenza nel sesso femminile o che la gestione terapeutica può essere difficile in alcune condizioni come la gravidanza, l’allattamento o la menopausa. Le necessarie modificazioni terapeutiche in queste situazioni possono, infatti, determinare peggioramento o recidiva della malattia e un profondo sentimento di insicurezza. Pertanto la prevenzione delle patologie neurologiche e la diagnosi precoce assumono un ruolo centrale e ancora più rilevante quando si parla di malattie nel sesso femminile.


Roma: Convegno SIN interamente dedicato ai giovani

Si è svolto a Roma il 13 aprile scorso il Convegno organizzato dalla Società Italiana di Neurologia dal titolo “La richiesta di competenza neurologica nel prossimo futuro”, il primo degli appuntamenti dedicato ai giovani programmato dalla SIN per il 2018.

La storica società scientifica ha, infatti, come scopo istituzionale quello della formazione e dell’aggiornamento dei neurologi, con particolare attenzione ai giovani e agli specializzandi, con l’obiettivo di accrescere la cultura neurologica e migliorare l’assistenza alle persone affette da malattie del sistema nervoso.

La riunione di Roma, riservata agli specializzandi neurologi e ai giovani neurologi under 35, ha visto sessioni dedicate a temi accuratamente selezionati da parte dei maggiori esperti italiani, tra cui le più diffuse patologie neurologiche, come l’epilessia, le demenze, le neuropatie periferiche, la sclerosi multipla. E’ stata, inoltre, discussa la modalità di organizzazione dei “trials clinici” con l’obiettivo di interessare i più giovani alla sperimentazione clinica, attività molto importante per la cura di queste patologie.

Durante i lavori si è previsto anche un coinvolgimento attivo dei partecipanti che hanno presentato una relazione su uno specifico tema, affrontando e discutendo le più recenti novità sull’argomento e contribuendo con il loro personale punto di vista. I giovani, inoltre, hanno presentato un caso clinico che ha posto particolari difficoltà ed è stato discusso da tutti i presenti.

Infine è stata organizzata una gara con neuro-quiz realizzati ad hoc, durante i quali i giovani si sono confrontati in una gara di cultura e conoscenze per identificare i più preparati sugli argomenti in discussione.

Il Convegno di Roma si è prospettato non come una semplice occasione di trasferimento di nozioni fra esperti e giovani alle prime armi, ma come un vero e proprio confronto di esperienze e di obiettivi da raggiungere nel prossimo futuro. Lo scopo delle giornate romane è stato, infatti, quello di rinforzare i rapporti fra senior esperti e giovani che iniziano a dedicarsi alla neurologia, per trasmettere di generazione in generazione la cultura neurologica e contribuire a preparare i futuri specialisti al difficile ma interessantissimo campo della lotta alle malattie del sistema nervoso” – ha affermato Gianluigi Mancardi, Presidente della SIN e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova.


Non c’è muscolo senza cervello

“Non c’è muscolo senza cervello” è il tema dell’edizione 2018 della Settimana Mondiale del Cervello, la campagna di sensibilizzazione promossa in Italia dalla Società Italiana di Neurologia (SIN).

Dal 12 al 18 marzo saranno numerose le iniziative in programma per informare la popolazione in merito a quelle malattie che possono compromettere il delicato funzionamento del cervello e che colpiscono, solo nel nostro Paese, circa 5 milioni di persone.

Non c’è muscolo senza cervello perché grazie al cervello e al sistema motorio si determina qualunque movimento del nostro corpo. L’ordine, infatti, parte dal cervello, viaggia lungo i nervi periferici e poi giunge al muscolo che si contrae e causa il movimento. D’altra parte, se è vero che i nervi e i muscoli dipendono dal cervello, allo stesso tempo si può affermare che i nervi e i muscoli influenzano il cervello e il sistema nervoso, fornendo segnali e sostanze nutritive ai neuroni del midollo spinale e contribuendo, attraverso l’esercizio muscolare e l’allenamento, a inviare segnali positivi di sopravvivenza ai neuroni. Il nostro sistema nervoso centrale e l’apparato neuromuscolare sono, quindi, un tutt’uno che lavora sempre in sinergia, influenzandosi continuamente nel corso del tempo” – dichiara Gianluigi Mancardi, Presidente SIN e Direttore Clinica Neurologica Università di Genova.

 

E proprio su questa vitale sinergia e, soprattutto, sui problemi che può portare un suo malfunzionamento, la SIN ha voluto porre l’accento quest’anno, celebrando durante la Settimana del Cervello anche la Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari, (dal 10 marzo), che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica su importanti patologie come la distrofia muscolare, l’atrofia muscolare progressiva, la poliomielite progressiva o le gravi neuropatie periferiche quali le forme amiloidosiche.

In occasione della conferenza stampa di presentazione, tenutasi il 6 marzo scorso, sono stati illustrati gli enormi passi avanti fatti negli ultimi tempi dalla ricerca scientifica in campo diagnostico e terapeutico per la sclerosi multipla e le demenze, cosi come per la fisiologia e la patologia del sonno, per l’ictus cerebrovascolare e per le malattie neuromuscolari. Una sessione è stata, infine, dedicata al mondo del digitale al servizio della neurologia e a come i nuovi media possano essere un valido aiuto alla medicina.

 

Le novità della Settimana del Cervello 2018

  • Il caso della Sclerosi Multipla: le novità della ricerca [Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente SIN e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova]

Sta per essere presentato al Congresso dell’European Bone Marrow Transplantation Society (EBMT) a Lisbona un importante studio coordinato dal Prof. Burt di Chicago, cui hanno partecipato anche la Svezia e il Regno Unito, grazie al quale si dimostra che il trapianto autologo con cellule staminali ematopoietiche è di gran lunga più efficace delle migliori terapie a disposizione nel ridurre la frequenza di ricadute e la progressione della disabilità nei pazienti con SM.

Ai pazienti ritenuti idonei a questo trattamento viene somministrata una potente terapia immunosoppressiva con successiva infusione di cellule staminali del sangue emopoietiche che erano state precedentemente raccolte dagli stessi pazienti. Nel corso del tempo, le cellule staminali migrate nel midollo osseo hanno prodotto nuove cellule immunitarie.

Una rilevante novità degli ultimi tempi è l’efficacia della terapia antiCD20 nel controllare la progressione della malattia. Gli antiCD20 sono in grado di eliminare i linfociti B ossia quelli che producono gli anticorpi che causano la SM. Inoltre, oggi abbiamo a disposizione anticorpi monoclonali completamente umanizzati, come ocrelizumab, che sono stati approvati dall’EMA per la forma recidivante remittente ma anche per la forma primaria progressiva attiva; tali farmaci sono stati recentemente sottoposti alla attenzione di AIFA e saranno verosimilmente a disposizione dopo l’estate.

Infine, uno studio presentato recentemente al Congresso Actrims di San Diego ha dimostrato che, se la terapia con Natalizumab viene maggiormente dilazionata nel tempo, il rischio di leuco-encefalopatia multifocale progressiva (PML) associato potrebbe diminuire in maniera significativa. Non sono però nel lavoro riportati i dati su una possibile modificazione della efficacia del farmaco.

 

  • L’orologio biologico e il sonno nelle patologie neurologiche [Prof. Raffaele Ferri, Direttore Scientifico IRCCS Associazione Oasi Maria SS Onlus di Troina (EN)]

L’orologio circadiano è quel meccanismo evolutivo che fa adattare la fisiologia corporea ai cicli diurni di 24 ore, influenzando un’ampia varietà di processi come le transizioni sonno/veglia, le ore dei pasti, la temperatura corporea e la secrezione ormonale. Il cervello agisce da grande direttore d’orchestra in questo complesso meccanismo di sincronizzazione. Tuttavia, a sua volta, il cervello viene influenzato dagli stimoli ambientali (luce/buio, pasti, livello del rumore, ritmi lavorativi, ecc.) per allineare il tutto alla durata del ciclo circadiano di 24 ore. I disordini del ritmo circadiano sonno/veglia comprendono il disordine da fase di sonno ritardata, avanzata oppure irregolare, il disordine del ritmo sonno/veglia non 24 ore, il disordine da lavoro a turno e il jet lag.

I disturbi del sonno colpiscono circa 13 milioni di italiani. I principali sono: l’insonnia che, in forma più o meno grave, colpisce circa il 30% della popolazione; la sindrome delle gambe senza riposo che colpisce circa il 7%; il Disturbo Comportamentale del Sonno REM (RBD) che interessa circa il 2% della popolazione e che molto spesso anticipa di anni, a volte più di un decennio, l’insorgenza di una malattia neurodegenerativa come la Malattia di Parkinson.

Molti disordini del sonno sono caratterizzati da manifestazioni motorie particolari ed importanti come la sindrome delle gambe senza riposo in cui la necessità di muovere le gambe la sera e a letto provoca un disturbo importante dell’inizio del sonno; nel disordine comportamentale in sonno REM il paziente presenta comportamenti complessi durante i quali “agisce” il contenuto del sogno concomitante, con conseguenze anche gravi per se stesso ed il partner; nella narcolessia, infine, il paziente esperimenta episodi generalmente brevi di completa perdita del tono muscolare con transitoria impossibilità a muoversi durante il giorno (cataplessia) o al risveglio (paralisi da sonno).

 

  • Le demenze: il punto della ricerca scientifica su nuove terapie e procedure diagnostiche [Prof. Stefano Cappa, Ordinario di Neurologia, Scuola Universitaria Superiore di Pavia]

Nel caso di demenza, le capacità motorie dei pazienti rimangono intatte. Per questa patologia, infatti, vale la regola “Non c’è cervello senza muscolo” proprio a sottolineare l’importanza dell’attività fisica per il mantenimento delle nostre capacità cognitive.

A livello internazionale, due scoperte sono molto importanti per il potenziale impatto sulla diagnosi e sullo sviluppo di nuove terapie. Da un lato, una scoperta di base, ovvero la conoscenza della precisa struttura atomica della tau fosforilata, un’altra proteina la cui deposizione a livello cerebrale, accanto a quella dell’amiloide, è il principale marcatore della malattia. La conoscenza della struttura degli aggregati specifici per l’Alzheimer apre la strada alla possibilità di una visualizzazione in vivo con la tomografia ad emissione di positroni e allo sviluppo di terapie che nel blocchino l’aggregazione.

Dall’altro, la recente scoperta di un test eseguibile su un semplice campione di sangue per dimostrare la presenza di un probabile accumulo di amiloide cerebrale, la cui efficacia sembra comparabile a quella di esami invasivi, come l’analisi del liquido cerebrospinale mediante puntura lombare o più costosi e complessi, come la PET cerebrale con traccianti per l’amiloide. Quindi nuove prospettive per la diagnosi precoce e la valutazione dell’efficacia di terapie applicate a soggetti a rischio o nelle fasi molto iniziali della malattia.

 

  • Ictus: la finestra delle 24 ore [Prof. Danilo Toni, Associato in Neurologia, Direttore Unità di Trattamento Neurovascolare Policlinico Umberto I di Roma]

Da un paio di anni, la terapia d’elezione per il trattamento dell’ictus ischemico conseguente all’occlusione di grandi arterie intracraniche è l’asportazione meccanica per via endovascolare del trombo occludente, che, specie se effettuata dopo la somministrazione di trombolisi, risulta molto efficace nel favorire il recupero del deficit neurologico. La finestra terapeutica ottimale per il trattamento è stata considerata, in media, di 5-6 ore.

Tuttavia, già da diverso tempo era evidente che la durata media della finestra terapeutica fosse un’astrazione statistica e che c’era invece la possibilità di individuare pazienti con finestre terapeutiche più lunghe, anche di diverse ore. Due trial pubblicati a gennaio e febbraio di quest’anno sul New England Journal of Medicine hanno dimostrato la possibilità di sfruttare al meglio la finestra terapeutica individuale.

Entrambi i trial hanno dimostrato l’efficacia del trattamento endovascolare fino a 16-24 ore dal teorico esordio dell’ictus nel consentire un recupero funzionale a tre mesi dal trattamento, a fronte di un rischio di complicanze emorragiche e di mortalità comparabile a quello del trattamento standard.

Si apre quindi un fronte nuovo nel mondo della cura dell’ictus cerebrale ischemico: l’opportunità di intervenire con trattamenti di rivascolarizzazione potrà essere valutata con finestre terapeutiche individuali, secondo il principio della medicina di precisione.

 

  • Le malattie neuromuscolari: panoramica e novità terapeutiche [Prof. Angelo Schenone, Associato in Neurologia, Università di Genova e Policlinico San Martino di Genova]

Le malattie neuromuscolari (MNM) sono quel gruppo di malattie che colpiscono i nervi, sia motori che sensitivi, e i muscoli da essi comandati. Le cause sono molteplici: genetiche, infiammatorie, immunologiche, endocrino-metaboliche, tossiche e neoplastiche.

Oggi i neurologi vivono, nel campo delle MNM, la rivoluzione dell’applicazione pratica della tanto attesa terapia genica. E’ infatti della fine di settembre la notizia che l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato in soli 64 giorni, grazie ad un percorso accelerato riservato alle malattie gravi, la commercializzazione del farmaco Spinraza (Nusinersen) per la cura ed il trattamento della Atrofia Muscolare Spinale (SMA), gravissima MNM del bambino e dell’adulto che può portare alla morte anche nel I anno di vita. Gli studi sono stati coordinati da ricercatori italiani. Il meccanismo di azione di Nusinersen è “genico”: il farmaco (oligonucleotide antisenso) iniettato per via intratecale mediante puntura lombare, attiva la funzione di un gene (SMN2) complementare a quello inattivo nella malattia (SMN1) e consente la produzione della proteina carente da parte delle cellule nervose.

A breve si prospettano altri risultati straordinari basati sulla terapia genica per altre MNM fatali, quali la neuropatia amiloidosica familiare, e ancora la SMA, mediante l’iniezione sottocute di una singola dose di “DNA” che veicola il gene attivo.

 

  • Le innovazioni tecnologiche al servizio della Neurologia [Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore I Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia A.O.U Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli]

Nell’ambito delle attività del gruppo di studio della Società Italiana di Neurologia “Digital Technology, web e social media al servizio della Neurologia” è in corso una survey su quanto i Neurologi italiani conoscano la Sanità Digitale dal titolo “Neurologia 3.0, siamo pronti? – Stato dell’arte sul rapporto tra neurologi italiani, social media, apps, wearable devices e exergames” a cui, ad oggi, hanno partecipato circa 200 Neurologi.

I risultati preliminari hanno dimostrato che:

– i device come pc e tablet sono utilizzati soprattutto per tenersi informati e per mantenere i contatti (92% e 75%) e meno per  divulgare informazioni ( 54%)

– i social media non sono visti molto bene per ciò che riguarda la condivisione dell’amicizia. La maggioranza degli intervistati non è favorevole all’amicizia con i pazienti (88%) sui social e circa la metà (54%) è sfavorevole anche a qualunque interazione sul web

– il 57 % del campione risponde ai pazienti tramite whatsapp anche fuori dall’orario di lavoro

– l’avvento dei social ha migliorato il rapporto con i pazienti per circa il 50% degli intervistati

– il 94% dei neurologi ha ricevuto pazienti che si erano fatti una autodiagnosi

– il 98% dei neurologi consiglia ai pazienti di consultare siti affidabili e cerca di metterli in guardia da siti non attendibili

Sono 4 i temi principali dell’e-health applicata alla Neurologia: i social network, le tecnologie assistitive, le APPs e i wearable device.

Ci sono, ormai, diversi studi in letteratura che dimostrano che, se ben gestiti, i Social Network possono diventare un luogo di corretta informazione scientifica e di contatto reale con i pazienti.

Il secondo tema è l’exergaming applicata alla riabilitazione, fondamentale per le persone affette da patologie neurologiche debilitanti. L’approccio riabilitativo, infatti, potrebbe essere ancora più efficace se praticato attraverso videogiochi che implicano attività fisica; l’exergaming sembrerebbe aiutare i pazienti a migliorare alcune capacità motorie e cognitive, anche se la sua efficacia va ancora ben documentata.

Le APPs sono utili perché tengono sempre in contatto il paziente con la sua equipe curante, sono di supporto nella gestione quotidiana della terapia e validi strumenti di riabilitazione cognitiva. Infine, un’ulteriore innovazione sono i dispositivi indossabili, i wearable devices: dai braccialetti che monitorano l’attività fisica a quelli che tengono sotto controllo i parametri vitali, fino ai vestiti realizzati con filati intelligenti che regolano la temperatura corporea o che incorporano sensori di movimento.

 

Coordinata dalla European Dana Alliance for the Brain in Europa e dalla Dana Alliance for Brain Initiatives negli Stati Uniti, la Settimana del Cervello è il frutto di un enorme coordinamento internazionale cui partecipano le Società Neuroscientifiche di tutto il mondo, e a cui la Società Italiana di Neurologia aderisce fin dall’edizione 2010.

La Società Italiana di Neurologia (SIN) è da sempre impegnata nella battaglia contro le malattie del sistema nervoso, sostenendo la ricerca, promuovendo l’assistenza e la cura e, infine, impegnandosi nella formazione degli specialisti del cervello, i neurologi.

Il dettaglio delle iniziative italiane della Settimana Mondiale del Cervello è consultabile on line, all’indirizzo www.neuro.it.

La Settimana Mondiale del Cervello (Brain Awareness Week, BAW) è promossa a livello internazionale dalla European Dana Alliance for the Brain in Europa e dalla Dana Alliance for the Brain Initiatives e dalla Society for Neuroscience negli Stati Uniti. Ad essa aderiscono ogni anno Società Neuroscientifiche di tutto il mondo – tra cui, dal 2010, anche la Società Italiana di Neurologia – oltre a numerosissimi enti, associazioni di malati, agenzie governative, gruppi di servizio ed organizzazioni professionali di oltre 82 Paesi.

 

 


Circa il 40% delle Malattie Rare sono neurologiche

Il 28 febbraio si è celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e la Società Italiana di Neurologia (SIN) ha colto l’occasione per informare la popolazione sulle importanti novità terapeutiche per le malattie rare di tipo neurologico che riguardano ben il 40% del totale.

Sono rilevanti i progressi terapeutici recentemente raggiunti per alcune patologie neurologiche rare si tratta della cura di alcune malattie neurodegenerative come l’Atrofia Muscolare Spinale tipo I e II per la quale la diagnosi precoce e l’avvio tempestivo della terapia produce effetti importanti sulle funzioni motorie, altrimenti progressivamente alterate. Inoltre, buone notizie arrivano anche per la cura delle malattie metaboliche rare interessanti il sistema liposomiale e dell’Atrofia Ottica di Leber – ha affermato il Prof. Antonio Federico, Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Siena.

Per tutte le malattie neurologiche rare il neurologo rappresenta il primo interlocutore valido nell’intero percorso diagnostico e terapeutico. Inoltre un enorme numero di queste malattie sono così rare da richiedere spesso un approccio multidisciplinare. Per questo motivo, diventa sempre più importante condividere le informazioni, facendo networking tra tutti i centri specializzati, le istituzioni, i medici e i ricercatori, al fine di garantire al paziente un’organizzazione assistenziale efficiente e adeguate possibilità terapeutiche.

Infatti, già da marzo 2017 sono operative le 22 ERNs (European Reference Networks) approvate dalla Commissione Europea su diversi tipi di malattie rare, tra cui 4 di interesse neurologico (Malattie Metaboliche; Malattie Neurologiche Rare; Epilessie Rare; Malattie Neuromuscolari). Le ERNs riuniscono le migliori strutture europee selezionate dal Ministero della Salute di ogni paese e sono numerosi i gruppi italiani che attivamente collaborano con i Centri di Eccellenza Europei.

In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta. Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida ed avere il supporto della propria comunità scientifica, per fare rete, è fondamentale soprattutto nel difficile passaggio del paziente dall’età pediatrica a quella adulta, ovviando così ad alcune lacune nella diagnosi della malattia.

 


“Interceptor” progetto dedicato alla Malattia di Alzheimer

Parte il progetto Interceptor, il Modello Organizzativo dedicato alla Malattia di Alzheimer a cui sta lavorando dall’inizio dell’anno il Tavolo di Lavoro voluto dal Ministro Beatrice Lorenzin e coordinato dal Prof. Mario Melazzini dell’AIFA che ha incluso componenti provenienti da enti istituzionali (AIFA, Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità), Società Scientifiche (Società Italiana di Neurologia, SINdemAssociazione Autonoma aderente alla SIN per le demenze, Società Italiana di Geriatria), IRCCS (Fatebenefratelli Brescia, Besta di Milano e INRCA di Ancona), il Policlinico Gemelli di Roma, e Associazioni Famigliari (Associazione Italiana Malati di Alzheimer).

Interceptor è il modello di identificazione della popolazione a rischio di Alzheimer che valuterà chi potrà usufruire dei futuri farmaci contro la malattia.

Nei prossimi 8 anni termineranno, infatti, numerosi trials clinici su farmaci contro la Demenza di Alzheimer, molti dei quali sono prevalentemente o esclusivamente rivolti a forme prodromiche della malattia. Questo ultimo dato, unitamente ai costi molto elevati delle nuove terapie ed agli effetti collaterali potenzialmente seri, rende irrealizzabile l’attuazione di un modello di erogazione generalizzato a tutte le 700.000 persone con MCI (Mild Cognitive Impairment), ossia che presentano un rischio elevato di sviluppare una qualche forma di demenza.

In questo ultimo anno di lavoro abbiamo messo a punto il Modello Organizzativo INTERCEPTOR con l’obiettivo di intercettare le forme “prodromiche” di Alzheimer nella fase precocissima. INTERCEPTOR mira a identificare quale sia il “marcatore” o l’insieme di “marcatori” (cioè di analisi ed esami strumentali da affiancare alle batterie di test neuropsicologici) con il miglior rapporto costi/benefici, che equivale a dare una prognosi la più precisa possibile, essere non-invasivi (ovvero non pericolosi), essere disponibili sul territorio nazionale e avere un costo sostenibile per il Sistema Sanitario Nazionale – ha affermato il Prof. Paolo Maria Rossini, esponente del Tavolo di Lavoro e Direttore dell’Istituto di Neurologia presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Sempre maggiori evidenze scientifiche dimostrano una qualche efficacia delle terapie solo nelle fasi molto iniziali della malattia, le c.d. forme prodromiche; queste si associano ad una condizione definita Mild Cognitive Impairment (= MCI) che progredisce in Malattia di Alzheimer vera e propria in circa la metà dei casi.

Un progetto di grande rilevanza scientifica e sociale che permetterà di avere importanti informazioni sulle persone affette da Mild Cognitive Impairment destinate ad ammalarsi di Alzheimer. Il progetto rappresenta un’iniziativa considerevole per tutte le persone a rischio di sviluppare questa patologia e per tutta la popolazione dei neurologi italiani che si occupa di diagnosi, terapia e assistenza di persone con Malattia di Alzheimer” – ha dichiarato il Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente SIN e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova.

In Italia, oltre il 30% delle chiamate in Pronto Soccorso interessa il Neurologo

Si è svolto a Genova, dal 15 al 17 giugno scorso, presso il Padiglione IST Nord dell’IRCSS San Martino, il II Congresso Nazionale dell’Associazione Neurologia d’Emergenza Urgenza (ANEU), che aderisce alla SIN (Società Italiana di Neurologia) per sottolineare l’importanza delle figure neurologiche e con l’occasione per aggiornare gli algoritmi decisionali nell’emergenza-urgenza neurologica, già pubblicati in un volume particolarmente ricco di informazioni sulle procedure che è opportuno mettere in atto nel Pronto Soccorso o in altre condizioni urgenti in presenza di sintomi neurologici come ad esempio le cefalee, le vertigini, i disturbi muscolari di tipo acuto, l’epilessia o i traumi cranici.

La neurologia è da considerare tra le specialità mediche più richieste in Pronto Soccorso e dati epidemiologici italiani (Studio NEU1, del 2001-2002 e NEU2, del 2012-2013) hanno evidenziato come, nel nostro Paese, oltre il 30% delle chiamate in PS interessino il Neurologo. L’intervento di questo specialista è molto importante anche per una corretta impostazione del percorso terapeutico nelle patologie di specifica competenza, con riduzione del numero di indagini e dei ricoveri inappropriati e conseguente risparmio dei costi sanitari. Molte patologie neurologiche esordiscono in maniera acuta e si presentano con caratteristiche di emergenza/urgenza, rappresentando circa il 10% delle cause di presentazione nei Dipartimenti di Emergenza Accettazione (DEA)” – affermano Aneu e Sin.

Si tratta spesso di patologie severe, gravate da elevata mortalità e da notevoli costi, non solo relativi alla assistenza in acuto ma anche agli esiti, talora invalidanti. Molte hanno frequenza rilevante, come l’ictus cerebrale ischemico/emorragico, il trauma cranico, le crisi epilettiche: in questi casi l’approccio clinico nelle prime ore è determinante per la vita dei pazienti e per la prognosi. La presa in carico delle emergenze/urgenze neurologiche da parte dello specialista competente, sin dalla loro presentazione al DEA, comporta un innegabile beneficio per il paziente in termini di tempestività ed accuratezza diagnostica, ridotta mortalità e migliore prognosi e consente una riduzione dei costi in termini di filtro ai ricoveri inappropriati e di riduzione delle giornate di degenza” – ha dichiarato il Dottor Giuseppe Micieli, Presidente ANEU e Direttore del Dipartimento di Neurologia d’Urgenza IRCCS Istituto Neurologico C. Mondino, Pavia.

Nel corso di quest’anno, l’Associazione Neurologia d’Emergenza Urgenza prevede anche di realizzare un’App che permetta un accesso semplificato e un migliore approccio diagnostico al neurologo in PS/DEA. Tutte le emergenze/urgenze neurologiche devono essere valutate e gestite in un contesto assistenziale a gestione neurologica: dati epidemiologici del recente Studio NEU evidenziano come nelle Unità Operative Complesse di Neurologia italiane aperte alla emergenza/urgenza, i neurologi sono già prevalentemente impegnati nella diagnosi e nel trattamento delle affezioni neurologiche acute sia in attività di consulenza che in attività di ricovero.

Durante il Congresso, ampio spazio è stato dedicato alla qualità offerta dal neurologo in caso di trauma cranico lieve-moderato che rappresenta il 4,8% degli accessi per trauma al Pronto Soccorso.

Da sempre la Società Italiana di Neurologia sottolinea l’importanza di controlli qualificati, clinici e strumentali, per valutare le conseguenze a breve e medio termine dei traumi cranici lievi e moderati che rappresentano circa il 95% di tutta la traumatologia cranio-encefalica. I neurologi spingono per l’utilizzo di scale adeguate per la registrazione dei sintomi che esordiscono dopo il trauma, in particolare riguardo alla ricorrenza di dolore e alle conseguenze psichiche. Questa valutazione neurologica deve entrare necessariamente nella routine operativa dei maggiori Ospedali” – ha affermato il Professor Leandro Provinciali, Presidente SIN.

Nel corso dell’incontro si è parlato anche dei modelli organizzativi e delle collaborazioni (multiprofessionali) necessarie per la realizzazione di una rete di strutture dedicate alla neurologia d’urgenza; della formazione del neurologo d’urgenza con specifico riferimento ad interventi di primo soccorso al paziente critico ed all’utilizzo in acuto di strumenti di neurofisiologia (EEG, Ecodoppler dei tronchi sopraortici, Doppler Transcranico, Elettromiografia) e della definizione di un protocollo (ProntoNEU) da applicarsi lo stesso giorno in tutte le realtà neurologiche italiane per la verifica dei carichi di lavoro, della qualità degli interventi e degli esiti degli stessi effettuati dallo specialista sui casi neurologici.



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